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手術を受けさせるかどうか。 [小耳症]


はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪





昨日は、小耳症のお子さまをお持ちのご家族とお会いしました。



最近は、インターネットもかなり普及して、
いろいろな情報を得ることができるし、
いろいろと交流もできるし、
そういった意味ではご家族の方々は少しは心に余裕があるのかな、、
なんて思ったりもしていたのですが、
やっぱり、
いろいろと悩みだったり、想いだったりがあるんだなぁ、、
と思いました。



それでも、
以前は不安な顔をしたお母さまが多かったような印象だったんですけど、
最近は、
それなりに情報を得ているからなのか、
不安というよりは、前を向いているお母さまが多かったような印象でした。

というか、
おそらくは、
お子さんを産んで、最初は不安だったけど、
その不安を乗り越えて、次の段階に、、きたという感じなのかな、、
と思いました。

まぁ、、これは僕が感じたことなので、
もちろん、お母さま方それぞれ、いろいろと抱えていることがあると思いますが。。



手術を受けさせるかどうか。


そう悩まれるお母さまもいらっしゃるようで、
最近は、それこそ最初に書いたように情報がたくさんあるから、
「手術をしない」という選択肢を選ぶことも、それはそれでありだと思います。


手術をすることで、
メリットもあればデメリットもあるし、
逆に手術をしないことでの、
メリットデメリットもあると思う。


僕は手術を経験したので、
その立場からしか話はできないけど、
どちらの選択をしてもメリットデメリットはあるんですよね、たぶん。


手術をしたときのデメリットは?と聞かれて、、
たとえば、
運動に制限があるとか、
耳を清潔にしなければならないとか、、
ワイヤーが出るとか、
手術のときに痛いとか、、

そんな感じのことが思い浮かぶけど、、
そのどれも、、
僕にとっては、、
大したことじゃなかった。


これは、
僕の話だから、
実際、他の手術経験者が同じように思うことはないですよ。

僕は手術以後、
ワイヤーが出るぐらい以外は何もなく、
手術時の感染症とかそういうものにもかかってないし、
耳が腫れたりとか、そういうこともなかったから、
またそういう経験をした人とはどうしても感じ方や考え方が違ってくると思います。


運動に制限が、、っていっても、
柔道をしたかったわけじゃないし、剣道をしたかったわけでもないし。。


あ、、ってか、、昨日の話で、
さすがに耳をこするような、、柔道はできないけれど、
剣道をやっている子もいるって言ってたな。
あのお面、、かぶるんだって。


僕は、勇気がなくてできないけど^^;


ってか、逆に言うと、、
柔道で世界を目指すとか、そういう明確な目標があるのであれば、
それは、手術をしない方がいいと思います。



まぁ、、手術をすることのデメリット、、
僕は生活をしていて、正直あまり思い浮かばないから、、
あんまり参考にならない話かもしれませんね。



結局、手術をしても、
100人いれば100通りの「その後」があるわけで、
そのどれもがやっぱり違うんですよね。



一番は子どもの気持ち。


僕はそう思うところもあるんだけど、
そうは言っても、
手術=痛い、怖い、、だからやらない。
っていうのではなく、
ちゃんと、子どもに手術のことを話さないといけないんだと思います。


だからといって、
手術に最適な時期といわれる10歳の子どもが、
どこまでわかるかっていう部分ももちろんあると思うし、
僕には親の経験がないので、
簡単にどうこう言えることではないのかもしれないけど、
それでも、
「手術をするとどういうことがある」
というのはちゃんと話さないとなんですよね。

それに、手術に適した年齢が10歳であるというだけで、
別に15歳でも30歳でも、、
手術はできるということだから、
やりたくないのにやらせることもないのかもしれないし。



幸い、僕の手術をしてくれた荻野先生は、
まだ手術のことがわからないであろう僕にもちゃんと優しく教えてくれたし、
毎年、年に3,4回の通院でコミュニケーションをとって、
手術を受けることについては何の不安もなかったし。

まぁ、、そうはいっても、
さすがに手術に向かう前日や当日は不安でしたけどね^^;

でもそうやって、
心のケアをしてくれる先生だったので、
あまり手術に対して怖いイメージとかはなかったかな。



ん~、、なんか、、
話が見事にまとまっていないですが、、

手術を受けさせるかどうか、、
はいろいろな情報を集めて考えるしかないんでしょうね。

手術をすることでのリスクはもちろんあると思うけど、
そういうことも含めてじっくり考えればいいんじゃないかと思います。


もちろん、「手術をする」という選択をしたあとには、
どの医療機関がいいのか、、
とか、いろいろまた別の話がでてきますしね。


最後、投げやりごめんなさい。





あ、それと昨日、

もし、エピテーゼという選択肢を手術のときに知っていたら手術はしませんでしたか?

