珍しく？小耳症トーク＾＾

はいさい＾＾





もう3週間ぐらい経っちゃったけど、、


この前、小耳症のお子さまご家族とお会いしてきました。




ということで、珍しく小耳症トーク＾＾





今回特に気になったことは「聞こえ」についての話が多かったこと。
そして、片耳小耳症のお子さんの親御さんが、補聴器について結構話されていました。


まず、「聞こえ」については前にもブログで書いたけど、
といいつつ、いつ書いたか探したら、、、
なんとなく見つかったような、見つからなかったような、、＾＾；

今の気持ちとしてもう一度書くと、、


片耳小耳症の場合、
片方の耳は聞こえないけれど、もう片方の耳は聞こえるので、
日常生活でそんなに困ることはないんですね。

もちろん、不便だと思うことはあるけれど、
それでも、、僕はあんまり気にならないかな＾＾
性格や今までの環境もあるかもだけど。


親御さんたちはおそらく両耳が聞こえると思います。
両耳が聞こえることが当たり前で、両耳が聞こえる世界で生きてきた分、
逆に、「片耳しか聞こえない」ということがわからない部分もあって、
いろいろと不安に思うことがあるのかな、、と思いますが、
小耳症本人は片耳だけ聞こえるのが当たり前で、
片耳だけが聞こえる世界で生きてきているんですね。
そして、こうして大人になっているわけです＾＾

片耳が聞こえないなら聞こえないなりに、
自分自身でなんとかするし、
生きる術というかなんというか、、
そういうものは成長するにつれて身につけていくものだから、
気にはしても、しすぎることはないんじゃないかな、、
なんて思ったりもしました。


もちろん、両側小耳症の人はまた別の話になるけれど、
少なくとも、片耳小耳症で生まれて育ってきた僕は、
「聞こえ」について必要以上に気にしなくてもいいんじゃないかな、、
という気もしました。
が、、これは、、僕の意見なので、、他の小耳症本人はまた違うかもしれませんが＾＾


でも、親の立場からしたら、やっぱり心配ですよね。
わからないからこそ不安になるんですよね。

Baha、人工内耳、人工中耳、骨伝導補聴器などなど、、
みなさんいろいろとご存じで、、びっくりしました＾＾

むしろ、小耳症本人の僕らよりもいろいろと知っていて、、
純粋に、「すごいな、、」なんて思いました。

でも、逆に言えば、、
小耳症本人は、、そこまで気にしていない場合もあるということです。
両耳で聞こえる方がいいのかもしれないけれど、
片耳でも十分生きていける。
だから、
「必ずしも両耳が聞こえなければいけない」
というわけではないということはわかっていただけると嬉しいです。


ただ、もし補聴器等をつけるのであれば、小さい頃からつけた方がいいのかな、、
っていう気はします。

以前、Bahaの試聴をしたとき、
いつもは左耳からしか音を聞いていないのに、
右耳からも音が入ってきて、、
とてもうるさくて頭が痛くなっちゃったので、、
なんていうか、、
35年片耳で生きてきたのに、いきなり両耳から音が入ると、、
身体がついていけないんですかね＾＾
まぁ、慣れるんでしょうけど、、
でも両耳を聞こえるようにするなら、小さい頃からの方がいいのかな、、
と思ったりもしました。

（2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28


この話、マサキやつばさちゃんともこの前したんだけど、
マサキなんかは、
別に片耳聞こえるからもう片方は聞こえなくても大丈夫だし、
仮に補聴器が5000円とかなら考えてもいいけど、
30万とか40万出してまで補聴器つけようとは思わないな、、
って言ってました。

もちろん、補聴器には電池も必要だし、
そういう諸々を考えると、、
補聴器はまぁ、、いいのかな、、という人が僕の周りには多いです。

（2016年4月23日・・片側小耳症、、骨伝導の補聴器。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-04-23





あとは、やっぱり手術はした方がいいのか、、という話。


これはお会いする親御さんからよく聞かれますが、
手術はしてもしなくてもどっちでもいいと思います。


↓いっぱい書いていますね＾＾；

（2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28

（2013年12月28日・・手術を受ける、受けさせる。。大切なことって。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-28

（2014年4月12日・・手術を、、受けさせたい。。受けさせたくない。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-04-12

（2016年10月30日・・手術をしないメリットとデメリット・・・@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-10-30

（2017年10月29日・・出逢いと再会の日曜日☆@想い参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2017-10-29



要は、小耳症本人の心の問題だと思うので、
やっぱりお子さんの気持ちをちゃんと聞いてあげてほしいな、、
と小耳症本人として思います。

逆に、今回お会いした小耳症本人の中には、
手術をした耳を見たい、触りたいと言っていた女の子もいたので、
小さいなりに自分の耳と向き合っているんだな、、
と思ったりもしました。


小耳症は、見た目、形、聞こえ、顎等、いろいろな要素を含んでいます。

手術をして耳の形を作ってあげたい。
手術をして耳の形を作っても聞こえるようにならないなら手術をしない方がいい。
形はそのままでもいいけど、聞こえるようにしてあげたい。
手術もしないし、聞こえも気にしない。

10人いれば10人違うし、100人いれば100人違うと思います。

親御さんがそうであるように、
小耳症本人もまた、
小さいなりにいろいろと感じていると思います。


最近はインターネットやSNSもあるし、
親御さん同士で情報交換をしたりすることもあるかと思いますが、
ほんの少しでもいいから、、
小耳症本人の声を聞いてほしい、、
もしかしたら、、
まだ小さくてうまく話せないかもしれないけれど、、
その声、、心の声に、耳を傾けてあげてほしいな、、
と、、
この前のあの女の子たちを見て改めて感じました。


そして、
そのお子さんの、少し前を歩んできた、
小耳症本人の声にも耳を傾けていただけると、
何かお役にたてることがあるんじゃないかな、、
と思っています。



今回は、
「聞こえ」、「手術」について、
特に思ったことを書きましたが、
他にも、、
就職についてとか、、質問をされた方もいらっしゃったので、
また機会を見つけて書きたいと思います。




小耳症って、、


片耳しか聞こえないから不便なこともあるし、


手術をしたらやりたいスポーツができないとか、、


そういうこともあるかもしれないし、、


日常生活やスポーツ、お仕事とかで、


もしかしたらやりたいことができないことがあるかもしれないけれど、、


その時に、どう感じ、どう思い、どう考え、どう歩んでいくか、、


が大切なことだと思うし、、


結局はそこにたどり着くのかな、、と思います。



まぁ、、それって、、


小耳症に限った話じゃないのかな、、、


っていう気もしますね＾＾




ってか、、毎回同じ話書いてる＾＾；



でも、、毎回同じってことは、、


やっぱり、、僕の中でのひとつの結論がこれなんでしょうね＾＾




最後、、話が逸れちゃったけど、、


小耳症のお子さんの親御さんやお子さんにお会いすると、、


改めて、「自分とは何か、、」を考えることができるので、


これからも、この出逢いや再会を大切にしたいな、、


と思いました＾＾

タグ：ことば 小耳症