小耳症の僕にできることって、、

はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ～♪





おとといの日曜日は、

小耳症のお子さまをお持ちのご家族とお会いしてきました。





お母さまたちと話して、


手術に対して不安に思っていることや、

学校の先生にどう話したらいいのかとか、、

お子さんにどのように耳のことを話せばいいのかとか、、



他にもいろいろなことを聴いたけど、


親は親で、、いろいろなことを考え、悩んだりしているんだなぁ、、


なんて、改めて思ったし、


僕のおかぁもいろいろ考えたり悩んだりしんだろうなぁ、、


なんて思いました。





そういうお母さまたちに対して、


僕にできることは何かなぁ、、


なんて思ったんだけど、、


やっぱり、手術経験者として話すことぐらいしかできないんですよねぇ。



もっと他にもできることがあるといいんだけどなぁ。。





あ、でもねぇ、

なんていうか、、

インターネットやメールもいいかもしれないけれど、


お会いして、お話を聴いてって、、いうのは、、

また違った印象があるし、


表情を見て、声を聴いて、感じることもあるから、

やっぱり、こうやってご家族の方とお話できるのって、

お互い、心を共有できるし、

伝えたいことを伝えられる気がして、、いいよなぁ、、


なんて思います。





でもでも、

ちゃんと伝えられているかはわからないけど、、


少しは僕の経験や想いを伝えることができたのかな、、

できていればいいな、、


なんて思いました。





小耳症の仲間、、

マサキくんやヨウタくん、ユウくん、さわこちゃんもいたし、

ようた母やサトシ母も一緒だったんだけど、



やっぱり、みんな、、いいですねぇ＾＾



ファミリーな感じ＾＾



手品倶楽部も楽しかったみたいだしね＾＾





ってかね、、

日曜日、、夜ブログ書きながらふと思ったんですけどね、



以前、ようた母が、


神様って、いないんじゃないかって思ったこともあった


って言ってたって書いたじゃないですか。



でも、、


この人なら乗り越えられるって思ったからヨウタが生まれてきたと思う


って。

（2012年10月18日・・なんとなぁく@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-10-18





僕もね、そう思うんですよね。



もし、神様がいるんだとしたら、



僕は、その神様に選ばれて小耳症になったんじゃないか



って。





だから、

小耳症でいろいろ悩んだりしている方の力に少しでもなれれば、

って思うし、

僕にできることは何でもしたいって思うんですよねぇ。





それに、今こうして、同じ境遇の仲間と出会えて、この仲間で、

笑ったり歌ったり踊ったり、、

そうやって、過ごせるのも、


小耳症だからこそ出会えたみんなだし、

荻野先生が繋いでくれた縁だから、

本当に大切にしたいなぁ、、


って改めて思いました。





ん？話があっちこっちなってる？





小耳症のお子さまをお持ちのお母さまのお話と、


仲間のお話と、、


ごっちゃになってますかね＾＾





でもまぁ、、


どっちも、、小耳症のお話なので、、＾＾：





ではでは、


最後にお写真を＾＾



小耳症のお子さまご家族とお会いするまで、

ちょっぴり時間があったんですけどね、

ひょんなことから、、みんなでラーメン体操やりました＾＾




♪ラーメン大好き　ラーメン食べたい　ラーメン朝から晩まで　ズルッ　ズルッ　ズルッ









ようた母＾＾




これはね、ちょうど割り箸を割ったときですね＾＾



ウーーーーーーーーーーハッ！



ってとこですね＾＾





このお写真、ヨウタくんの妹で、もちろんようた母の娘である樹実さんに見せたら、、


頭抱えてたよ＾＾：





樹実さんも今度は一緒にできればいいですね＾＾





それでは、今日も一日お疲れさまでした＾＾





明日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆











ただいま～＾＾


って帰ったら、、


さくらが出迎えてくれました＾＾

タグ：小耳症 さくら 今日のお写真 ようた母 今日のさくら サトシ母 ヨウタくん おかぁ ことば ユウくん マサキくん 樹実さん ラーメン体操 荻野先生 さわこちゃん

コメント 4

初めまして!
コノリさんのブログにもコメント付けてるあきです♪
私の息子も２ヶ月前に小耳症で生まれました！
毎日ネットで小耳症について調べてました。
不安な事も沢山あるのでこうして小耳症の話を書いて貰えると安心すると言うか救われる事が多いです！
これからもブログ拝見させて貰いますね♪
by あき (2014-08-03 20:08) 

あきさん
はじめまして。
コメントありがとうございます＾＾
コノリさんのブログ、、いいですよね＾＾
２ヵ月前にお子さまが生まれたということで、おめでとうございます＾＾
お子さまが小耳症ということで、初めは驚かれたかと思いますが、
僕のブログが少しでもあきさんの役に立っているとうれしいです。

最近はネタ切れであまり小耳症のことを書かず、
ひたすら日々のことを書いておりますが、
たま～に読んでいただけると、、うれしいです＾＾

お子さまがこれからすくすくと育ちますよう、
同じ小耳症の仲間として応援してます＾＾

これからもよろしくお願いします。

by ぐすく (2014-08-03 20:56) 

その気持ちはとても素晴らしい気持ちだと思いますよ♪
やっぱり回りに誰もいないし多分小耳症を知ってる人は少ないと思います！
不安の中でこうしていろんな経験を語ってくれたり気持ちを書いてくれたりコメントつけて無くても読んでホッっとしてくれてる人は多いと思います！
ぐすくさんこれからも続けて下さいね♪
by あき (2014-08-10 10:46) 

あきさん

ありがとうございます＾＾
そう言っていただけると、
ブログを書いていてよかったなぁ、、と思えます＾＾

最初の目的が小耳症のお子さまを持つ親御さんに向けて、、
だったので＾＾；

これからも、
バカ話？書いていきたいと思います＾＾


by ぐすく (2014-08-10 11:16)