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片側小耳症、、骨伝導の補聴器。。 [小耳症]




はいさぁい♪





あの楽しかった時間から、、もう一週間が経ったんですねぇ。。




先週の土曜日は、小耳症ファミリー青年たちいろいろ~^^


だったんだけど、


まぁ、、みんなアツい^^



真剣トーク楽しむのもとにかく全力な感じで、、


あぁ、、彼らに出逢えてよかったな、、


なんて改めて感じながら素敵な時間を過ごしました^^





ということで、今日2016小耳症トーク^^


13日の水曜日、
以前お会いしたことのある方から、メールをいただいたんですね。


今度、病院で受診すること、
手術に向けてのこと、
小耳症本人のお子さんのこと、
っていう近況報告と、これからについて、
だったんだけど、

こうやって、
お会いした方から連絡をいただくのは、
ありがたいことだなぁ、、
と、
連絡をいただくたびに思うのですが、
そのメールの中に質問があったんです。


片耳小耳症の方で骨伝導の補聴器を使っている方はいらっしゃいますか?
両耳で、Bahaを使っている方はお会いしましたが、
片耳の方は補聴器自体つけていらっしゃらない方がほとんどという印象でした。

という質問で、
小耳症ファミリーの青年たちと会うからなにかあったら連絡お待ちしてます
って書いたブログを読んでくださっていて、
それもあっての質問だったんですね。

(2016年4月11日・・今週末は小耳症ファミリーの青年たちと~☆@小耳症ファミリー☆参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-04-11


なぜ、このような質問なのかというと、
その子は片側小耳症で現在小学5年生なんだけど、
今年の8月に手術をする予定で、
そのような話を周囲にした際に、
周囲の方々に、
「片耳が聞こえない」ということで、
骨伝導の補聴器を使用するのはどうかと勧められたそうなんですね。

なので、
小耳症本人として育った人は、
小学生時代や今までの経験を含めて、
どう思ったのか、どう思うのか、
どう感じていたのか、どう感じているのか、
そのようなことをききたいということでの質問でした。



片側小耳症で骨伝導の補聴器を使用している人は、、いるかもしれません。
が、、どれぐらいいるのかは、、わからないです。

ただ、、少なくとも、
僕の周りにいる小耳症ファミリーの片側小耳症のみんなは、、
骨伝導の補聴器を今現在、つけていないんですね。

理由はそれぞれあるけど、
僕の理由はいたって簡単で、、右耳が聞こえなくても左耳が聞こえるから。
だから、補聴器をつけようということを考えたこともないんですね。


ファミリーの青年たちには、
質問があったことだけを伝え、その子の情報を特に伝えずに、
今まで生きてきて、骨伝導の補聴器をつけようと思ったことってある?
なんてきいたら、、

片側小耳症の、
マサキやっちゃんリュウノスケつばさちゃんみなみさんさわこちゃん
みんな、、
骨伝導の補聴器をつけようと思ったことはないということでした。

理由としては、
片耳が聞こえるから、特に問題はないし、
不便なことがないかと言われれば、そんなことはないけれど、
だからといって、「補聴器をつける」という風にはならないということでした。


みなみさんは、
う~ん、、特にないかなぁ。。
という感じ。

つばさちゃんは、
必要になったらつければいいとは思うけど、、
特につけようと思ったことないなぁ。。
って言ってました。

マサキは、
聞こえない側から話しかけられれば聞こえない時もあるけど、
そういう時は自分が聞こえる側にまわればいいだけだし。
なんて言っていました。

やっちゃんに至っては、
俺こっち(右)の耳聞こえないから、
こっち(左側)から話してって言っちゃうから、補聴器は必要ない^^
なんて言ってましたね^^;


ってか、僕がね、

ってか、、よくわからないんだけど、、骨伝導の補聴器って、、どんなやつなの?

ってきいたら、


え?あの、耳にカチッとはめるやつじゃないの?

おじいちゃんとかがつけてるようなやつ?

あぁ、、あれ、骨伝導なの?

なんて、、そんなレベル。


そもそも骨伝導の補聴器がどんなものか、、みんな知らない。
という、、ね^^;

片耳が聞こえない当事者たちが知らない
っていうのも、、すごいですね^^;

結局、、今まで気にしたこともなかったってことなんですね^^


って、これじゃ、回答できないじゃん。
って思うし、
そもそも骨伝導の補聴器について話せないじゃん、、
って思うけど、
逆に、その程度の知識なんだということと、
補聴器に関してそんなに関心がないということがわかっていただければ、
いいのかな^^;


ファミリーの中で唯一の両側小耳症のヨウタは、
小さい頃、ヘアバンド式の骨伝導補聴器を使用していたんだけど、
ヨウタの場合は、両耳が聞こえないわけだから、
「聞こえ」という観点から、骨伝導の補聴器をつけざるをえないわけで。

