2016小耳症トークまとめ、、だよ^^; [小耳症]
はいさぁい☆
はいさぁい☆
今日2個目☆
今日2個目は、、2016年小耳症トークまとめ^^
ほら、おととし2014年に小耳症トークをまとめ、昨年2015年もまとめたので、
(2014年12月20日・・小耳症トーク(2011~2014)まとめちゃってしゃべり納め^^
@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-12-20
(2015年12月29日・・2015小耳症トークまとめちゃったよ~☆@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-12-29
今年、、2016年も小耳症トークまとめ、、やっちゃいます^^
2016年、今年はどんなことを書こうかねぇ、、
なんて思いつつ、
1月、2月、3月はまさかの何もなし^^;
そんな感じで始まったんですね。
ってか、、もう書くことがないのずいぶん前からわかっていたこと^^;
そんなとき、
小耳症ファミリーの青年たちと会うから~
ってことでそれをブログに書いたら、
片耳小耳症の方で骨伝導の補聴器をつけている方はいるのかどうか。
というような質問をいただいたので、
その質問について、ファミリーの青年たちに聴いてきました^^
(2016年4月23日・・片側小耳症、、骨伝導の補聴器。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-04-23
青年たちもそれぞれの経験や想いを話してくれました^^
小耳症本人みんなでこういう話をするの、、結構好きで、
みんなも質問してくれた人やその子どものことを真剣に考えてくれて、
やっぱり、みんな素敵だなぁ、、なんて思いつつ、話し合いました^^
ちなみに、
僕自身は左耳しか聞こえないけど、
特に補聴器、、つけていないですし、つけようと思ったことはないです。
やっぱり、何か必要に迫られないとつけようと思わないのかもしれないですね^^;
もちろん、
両耳で音を聴いてみたいという小耳症本人もいらっしゃるでしょうから、
僕の話が、片耳小耳症本人全員が思っていることではありませんが^^
5月には、淋しいニュース。
(2016年5月21日・・小耳症サークルといえば、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-05-21
日本で一番大きいと思っていた小耳症サークル、
サークルMIMIさんが、ホームページ閉鎖、今後の活動は行わないと知ったこと。
大切なことは、顔を見て話すこと。
小耳症のお子さんのご家族の多くが、
サークルMIMIさんに助けられたと思います。
僕はサークルMIMIさんの活動に参加したことはなかったですが、
スタッフのみなさんには、小耳症本人として感謝の気持ちでいっぱいです。
そして、7月。
小耳症ファミリー、お母さんメンバーも青年メンバーも一緒にお楽しみ会をしたときの話。
小耳症であること、、について、
さわこ母やサトシ母、ようた母の話を聴いたり、
ヨウタややっちゃんやみなみさんの話を聴いたり、、
で、、
親の気持ちや感じ方、考えと小耳症本人の気持ちや感じ方、考え、、
やっぱり違うんだなぁ、、なんてことを改めて感じた話。
(2016年7月18日・・小耳症本人と親とで、、やっぱり違いますよね。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-18
(2016年7月24日・・この耳が特別かどうか、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-24
お母さんの中には、
自分を責めてしまったり、どうしてこの子が・・ってなってしまったり、、
他にもいろいろな感情があると思うし、
それは、僕ら小耳症本人には正直わからない部分も大きいけど、
僕らは、今、小耳症本人として、成長してここにいる。
そこを見てもらえれば、少しは安心できないかな、、
なんていつも思っているけど、
やっぱり、お子さんが生まれたときは、それじゃないんですよね。
そして、親としては、子どもが大きくなっても、
小耳症のことがやっぱり気になるのかな、、
なんて思いました。
でも、それも当たり前なのかもしれないな、、
そんなことを感じました。
そして、、大切な10月。
(2016年10月30日・・手術をしないメリットとデメリット・・・@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-10-30
手術をした方がいいかしない方がいいか。
昔はインターネットもなかったから、情報はなかなかなかったかもしれないけど、
今は情報が溢れていて、自分が知りたいことを知ることができる。
もちろん、それが正しい情報かどうかは、しっかり見極めないといけないけど。
手術をした方がいいかしない方がいいかは、
それぞれのご家庭で考え方や感じ方、事情も違うと思うけど、
手術をするしないを考えるうえで、
手術をするメリットやデメリット、手術をしないメリットやデメリットを、
考えることはやっぱり大切なことですよね。
そんな中、
手術をした僕は手術をしたメリットやデメリットしか、話せないんだけど。。
ただ、もっと言っちゃうと、、
そんなことを実は考えたことなかったし、
そういう質問をされて初めて考えたぐらい。
それは恐らく、僕が手術をして、何事もなく過ごしているからで、
手術がうまくいかなかったとか、手術をする過程でいろいろあった方は、
また違っていろいろ考えているのかもしれません。
小耳症本人も十人十色。
でも、
親御さんが、僕ら本人に小耳症についていろいろ聴いてくれるのは、
やっぱりありがたいしうれしいことですよね。
と、、なんとまぁ、、2016年、、小耳症トーク、、これで終わり。。
少ない!!!
