SSブログ

小耳症ファミリーに初紹介^^ [小耳症]




はいさい^^





もう2週間も経っちゃったけど、、


先々週は、小耳症ファミリーサトシ母さわこ母ヨウタで、、


ちょっといろいろしたあとに、、お楽しみ会をしたんだけど、


ゆりりんを紹介して、楽しく飲んだんですね。

(2018年6月29日・・お仕事のち小耳症ファミリー☆@小耳症ファミリー☆参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-06-29




そんな中、


サトシ母さわこ母から、


小耳症だっていうことをきいて、

それでも気にならなかったんですか?



なんて質問があったんだけど、、



最初からなんとなぁくわかってたし、特には気にならなかったですね^^



って、、ゆりりんが答えて、、まさかの終了^^;




もちろん、付き合うとか結婚するとか、、
そういうときに、小耳症のこと気にする人はいると思います。
それは、小耳症本人であったり、その親御さんであったり、、
小耳症の人と付き合ったり結婚したりする相手の人であったり、そのご家族の方であったり。

小耳症は遺伝はしない
と言われているけど、それはわからないですもんね。

親子で小耳症の人もいれば、兄弟で小耳症の人もいるし。


小耳症本人である僕の気持ちとしては、
やっぱりちゃんと伝えないといけないことだと思っていたし、
それをきいたゆりりんが、
小耳症であることも含めて僕との結婚を決意してくれたことは、
本当にうれしいし、ありがたいことだと思ってるんですね。

これっていうのは、
別に小耳症のであることがいけないことではないと思っているけど、、
それでも心のどこかに引っかかる、、「何か」があるんだと思うですよね。

難しいですね^^


サトシ母やさわこ母は小耳症の子の親として、
結婚のことと耳のことっていうのは気になることなんだ思うけど、
こればっかりは相手や相手のご家族次第な部分もあるのかな、、
なんて気もします。


相手の方のご家族からしたら、
おそらく「小耳症」を知らないだろうから、まず驚くだろうし、、
小耳症を知って、
それでもいいという人もいるかもしれないけれど、障害を持っていると思う人もいるだろうし。。
障害を持っていると思うだけで、
いろいろと考えちゃったりすることもあるだろうし。。
でもそれって、、
自分の娘や息子のことを考えると当たり前のことなのかな、、
と思うから、、
その考えや感情自体はそれでいいと思うんですね。

こればかりは小耳症本人としては、、どうしようもない部分もあるし。


でも、、
僕はいつもこのブログで書いているように、
小耳症だったから、この性格でこの感じ方で考え方で、、ってなったわけで、
小耳症じゃなかったら、、
僕はこんな性格にはなっていなかったんですよね。

だから、、
小耳症であることと向き合いながら、ちゃんと前を向いて歩くしかないんだって、、
思うんですよね。


さっき、
結婚とかは相手や相手のご家族次第な部分もあるのかな、、、
って書いたけど、、
小耳症のお子さんの親御さんはそういう部分もあるかもだけど、

小耳症本人としては、、
それはある意味では、相手に責任を押し付けてるような気もするし、
何より、小耳症のせいにしているだけなのかな、、
って気がするんですよね。

だからこそ、
自分にできること、
小耳症であることと向き合いながら、ちゃんと前を向いて歩く
っていうそれだけは絶対にやめちゃいけないんだって、、
思います。


あれ?なんか、、話がよくわかんなくなってきちゃった^^;



小耳症のお子さんの親御さんにお会いすると、
手術のことや学校生活のことを気にされている方が多いですが、
それはお子さんがまだ小さいからで、、
手術が終わっても、親御さんの心配は尽きないんだなぁ、、
なんて、、
サトシ母やさわこ母の質問をきいて思いました。

いつまでもいろいろと考えてくれて、ありがたいですね。


小耳症は手術が終われば小耳症が終わったっていうことではないんですよね。

手術をして、自信を持つ本人もいれば、
手術をしてもそれを隠したりなんだりしたくなっちゃう本人もいます。

手術をした耳がどんなに綺麗であっても、
手術した耳はみればわかりますからね。

まわりはそれほど気にしていなくても、本人は気にしちゃうんです。


だから、
こうやっていろいろと考えてくれるのは、、
ありがたいことなんだなぁ、、なんて思います。


まぁ、、気にしすぎもいけないんでしょうけど^^;

やっぱり、、難しいですね^^




ってか、、今日の話、、なんか、、まとまってないですね^^



でもなんか、、急に小耳症トークしたくなっちゃったんですね^^;





また8月もきてねー^^


なんて、、サトシ母さわこ母に言っていただいて、



はい^^

ありがとうございます^^



なんて、ゆりりん笑顔で、、よかったです^^



ヨウタともちゃんと話せていたし、、ね^^





あらー!!


もうこんな時間!!



寝よー!!


寝よーーーー!!!






nice!(0)  コメント(0) 
共通テーマ:育児

nice! 0

コメント 0

コメントを書く

お名前:
URL:
コメント:
画像認証:
下の画像に表示されている文字を入力してください。

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。