という質問をされたのですが、、正直答えるのが難しかったです。


「もし、、」と言われても、、
もう手術しちゃっているので、、なかなか難しかったのですが、、

僕はやっぱり手術を選んだと思います。

と答えました。


エピテーゼを使用したことがないので、
ちょっと表現の仕方を慎重にしなければならないのですが、、
自分の耳がほしかった、、
ということが一番ですかね。

もちろん、手術をするのが当たり前みたいになっていたし、
おそらくは、親が敷いたレールに乗っていたのかもしれませんが、
でも、
やっぱり自分の耳がほしいと思ったと思います。

まぁ、、今、手術してよかったと思っているから、
そういう答えになるのかもしれません^^;


これも、手術をしなければよかったと思っている手術経験者に聞けば、
違った回答になると思います。



それにしても、
昨日もエピテーゼ、みせてもらったけど、、
やっぱり、、あの技術はすごいですね。

手術をしないで、エピテーゼという選択肢もありだと思います。





あとは、
小耳症の情報収集の仕方とかが難しいというような話もありました。

結局、インターネットって、
情報は溢れているけれど、
ホームページやブログがあっても、
情報が一方通行になってしまっていて、
自分が気になることが聞けなかったり、
その答えがなかったり。。


おぉ、このブログもそういう意味では一方通行かな。

ブログを書いていてこんなこと言うのもなんだけど、
字や文章だけだとこちら側の想いも伝わりにくいのもありますよね。


やっぱり、会って、顔を見て話して、
っていうのが、
お互いの思っていることが伝わりやすいですよね。

温かさとかも違うだろうし。


だからこそ、会って話す機会っていうのが大切なんだろうなぁ、、
なんて思ったりもするわけでして^^


昨日、お会いして、手術の話や手術後の話をできたことは、
そういう意味では少しは役に立てたかな、、?
なんて思いもするけど、
実際お会いする機会ってそんなにあるわけじゃないから、、ね^^;





小耳症のお子さまをお持ちのご家族に会うと、
いろいろ書きたいことがでてくるんだけど、
まぁ、、、
文章表現の能力が足りない僕は、
話がまとまってなかったり、うまく書けなかったり、、
申し訳ないのですが。。

まぁ、、
小耳症についての、
ひとつの感じたことだと思って読んでいただければと思います^^;



それと、昨日ちょっぴりBahaの試聴器をつけさせてもらって、
声を聞いたんですけど、
右から声が聴こえるとさすがに今まで経験がないから不思議な気持ちになりました^^;

それにね、
うるさかったですね、いい意味で^^;


小耳症じゃない方は、
こんなに多くの音を聴いているのかと思って、
ビックリしました^^;

電話しているとき、もう片方の耳を抑える人の気持ちが、
ほんのちょっとわかった気がしました。





と、ここまで長々と書いてきました。


エピテーゼやBahaについては使用していないので、
純粋に感じたことです。

メリットデメリットはわからないです。

想像はできても、
結局は、それを使用している人、経験している人にしか、わからない部分があるわけで、
それを使用している、経験しているようには書けないです。

それに、、
なんていうか、、
自分の想像でデメリットをいうのは、
使用している方に失礼だと思うので、
やはり使用している人の話を聞いた方が間違いはないと思います。

まぁ、、メリットは、、言ってもいいんでしょうけど^^





最終的には、手術をした方がいいのかどうか。
っていうことに話が戻っちゃうんだけど、、


形があることがいい

見た目が大事

聴こえるようになりたい


他にもいろいろあると思います。


そのどれを重要視するかによって、
選択肢は変わってくると思うので、そこをしっかりと見極めて、
またそれぞれのメリットデメリットを聞いて、
判断すればいいと思います。





また、、思ったことや昨日の話で思い出したことがあったら、何か書きますね^^





それにしても、、
やっぱり手術経験者の話を聴こうという親御さんの気持ちって、、
本当に真剣で、僕もいろいろと勉強させられたり考えさせられたりします。

そして、「心」が触れ合うことの大切も感じます。


お会いできたことをうれしく思うとともに、
この縁に本当に感謝だな、、と思いました。


少しでも「何か」伝えられていたらいいな。





それではみなさま、今日も一日お疲れさまでした。





明日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆





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