今は左にBahaをつけていてそれで聞こえるからってことで、
右側はBahaも補聴器もつけていなくて、、
まぁ、、結局、左側しか聞こえないわけですね。

じゃぁ、今、右側に補聴器をつけたいかというと、、
いやぁ、、特に補聴器つけようとは思わないですねぇ。
という返事が。。


あ、両側と片側の話は以前書いたことあるので、
こちらを読んでみてください^^
(2015年4月11日・・両側小耳症のヨウタと片側小耳症の僕。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-04-11


そういえば前に、
ファミリーの青年たちとBahaをつけるつけないの話になったときも、
みんな、「別に片方が聞こえるからいいかな。。」なんて話をしていたんだけど、
やっぱりそんな感じですかね。


というか、、
今これ書いていて気がついたんだけど、、
Bahaって、、骨伝導ですよね?(それぐらいは知ってる^^)

骨伝導の補聴器を勧めた方って、、
Bahaを勧めたってことなのかな。。

でも、、Bahaは埋め込み式だから、、
たぶん、、普通の(って言っても普通のがわからないけど)骨伝導の補聴器かな?

まぁ、、いっか^^;



で、、ちょっと話を元に戻しつつ変わるんだけど、、
両耳が聞こえる方々、健聴者からすると、
「片耳が聞こえない」ということが、
すごい大変なことのように思われるのかもしれないですが、
多少の不便はあっても、、大した話じゃないと僕なんかは思ってます。

これは、
お会いした小耳症のお子さんのお母さま方も、
結構気にされていた方が多かったですが、、
片耳が聞こえないことは、、そんなに気にしなくても大丈夫です。


例えば片側小耳症で右耳が聞こえない子がいて、
その子が交差点で信号待ちをしていたら、
右から救急車が来ても、
右耳が聞こえないから、救急車のサイレンが聞こえないんじゃないか、、
と心配していた方もいらっしゃいましたが、
左耳が聞こえるから、サイレンの音、ちゃんと聞こえます^^

小耳症本人の中には、
どこでサイレンが鳴っているかわからないという方も多いようですが、
それって、、
少なくとも、サイレンが鳴っている事は聞こえているってことですよね^^

それにどこから来るか、、わからなくても、
音を気にしてミラーで探せばいいんですよね^^


だから、
「片耳が聞こえない」から「音が聞こえない」ということではないんです。


この記事も読んでみてください^^
まぁ、、この記事は今日の話とはあまり関係ないかも^^;
(2014年8月23日・・聴力検査?!@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-08-23



それにね、
その子は小学生5年生で、
この年齢まで、周りのみんなと普通にコミュニケーションを取れている、
っていうことだし。

僕もその子とお会いしたとき、
お互い自己紹介もしたし、握手もしたし、普通に会話もしたし。

おそらく、周囲の方々も、
今までその子と接してきていると思うけど、
普通にコミュニケーションを取れていたと思うんですね。

でも、
手術をするってきいて、
改めて「片耳が聞こえない」っていうことを認識したときに、
その「片耳が聞こえない」っていうそのことが、
とても気になったのかなぁ、、
なんて思っています。

これは想像なので、わからないですが。
なら、、書かない方がいいのかな。。


でもね、
周囲の方々はその子のことを本当に心配してくれて、
想ってくれてのことだと思うんです。
ありがたいことなんですよね。
そうやって、
小耳症の子のことをみんなで考えてくれて、とてもありがたいなって思います。

ただ、
「片耳が聞こえない」から骨伝導の補聴器って、、
そこまで心配しなくても大丈夫ですよ^^
っていう気持ちもあります。

「片耳が聞こえない」ということを、あんまり気にしすぎなくてもいいと思います。


質問した後に、
その子の情報や補聴器を勧められた話をみんなにもしたんだけど、

やっちゃんは、
いいのいいの^^
片耳が聞こえなくてもコミュニケーションは取れるし、
そんなの気にしないでそこら辺の子(健聴者)と同じでいいの!
なんて言ってました^^;


もちろん、
小耳症本人の性格もあるでしょうし、
僕ら成人した小耳症本人も、経験や性格等いろいろあるので、
どの意見が正しいっていうのはないのですが、、

僕らは小耳症本人としてその道を歩んできて、
今、25歳だったり30歳近くだったり、、36歳だったりするんですから^^

その子の何年か先を歩んで、今、ここにいます。

そういう小耳症本人の声をきいていただければ、
周囲の方々も少しは安心してもらえるかな、、
と思います。


もちろん、
「片耳が聞こえない」ことが原因で周りとのコミュニケーションが取れなくて、、
とか、、
本人が補聴器をつけたいっていうなら、
話は別だけど、
少なくとも「片耳が聞こえない」からどうにかなっちゃうっていう、、
そういうわけでもないので、、ね^^



