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両側小耳症のヨウタと片側小耳症の僕。 [小耳症]




はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪





先週の土曜日は、


もうみなさまお馴染み(?)、小耳症ファミリーの弟、


ヨウタ中山競馬場デートだったんですけどね、、


そのあと、飲みに行ったんです^^


(2015年4月4日・・ヨウタと春の中山開催☆@日記参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-04-04




ふたりでお店に入って、カウンターに通されたんですけどね、、


右耳小耳症だから右耳きこえない


左耳がきこえるんですね。



で、、ヨウタはというと、、


ヨウタ両側小耳症で、Bahaをつけているんだけど、


左耳にしかつけていないから、、


これまた、右耳きこえなくて、左耳がきこえるんですね。



ん?わかりにくいですね。。


・・・・・片側小耳症(右側)、形成手術した(右耳)、、、、、、、、、、、、、、、、、、左耳きこえる

ヨウタ・・両側小耳症(両側)、形成手術した(両耳)、Baha装着(左耳だけ)、、、左耳きこえる



つまり、、ふたりとも左耳しかきこえないから、


席の並び、、どうしようか~ってなったんだけど、


ヨウタが聞こえやすいように、、


ってことで、、今回はヨウタの左側に座りました^^





ということで、、今日は小耳症トーク


両側小耳症片側小耳症について。




ヨウタ両側小耳症で、、
Bahaを装着しているんだけど、
最初に書いたように、左耳にしかつけていないんですね。
だから、右耳はきこえないんです。

え?Bahaつけてるのに?
って思われるかもしれませんが、
左は左、右は右、で別々につけるものなんですね。
右耳はそもそもインプラント手術をしていないから、
Bahaはつけられないということです。

※Bahaはインプラント手術をしないと装着できないです。
 詳細は、調べてみてください。


で、
右耳にはつけないの?
ときいてみたところ、
はい、左耳がきこえているんで。
と、、左耳にBahaをつけていて、音はきこえるから、
今の段階では特に右耳にBahaを装着するつもりはないと話していました。


そういう意味で言うと、
片側小耳症の僕も、左耳がきこえるから右耳にBahaをつけることは特に考えていない、、
っていうのと同じなんですね。

片方きこえるから特にもう片方はいいかな、、
っていう、、それと同じような感じなんだなぁ、、
なんて思いました。


でもね、、
片側小耳症両側小耳症では全然違うんです。

片側の場合は、
小耳症ではないもう片方の耳がきこえるから(全員そうかはわかりませんが)、
耳の形や見た目だったりそういうところに目が行くけれど、
両側の場合は、
音がきこえないところからのスタートなので、
形や見た目より、音の方が先にくる
とヨウタは話していました。

この話は、以前、小耳症のことを書いたときに、
両側小耳症のyukiさんも同じように話していましたよね。

(2013年5月25日・・小耳症の3人の話。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-05-25


で、、なんかは、左耳がきこえていたから、
小さいころから耳介形成の手術をする話がメインになっていたし、
補聴器とかは特につけていなかったけど、
ヨウタの場合は、
骨伝導の補聴器(って言ってたかな。。ちゃんと覚えていなくてごめんなさい。)で、
音をきいていたそうです。
それが先にきてからの、耳介形成の手術だったそうです。


この、「音がきこえるかどうか」っていうのが、
片側小耳症両側小耳症違いなんですよね。


これって、、
まぁ、小耳症のお子さまの親御さんは、
みなさん知っているかもしれませんが、
やっぱり、、そういう話を両側小耳症のヨウタ本人からきくことで、
改めて、
片側小耳症と両側小耳症では違うんだなぁ、、
と、、感じました。



でね、ヨウタ、、
今はBahaを使っているから、
ヘアバンドみたいな、、骨伝導の補聴器はつけていないんだけど、
Bahaを使うのでも話をきくと、多少は気を使うことがあるということでした。


一番印象に残ったのは、、電池ですね。

Bahaは電池を入れて使うそうで、、
って、、僕もヨウタにきいて初めて知ったんだけど(勉強不足ですね。)、
仕事中や大事な会議のときや、、
遊びに行くときでも、、
電池が切れちゃうと、、音がきこえなくなっちゃうんですね。
だから、常に電池を持ち歩いているということでした。

と言って、、
僕に電池を見せようと、カバンの中を探すのに、、
電池が見つからない、、という。。

ヨウタ、、大丈夫か^^;


