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やっぱり、小耳症トークになっちゃうよね^^ [小耳症]





はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪





もう1軒、、行きたそうな人が。。



それがノリコさんだったわけで^^




日曜日、小耳症ファミリーとお楽しみ会をしたんだけど、、

(2014年7月10日・・安心できる空間、、 @日記参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-07-10


3時間飲み放題をしてもまだ夜8時すぎ




そこから、、ノリコさんと、、リュウノスケくん3人で、、


2軒目に行ってきました^^





ってかね、


リュウノスケくん埼玉に住んでいるから、


いつもはあんまり飲みにいくところまではいかないで帰っちゃうんだけど、


今回は翌日がおやすみだということもあって、、


お楽しみ会


さらには2軒目だったわけでして^^





もちろん、リュウノスケくんノリコさん今日初めて会ったわけで、


リュウノスケくんとは何度も会っているけど初めて飲みに行くわけで、、


ノリコさん2回目だわけで^^

(2014年6月7日・・小耳症だから、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-06-07

↑コレ1回目^^


と、、それでもかなり楽しい時間を過ごしました^^





でもね、今回は困ったことが^^;


3人とも右耳小耳症、、つまりは、みんな左耳が聞こえるから、、


まぁ、、並んで歩くときに、どうしようみたいになったり、、


飲み屋さんに入って席につくときに、どうしようみたいになったり^^;



なんか、、こんなに悩んだのもあまりなくて、


これはこれで楽しかったですね^^





で、、小耳症3人がほぼ初めてな感じで飲めば、、やっぱり小耳症の話。


自分が生きてきて今まであった話なんかをしながら、
あぁ、みんな同じなんだねー^^
みたいな話をしたり、
こういうときどうした?
とか、
どうしてる?
とか、、
そんな話になるんですね^^



小学生の頃、、手術をした後なんかは、
耳にカバーをつけて学校に行くんだけど、
やっぱり、、周りと違うからなのか、、
カバーのことや耳のことについていろいろ言われたりしたことは、
ふたりともあったようですね。

これはね、
僕もカバーをつけていたとき、
「耳カップ」って陰で言われていたけど、
みんなだいたい通ってくる道なんですかね^^

ちなみに、僕なんかは、
周りからカバーを取ったらどうなってるのか、、
っていうような目で見られていたように感じていたから、
カバー、、小学校卒業まで取らなかったです^^

普通はね、取って構わないんですけど、、
なんか、、
僕は嫌だったんでしょうね^^

手術をした後はずっとカバーをつけてました^^

それでもね、
卒業式の日に最初で最後、カバーを取って行ったんですけど、、
なんかね、、
カバーを取る怖さもあったけど、
それよりも、
これで僕は新たな一歩を踏み出せたんだっていう、、
そんな気持ちになりましたね。


と、、そんなことを思い出したけど、、
僕は「耳カップ」とか「オカマ」とか、、
そんな感じのこと言われたけど、
(2013年3月20日・・髪を切るときに、たま~に思うこと^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-03-20

やっぱりノリコさんもリュウノスケくんも耳のこと、、
中学に入ってからも言われたりしたみたいだし、
会社に入ってから言われたりする人もいるし、
僕も実際そういうこともあったから、
まぁ、、結局はその人の周りにいつ、どんな人が現れたかで、
言われる時期なんかは関係ないのかもしれないですね。
大人になっても言われるときは言われるしね。
でも、、3374とか、、よく考えるよね。



それと、、耳の毛の話

リュウノスケくんもノリコさんも手術をしているんだけど、
やっぱり、、
毛が生えてくるんですね^^

僕なんかは、
以前は切ってもらっていて、
最近はエチケットカッターでジョリジョリするのが好きなんだけど、
リュウノスケくんは自分で抜いてるって言ってました^^
(2013年12月14日・・耳のジョリジョリ☆@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-14

まぁ、、他の小耳症の仲間に聞いても、
だいたい男の子は抜いてるって答えが返ってくるんですけどね^^

リュウノスケくんの耳、見せてもらったけど、
毛がなくて、とても綺麗でしたね^^

ノリコさんは、
髪切り屋さんに行くと切ってくれるそうでして、
いつもお任せだそうです^^

髪切り屋さんで切ってくれるなんて、、
素敵な髪切り屋さんですね^^



あと、、胸の傷の話^^

手術の際は肋軟骨を除去したり、おなかの下の部分の皮膚を移植したりしたんだけど、
ノリコさんは今でも、たまに痛んだりするみたいです。
ピリピリって言ってたかな、、?

