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小耳症の仲間、ファミリーと食事会?してきました^^ [日記]



はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪





12月1日の土曜日は、

有楽町で、ようた母やサトシ母、、さわこ母(初登場^^)やケンタパパ(初登場^^)、、

そして、、ユウくんやヨウタくんたち、

小耳症の仲間、ファミリー食事会という名の飲み会をしたんです^^



楽しかったです☆



なんだ、、いつも「楽しかった」ばっかりじゃないかぁ、、

なんて、思うでしょ?




でも、、楽しかったんです^^





今までね、ヨウタくんやユウくんとか、、

小耳症本人とは飲みにいったりしてたんだけど、


ようた母やサトシ母、、

さわこ母(さわこちゃんのお母さん)やケンタパパ(ケンタくんのお父さん)、

といった、手術経験者のお父さんお母さんと飲みに行ったことって、、


軽く食事をすることはあっても、

こんな、、マジで飲みに行く、、みたいなことってなかったんです^^



だから、、とても新鮮で、

それでいて、とても素敵な空間で、、

本当に楽しく素敵な時間だったんです^^





ってか、、みなさんとお会いするたびに、

お母さんやお父さん、、
みなさんの「覚悟」って、、本当にすごいなぁ、、

って感じるんです。



でも、、今、、「本当にすごい」って書いたけど、、
実際はね、、なんていうか、、ことばでは表現できないような気持ちになるんです。




子どもが生まれて、
その子の耳が小さくて、
場合によっては耳たぶしかなかったりするんですけど、

今までそんなことがあるなんて知りもしなくて、
みなさん、
自分のお子さんが生まれてから初めて「小耳症」を知ったって話されるんです。


で、、これからどうしていいかもわからず、
うつむきがちになっちゃうけど、、


あるとき、、「覚悟」を決めるんです。




この子を育てるのは自分なんだって。


うつむいている場合じゃないんだって。




その「覚悟」を決めたときの話を聴くたびに、、胸が熱くなるんですよね。。



やっぱり、、親ってすごいな、、って、、

純粋にそう思うんです。




でね、「覚悟」を決めてから、
子どものためにできることをしたいと思って行動をした話、、

たとえばいろいろ情報を探したり、小耳症の会とかに入ったり、、

その当時(25年前とか、、20年前とかかな、、)、
今ほどインターネットとかって普及していなかっただろうし、
情報もそんなにあるわけでもなかっただろうし、、

それこそ、藁にもすがる思いで、
必死で情報を集めたり、病院を探したり、病院に通ったり、、
良いと言われたことはやってみたり、、

そのような話を聴くと、、
本当にお子さんを想う気持ちっていうのが伝わってくるんですよね。


ってかね、お会いするとそういうお話を毎回聴かせていただくんだけど、
毎回新しいことを話されるので、

本当にいろいろなことを必死でやっていたんだなぁ、、
なんて思うし、、


それこそ、前にようた母が言っていたように、

「たぶん、、この人なら乗り越えられる」って神様が思ったんじゃないか

っていうのは、本当にそうなんじゃないかなぁ、、
なんて、どのお母さん、お父さんと話していてもそう思うんです。


(2012年10月18日・・なんとなぁく@日記参照)

http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-10-18





この子はこれから大丈夫なのか


本人にはどう伝えればいいのか


学校の先生にはどう言えばいいのか


手術を受けさせた方がいいのか受けさせない方がいいのか


耳のせいでいじめられたりはしないか





不安なことなんか、、考えればきりがない。

でも、それをひとつひとつ乗り越えて、
今、そのお話を聴かせてくださるお母さんたちに、

「覚悟」を決めた人にしかない強さを感じるんです。

そして、、
その強さの中に、「光」を感じるんですよね。



ちょっと、、わかりにくいですかね。。




そしてね、僕は小耳症の本人として、
そういったお話を聴かせていただいて、
本当に感謝の気持ちでいっぱいになるんです。


この「感謝の気持ち」っていうのは、、
お話を聴かせてくれたことに、、
っていうのもあるけど、
向き合ってくださることに、、っていう気持ちもあるんです。





なんて、、そんな話もしたんだけど、、

気がつくと、、


「ぐすくさんはまだ結婚しないの?」

みたいな話になったり、


「なんでその子とはダメになっちゃったの?」

とか^^;



ってか、、なんで結婚しないのって、言われてもねぇ^^;



ぐすくさんは素敵な人だからすぐにいい人見つかるわよ~^^

なんて言ってくださったのですが^^;



ってか、、

僕って、、チョット見カッコよくて、素敵な人みたいですね^^



あは^^



(2012年10月31日・・昨日の帰り道^^@日記参照)

http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-10-31





あ、話があっちいっちゃった^^;





けどね、

そういう話もフツーに聞かれるし、ちゃんと答えられるんですよね^^


なんでかっていうと、、

お母さんたちのいろいろな気持ちを聴かせて頂いているじゃないですか。


だからなのかな、、僕も、話せちゃうんですよねぇ。





小耳症がきっかけで、

荻野先生が繋いでくれた



本当に素敵だなぁ、、

って、いつも思うし、

感謝してもしきれないなぁ、、

って思います。


(2012年10月4日・・久しぶりに?小耳症トーク??@想い参照)

http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-10-04


ちなみに↑の記事に出ているお父さまって、、ケンタパパです。





小耳症本人と、小耳症のお子さまを持つお母さん、お父さんということで、
ちょっぴり立ち位置は違うんだけど、

みんなそれぞれに小耳症に対して「想い」を持っていて、

その「想い」を会ったときに話したりして、、
みんなの「気持ち」「想い」を感じられる空間があることに、
そのような方々に出会えたことに本当に感謝だなぁ、、
って、思いました。



ってか、、

小耳症の仲間、ファミリーと会ったときの感想の記事って、、

いつも、、「感謝」しかないですね^^;



でも、、しょうがないか^^


実際そう思うんだから^^





あ、、そうそう、最後に^^



なんかね、

ケンタパパにケンタくんが生まれて、

いろいろ小耳症の情報を収集していたときに、

たまたま荻野先生を知って、

その荻野先生の本を患者さんの会みたいなところから取り寄せたらしいんです。



その本の郵送を担当していた人って、、

ようた母だったんだって^^



でね、、

その本、、水色の本らしいんですけど、、

その本に、小耳症の症例ってな感じで、お写真が載ってるらしいんです。



そんな話をしていたら、、

ケンタパパが、、


あの写真の子、、ぐすくさんじゃないかと思うんですよねぇ。


って、、言ってました。



ようた母も、、


あぁ、そうそう、私も思ったんですけど、顔の表情とか似てますよねぇ^^


みたいなこと言ってました。




ってか、、僕、、そのお写真、、見たことないーー;


その本も、、見たことないーー;




ってか、、本当に僕なんですかぁ?


なんて言ってみたけど、、



今33歳でしょ。

25年前ぐらいに書かれていたとすれば、、

僕8歳とか、、だから、、

可能性としては、、あるかも??



ってか、、

もし、本当に僕だったとしたら、、

こんなところからすでに繋がっているなんて、、

なんか、、「縁」っていうことば以上の「何か」を、、感じちゃいますよね^^




今度、見せてくれるそうです^^



楽しみですね^^




ということで、


今日は、小耳症のファミリーと飲んだお話でした^^




今日も一日お疲れさまでした。




明日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆




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