ちなみに、
電池はボタン電池をイメージしてください。
と言っていました。
だいたい、1週間ぐらいで電池が切れるそうなので、
それを目安に取り換えするそうです。

ってかね、
今このとき話していても、電池が切れるとプツッときこえなくなる
って言ってました。

その感覚っていうのは、
同じ小耳症の僕でもわからないですから、、
これをきいても、、、、
両側片側と、、違うんですよね。


また、
機械の調子によっても音のきこえが違うということだったので、
Bahaを装着するにしても、
いろいろと気にかけたりしないといけないことがあるんだなぁ、、
ということを感じました。



と、、、
すみません、、
情報、、これぐらいしかないです。。



あ、逆にね、
両側小耳症片側小耳症も関係なく同じようなこともありましたよ。


ヨウタは両側とも耳介形成の手術をしていて、
僕は右側を耳介形成の手術をしているんだけど、
今、花粉症の季節で、、
僕はマスクを二重にしていたんですよ。

そうすると、、
手術をした右側の裏から耳の上にかけて痛くなるんですね。

これ多分、
ゴムが強いから?なのかもしれないんだけど、
ヨウタに、
マスクすると耳の裏とか上とか痛くなるけど、ヨウタもなる?
ってきいたら、、
あぁ、なりますねぇ。あと、、眼鏡をかけても、痛くなるときありますねぇ。
なんて答えが返ってきて、、
おぉ、、僕も眼鏡長時間してると痛くなるなぁ、、
なんて思いました。


まぁ、、手術をしなくても痛くなる人もいるから、
これは手術をしないほうがいいとか、
そういう話ではないんですけど、
そういうこともあるということですね。

そういうとき、、
僕はマスクをとるし、眼鏡をとります。

ヨウタもそうするそうで、、
まぁ、、これについてはいくらでも対応できますね^^;

ヨウタはそもそも眼鏡をしないって言ってました^^;

僕も眼鏡、、基本的にはしないんですけど、
以前は運転のとき眼鏡がないといけなかったので^^;


これをイチイチめんどくさいとか、、
そんなこと思ってたら心が持たないですけど、、
これも含めて小耳症なので、
僕は特に痛くなることに対して、、なんとも思っていません^^



あれ?
あとは、、覚えていないや^^;
結構話したような気もするけど、
他にも競馬の話もしたし^^


そうそう、、
飲んでいるときにね、
今度ブログでヨウタと飲みに行くけどどうですか?
って言って親御さんから連絡あったら行く?
ってきいたら、、
いいですよ^^
って即答だったよ。


かしこまったところで会ってみんなで話したりするのも大切だけど、
そうじゃないところで、
食事しながらでも話せたらいいよね?
なんて思ったんだけど、、
以前そんなことをしようと思いつつできなかったので、、
今回はできればやったみたいなぁ、、
なんて思っているんですけどね^^



人数いっぱいきたらどうするかですよねぇ。。

なんてヨウタが言ってたけど、


まぁ、、ヨウタと僕の、、男ふたりのところに、
飲みに行きますって言うお母さんは少ないだろうねぇ^^;
しかも、、
子どもが小さかったら、夜は無理だろうしねぇ^^;

なんて話をしつつ、、


ヨウタと、、2,3人でも参加したい方がいたら、、


日程調整してみたいと思います。



今までと違う試みね^^





ってか、、
最近は小耳症ファミリーの弟たちと飲んでも、
小耳症の話とか、、あまりしないんですよね^^;

ヨウタもそうだし、
この前、弟のカイくんを紹介してくれたユウもそうだし。

(2015年4月2日・・就職活動について、、僕の話?!@日記参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-04-02



もうね、、
何年も付き合っていると、
そんな、小耳症の話をする段階はすでに終わっちゃってるんですよね^^;

だって、みんな小耳症で出逢ってそれぞれ育ってきたとはいえ、
僕も含めて小耳症ファミリーの弟妹たちはみんな片側小耳症だから、
何回か話せばあるある話も尽きちゃうし。

ヨウタは両側小耳症だけど、
みんなで集まったときに、両側はどうのこうのとか、、
そんな話にもならないし^^;


なんだけど、、
今回、ヨウタとふたりで飲んで、
ヨウタ両側小耳症とかBahaの話をきいて、、
まだまだ知らないこともあったし、新たな発見があったので、、
とても良い話をきくことができたかな、、
と思います。



ってか、これが両側小耳症と片側小耳症の違いだってことなんでしょうね^^



ただね、、せっかく良い話をきくことができたと思っても、、


それをうまく伝えられない、、という、、ね^^;



でも、、まぁ、、ブログだと、、それもしょうがないのかな^^;


書くこと、、難しいし、、、あまり得意じゃないから^^;



と、、最後、、なぜか後ろ向き?になってしまいましたが^^;





今日は、両側小耳症片側小耳症について。でした^^





今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆





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