この話はリュウノスケくんも僕も驚きましたね。

っていうのも、
リュウノスケくんも僕も今まで痛くなったことがなかったから。
それに、
今まで痛くなるって言っている人がいなかったから。

まぁ、、人によって、、いろいろ変わるってことなんですかね^^

あ、それとね、
「僕、肋軟骨取ったから、その場所凹んでるんですよ~^^」
なんてリュウノスケくん言って、
その部分を触らせてくれたんだけど、、
触ったら、、凹んでました^^

これにもビックリ^^

僕は凹んでいないから^^

本当に人それぞれなんですね^^



あとはね、、
片耳が聞こえないことで、
電話中とかに話されると結構厳しいということを言ってました。

ただね、リュウノスケくんの場合は、
職場が医療系なのもあって、小耳症のことを話して、
職場のみんなから理解を得られているということでした。

職場が、言いやすい環境だといいですよね^^

でもまぁ、、
実際に他の仲間の話をきくと、
必ずしもそういう職場ばかりではないので、
その当たりは、、
こちら側もある程度は気持ちを強く持ったり、
うまく対応できるようにしていかなければいけないのかな、、
と思います。

僕なんかは実際に職場の人に、
右耳が聞こえないことを言っていないし、
今のところそれが不便であることもあまりないので、、
まぁ、、
不便なところがないというよりは、
あるかもしれないけれど、
自分なりに対応できているからあまり不便さを感じないということだと思うけど、
とにかく、
今のところ問題はないかな、、
なんて思ってます。

これも、
いつどうなるかなんてわからないですけどね。

今の会社ではそうだけど、
前の前にいた会社では、、
部署によっては命に関わるかもしれないから、
そんな、、
右耳が聞こえないことを言わないとかは、、
難しいのかもしれないし。

まぁ、
リュウノスケくんやノリコさんは、
「電話に限らずひとつの音とかに集中していると、他の音は聞こえない。」
っても言っていましたが、

以前、ようた母やサトシ母とそんな感じの話になったとき、
「私だって電話のときに話しかけられたらわからないよ~」
とか、
「何かに集中してたら聴こえないのは私も同じですよ~」
とか、、
そういうことを言っていたので、
片耳が聞こえないとか、、
そういうことだけでもないのかな、、
って気もするけどね^^

でもまぁ、、聞こえないみたいです。


ちなみに僕もたぶん聞こえないんですけど、
僕、電話しながら、あっちこっちみてるから、
誰かが話しかけたらなんとなく受話器を遠くにしつつ、
そっちにも意識を傾けたりしてますね。

そうすると、なんとなく、
両方聞こえるし、、ね^^

それに飲みながら話している最中とかに、、
飲み屋さんのBGMで知ってる曲が流れると、
「あ、中島みゆき!」
とか言って、、
話止めたりしちゃうし、、^^;

あぁ、、
あんまり集中して話をしていないってことか?



あ、あとね、おもしろい話、、って言っていいのかな。。

今回の3人は、さっき書いたように3人とも右耳が聞こえないんだけど、
リュウノスケくんは、
友達とかと一緒にいるときとか、右側から話しかけられると、
それはそれは聞こえないわけで、
その分反応が遅くなったり、
場合によっては、
見当違いなことを言っちゃったりするから、
天然だと思われているそうで。

たまにどうでもいいときとかは、頷いて相槌を打っちゃいますね~
みたいなことを言ってました^^;

それ、、
よくわかりますね^^

僕も、結構聞こえないことあったりしますけど、
まぁ、、適当に頷いてしまうこと、、あります^^;