ここで、過去の小耳症トークを数えてみると、、
2011年 17個
2012年 8個
2013年 12個
2014年 22個
2015年 17個
2016円 5個 ←過去最少
こりゃ、2017年は、、書かないかもな^^;
って、、過去最少で終わっちゃうとアレなので、別角度から^^
今年は小耳症ファミリーと、
まぁ、いつもどおり結構飲んだりなんだりしたんだけど、
せっかくなので、そこらへんを^^;
毎年1月にやる反省会という名の飲み会^^
(2016年1月30日・・小耳症ファミリーで、反省会という名の、、☆@小耳症ファミリー参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-01-30
今年は4月に青年メンバーで飲みました^^
(2016年4月18日・・期待を裏切ら、、@小耳症ファミリー参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-04-18
さわこちゃんとアヒージョ☆
(2016年6月20日・・待ちに待ったお楽しみ、、横浜で☆@小耳症ファミリー参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-06-20
これは神田^^
ファミリーお母さん、青年一緒^^
(2016年7月4日・・帰るコールを、、ね^^@小耳症ファミリー参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-04
初めてユウのお家に行きました^^
(2016年11月6日・・初めてのお家☆@小耳症ファミリー参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-11-06
さわこちゃんとアヒージョリベンジ☆
(2016年11月14日・・ようやくたどり着いた・・・アヒージョ☆@小耳症ファミリー参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-11-14
リュウノスケの家にマサキやヨウタ、ユウと一緒に^^
(2016年11月26日・・ここ最近の小耳症ファミリー率ね^^;@小耳症ファミリー参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-11-26
そして、、今年ラストは、、この前の火曜日、、
ファミリー最年少男の子のお見舞いにリュウノスケと行ってきたんですね^^
(2016年12月27日・・彼の笑顔に、、僕もうれしくなった。@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-12-27
って、、結構みんなと会って楽しんでるね^^
ここに書いていないのもあるし^^;
で実は、
リュウノスケのお家に行ったときの話を書いていない、、という^^;
リュウノスケの手料理を食べながら、お酒を飲みながら、
マサキやヨウタ、ユウたちと小耳症の話や、僕らの話をしたんですね。
小耳症のお子さんの親御さんはやっぱり情報がほしいんですよね。
手術の情報や、病院の情報、補聴器の情報、聞こえの情報。
医療のことはやっぱり気になると思う。
そして、
お子さんに耳のことをどう伝えるか、学校にどう伝えるか、
手術の説明をどうするかなどなど、
他の小耳症のお子さんをお持ちの親御さんがどのように育てているか、
どのように行動しているのかが知りたいのかもしれない。
そんな中、僕ら小耳症本人は何ができるのか、、
といえば、
実際に手術はどうだったのか、手術後はどのように生活したのか、
日常生活はどうしているのか、不便なことはないか、
友だちには耳の話をするのか、就職活動はどうしたのか、
手術をしてよかったのか、手術をした方がいいのか、
などなど、
僕らは小耳症本人として、
育ってきたことや感じたこと、思ったことを話すことができるんですよね。
医療の話も大切だと思うし、育て方の話も大切だと思うけど、
その中に、少しだけでいいので、
小耳症本人の声を聴いてくれるとうれしいな、、と思います。
だって、
小耳症のことは小耳症本人じゃないとわからないことって、
たくさんあると思うから。
両耳が聞こえる人は片耳の世界、、想像してもなかなかわからないと思うし、
手術したあと、何がどう不便かとか大変か、とかって、わからないと思うし。
学校生活や就職活動や、、
どうやって成長してきたか、、いろいろと気になることもあると思うし。
目の前のお子さんは、これから先、
僕らが経験したようなことを経験すると思うから。
それに、、
小耳症のことを、自分の子どもには聴けないけど、、
他人である僕らだから聴けるっていうこともあるかもしれないし。
だから、僕らは、
小耳症本人の話が聴きたいという人が一人でもいたら、
その一人に対して、しっかりと話さないといけないし、これからもそうでありたい。
というような話をしました。
そうすることで、
小耳症の後輩である子どもたちの何かの役に立てればうれしいし、
話を聴きたいという方に、少しでも何か伝えたいと思うから。
小耳症ファミリー、、
お母さんメンバーも小耳症本人の青年メンバーも、みんなで楽しくやっているけど、
人数が多いからいいってことではなく、大切なのは心のつながり。
その心のつながりは、
会って、話して、泣いて、笑って、、
そうやって、深くなっていくものだと思うから、
そのつながりをこれからも大切にしていきたいな、、
と思う。
そして、
僕らが笑顔でいることで誰かが笑顔になれるのであれば、
それはとてもうれしいことだな、、
と思う。
あれ?急にファミリーの話になっちゃった^^;
今年は小耳症トーク少なかったし、
来年以降もあまり書かないかもしれないけれど、
僕のことを知っている方も、知らない方も、
小耳症について、
小耳症本人はこんなことを思い感じているんだなぁ、、
なんて、、
少しでも感じていただけるとうれしいです。
^^
1週間前ぐらいから今日に向けてまとめておいたから、
ばっちりまとめ、、できたね^^
でもなんだろ、、この書くことない中がんばった感^^;
もう小耳症トークも潮時かね^^;
来年もあまり書くことないかもだけど、
また何か、質問とかなんとかがあったら書きますので、
小耳症トークを待っている方は気長に待っていてください☆
ということで、、
以上、2016小耳症トークまとめるほど書いてなかったよ☆
でした^^
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