と、、
そんな質問を受け、
自分なりに感じたことや小耳症ファミリーのみんなに聞いたことを書いていて、
ふと思ったんだけど、
保育園や幼稚園、小学校の先生だって、
小耳症の子どもが入園、入学してきたら、
少しは、どうしようか、、って思うと思うんですね。

小耳症なんてよくわからないし、
その先生が両耳が聞こえる場合、
「片耳が聞こえない」っていうのがどのようなものか、、
なかなか想像できないかもしれないだろうし。。

それに、普段生活していて、小耳症の人に出逢うことなんか少ないと思うし。
むしろほとんどないと思うし。


そんなとき、
小耳症本人がちゃんと自分のことを説明できればいいけど、
まだ小さい子どもが、、ちゃんと説明するのって難しいですよね。

だからこそ、
小耳症本人として育ってきた僕らが、
そういう話をしっかりと伝えていくことが大切なのかな、、
なんて思ったりもしました。

保育士さんや先生たちに小耳症について伝えていくことも必要なことなのかな。。


そういう意味では、さわこちゃんなんか、、
自分が小耳症で保育士さんなんだから、、いいよね^^

あ、正確には幼稚園教諭って言ってたかな^^;

小耳症のお子さんがきたら、
さわこちゃんなら何も気にすることないし、
幼稚園に小耳症のお子さんが入園しても、
他の先生方に小耳症について、いろいろ伝えられるしね。

って、、そんな簡単じゃないだろうけど^^;



ということで、、
最後に、みんなの意見と僕の意見をまとめると、、

「片耳が聞こえない」といっても、
もう片方が聞こえるから、特に骨伝導の補聴器をつけようと思ったことはない。

そもそも補聴器のことを考えたことがない。


なんだけど、、結局最後は本人次第

これが一番大事。


本人が必要だと思ったり、つけたいと思ったらつければいいと思う。

という、、やっぱり最後はそこにたどり着く、、ということですね。



マサキリュウノスケも、、ヨウタつばさちゃんも、、
みんな、、そう言ってました。


リュウノスケはお仕事で遅れての参加だったから、
みんなとは違った質問の仕方をして、
先に、その子の話、
今小学5年生で今度手術をする予定で、
周囲からは補聴器を勧められたということを話した上で質問したんだけど、、
僕は補聴器をつけようと思ったことはないけど、
その子はどう思ってるんですか?
それが一番大事ですよね^^

って言ってました。



結局最後は本人がどうしたいか。


ただ、そのタイミングが「今」なのか。
それは、、その子にしかわからないと思うけど、
小学5年生だから、、
その子の気持ちも大切にしつつ、
大人がしっかりと見極めることも大事なのかもしれないですね。


手術は一応10歳というひとつの目安みたいなものがあるから、
決断を早めにしなければならないこともあるかもしれないけれど、
補聴器に関しては、
「今すぐ必要か」っていうところを考えてもいいように思います。
お金もかかることだし。




僕自身は正直、、両耳聞こえるようになりたいって、、
小学生のとき、、思ったことなかったんですね。

ちなみに、、
今も両耳が聞こえるようになりたいと、、思わないから、、
僕はこれからも補聴器はつけないかな。。


「今は」だから、
これから先、どう気持ちが変わるかはわからないけど、、
まぁ、、あんまり、、変わりそうもないかな、、
っていう気がしています。




最後に、、、
いつも書いているけど、
これは、僕が生きてきて今まで感じたことや考えたこと、、
そして、それを通しての意見であって、
小耳症ファミリーの青年たちも同じように、
彼らがそれぞれ歩んできた道の中でそう感じて、そう考えているだけだから、
ここに書いてあることが、
小耳症本人全員の意見であるということにはならないし、
多くの小耳症本人がそう思っているということではないです。

が、
「そう感じている小耳症本人がいる」
という、、
それだけはわかっていただければいいのかな、、
と思います。





いや~、、久しぶり小耳症トーク^^


マジで書きすぎました^^;



だから、前回のブログ、、



でーーーーーーーーじマジで書いてたら、、


でーーーーーーーーーーーーーーーじ長くなってからに、、


これ、、ブログに載せても、、


誰も読まないんじゃないかみたいな。



って、、書いたでしょ^^




まぁ、、小耳症に関係ない方は読んでいないかもしれないですが、


興味のある方は、読んでいただけたのかな^^;


これがブログを始めた理由なので、、ね^^




久しぶりに小耳症のことをお伝えできて、、


ってか、、2016小耳症トーク^^


少しでも、誰かの役に立てていれば、、うれしいです。




長い記事、最後まで読んでくれて、ありがとうございました。





今日も1日笑顔で過ごしましょうね☆





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