例えば職場で、
おじさんが雑談を振ってくることもあって、
その話には乗ったりはするけど、
たまに、
おじさんが一言だけ何かを言って去って行ったりすることとかあったりして、
それが右側で言ってると聞こえないときもあるんですね。
急に一言発してどこか行っちゃうから。

そういうときは、、
特にこうしようとか思ったり考えたりしているわけではないんだけど、
「そうなんですか^^」
みたいなことを言っちゃいますね^^;
で、その後、
「ねぇ、今何て言ってた?」
なんて、、一緒にいたイトウさんに聞いたり^^;

イトウさんは僕が右耳聞こえないことを特に知らないので、
「えっ?!今『そうなんですか』って言ってたじゃないですか?!」
って驚きつつツッコミを入れるんだけど、
まぁ、、そういうときは、、
「うん^^言った^^」
みたいな感じで終わるんだけど、、
イトウさんどう思ってるのかね?^^;

まぁ、、ある意味そういうキャラになっちゃうときもあるわけで、
たぶん耳のこと言えばそんな驚くこともないのかもしれないけど、
別に大した話じゃないときは、、ね^^


これ、わかっていただきたいのは、
そのおじさんに対し、適当に接しているわけではないんだけど、
耳のことを伝えていない場合はどうしても、
聞こえなかったときにその場しのぎで対応してしまうこともある、、
っていうことなんです。

じゃぁ、、言えばいいじゃん。

って思うかもしれないけれど、
そうは言っても、、
言うのも結構勇気がいったりするんですよね。

まぁ、僕ぐらいの年齢になれば、、
耳のことを言うことに対してそこまで抵抗はないですけど、
中学生や高校生とか、、
やっぱり、、言えるかって言うと、、
なかなか言えないもんですよ。

で、、別に、言わなくても、、
みんなと仲良くできたり、そんなに不都合なく生活できていると、
あえて言おうっていうこともないんですよね。

もちろんそれで、
「とりあえず相槌を打つ」ということを正当化するつもりもないけど、
そういう感じで、
友達との会話のときとかで聞こえなかった場合、
相槌打ったりで流したりするっていう話は僕のまわりではよく聞きます。


ちなみにね、
僕、、まーくんやモリさんに右耳聞こえないって言ったこと、、ないですよ^^

まぁ、、まーくんやモリさんはさすがにもう知ってるけど、、
でも、、そんな感じ^^

以前、耳のことを友達に言う言わないのことを書いたことがあったけど、、
言っても大丈夫だって書いたような気がしたけど、
僕はまーくんに何も言ってないってなんか変な感じですね^^

(2012年8月11日・・ホントにホントに久しぶりだよ~、小耳症トークだよ~♪@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-08-11





あれ?なんか話が見えなくなってきた、、かな?



あと、、何話したかなぁ、、^^



2軒目だし、3人ともイイ感じだったから、、


そんなに長い時間いなかった、、


1時間半ぐらいかな、、


しかいなかった気がするけど。。



ってかね、


リュウノスケくん、、


今まで会ったときはあんまり喋らない印象だったんだけど、


飲みに行ったら結構、、フレンドリーに喋るんですよね^^



なんか、、新しい発見だったとともに、


近くなれた気がして、、うれしかったです^^



ノリコさん楽しそうに話していたし、


3人で小耳症トーク、、楽しかったですね^^




ということで、


今日はなんとなぁく小耳症トークでした^^




なんか、他にもいろいろ話した気がするんだけどなぁ。。


なんて、、伝えたいことが半分も伝えられていない感満載で、、


いや、、野村萬斎じゃないよ^^




伝えられていない感があるんだけど、、


まぁ、、


小耳症については、


またみんなに会ったときや、


小耳症のお子さまご家族とお会いしたときとかに、


話したことや感じたことや、、昔話とかを、、


少しでも何か書いていけたらいいな、、


と思います。





今日は、、ブログ、、長かったですね^^





それでは、、みなさま、


今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆








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