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今日は小耳症トーク、、になってるのかな。。 [小耳症]





はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪





ねぇ、、このタイトルどう?


え?

これじゃ何かの論文みたいじゃない?



子どもの何気ないことばや行動。



そっか、、そう言われりゃ、、ちょっとかたいよね^^;



この前の小耳症トークのタイトル、、


(2014年11月1日・・子どもって正直ですよねぇ。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-11-01


さぁきに相談したんだけど、結局、さぁきのアドバイスで、、タイトルを変えた^^




そんなさぁきに、


これまたこの前のうれしかった話をして、


(2014年11月12日・・最近とてもうれしかったこと。@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-11-12


そのブログを見せたら、、


そのブログに載っていた後ろ姿の子どものお写真を見て、



あ、この子知ってる^^

お母さんの前で、名前呼び捨てしちゃった^^



と、、さぁきその子のこと、、ばっちり覚えてたよ^^


後ろ姿を見ただけでわかるさぁきは、やっぱりすごいね^^





ということで、今日は小耳症トーク^^



と思ったんだけど、、


いやいや、、


今まで、小耳症本人として、


小耳症について書いたり、


生活や就職活動について書いたり、


手術を受けさせるかどうかという観点から書いたり、、


と、、


してきたもんだから、、


書くことが、、見つからない。。





この前、小耳症のお子さまご家族にお会いした際に、


しっかり顔を見て、自分のことを話せて、



少しは役に立てたかな、、?



なんて思ったりもしたけれど、


でも、、


僕自身は話す時間が足りなかったりもしたわけで。。




話すこと、話したいこと、伝えたいことは山ほどあるし、


きかれたら答えられることもたくさんあると思う。


んだけど、、


それをいざブログで書こうとしても思いつかない、、


という感じで、、


と、、


なぜか今日は、、苦悩(?)を書いている、、という、、ね^^;





もしかしたら、、


小耳症であることで、


これが一番悩んでいることなんじゃないか的な^^;




まぁ、、


そういうときもあっていいですかね^^




と言いつつ、、がんばって絞り出す。





あ、この前ね、Bahaをつけようとは思いませんか?ってきかれたんです。



ということで、、今日はそのお話^^



結論から言ってしまうと、、
今のところ、つけようとは思っていないし、
今までも、つけたいと思ったことはありませんでした。


理由としては、
左耳が聞こえるからっていうのが一番ですかね。


片耳しか聞こえないからといっても、
そこまで不自由していないかな、、っていうのがあります。

それは、学生時代も社会に出てからも。
まぁ、、多少は不自由なことがあるのかもしれないけれど、
僕の場合は、そこまで気にしたことはないですし、
そんなに大変だということはないです。

だからなんですかね。


これって、
育ってきた環境や、今置かれている状況によっても、
変わってくると思うので、
一概に、片耳が聞こえるから大丈夫だ、、
っていうことではないのかもしれませんので、、
何度も言うように、
僕の場合は、、
ということなんですけど。。

ということで、
今のところはBahaをつけようとは思っていないと、お話しました。


もちろん、
保険適用が両側の場合だけなので(今もそうですよね?)、
っていうことで、
金銭面が理由という部分もほんの少し?あるかもしませんが、
もし、片側が保険適用になったとしても、、
今のところは、、、、つけようとは思わないですかね。


でも、
昨年、書いたけど、

(2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28

Bahaの試聴器をつけたたときは、
右側からも音が聞こえて、正直驚きました^^


こういう風に聞こえているのか。

こういう世界なのか。


と。


だから、
片側だけでなく、両側から音を聞けるようになりたいという方には、
ぜひオススメだと思います。


が、、
Bahaを装着するにしても、
簡単な(?)手術は必要なようなので(詳しいことはごめんなさい、僕はわかりません。)、
そのあたりも調べていただければと思います。

ちなみに、
ファミリーの中でBahaをつけているのは、ヨウタだけなので、
今度飲みに行ったときにでも、きいてみますね^^



小耳症は、
形の問題と聞こえの問題と、、ひとつのことだけではないし、

この前、
小耳症のお子さまご家族にお会いしたとき、
Bahaの関係者もいらっしゃっていたのですが、
結構多くのご家族がそちらの方にも興味をもっていましたし、

やはり、
聞こえの面でも、
親御さんも気になるところなんでしょうね。


僕が手術をした25年前ぐらい?は、
聞こえ、、のことを気にする親御さんって、、
どれぐらいいたんだろう。。

情報を探すのも大変だっただろうし。。



最近の流れとしては、
手術をしてから、Bahaを考える、、というのが多いのかな?
なんていう気もするけど、

まぁ、、
小耳症の本人にとって、
形が大切なのか、聞こえが大切なのかは、
以前に書いた、小耳症の3人の話のように、

(2013年5月25日・・小耳症の3人の話。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-05-25

人それぞれ違うから、

耳介形成の手術をするしない、
Baha等の聞こえの面での手術等、
じっくり考えていかなきゃいけないんでしょうね。


どちらにしても、
手術をしなければいけない
ということではないですし、、ね。



インターネットには情報が溢れていて、
選択肢もいろいろあって、
小耳症本人の僕なんかより、
小耳症のお子さまの親御さんの方が、
多くの情報を知っているし、
サークルや交流会でいろいろと情報交換もできていると思いますが、
ぜひ正しい情報を、
間違っていない情報を見極めて、
お子さまの未来、ご家族の未来が良きものになるように、、
選択していただけるとうれしいな、、
と、、
小耳症本人として、、
いつもどおり、勝手に願ってます^^




ということで、


なんか、、中途半端感満載?な感じの小耳症トークになってしまいましたが、、


いかにも今現在の僕の悩み、、が表れちゃってるみたいな記事ですね^^;




もっと、


書きたいこといっぱいあった気がするんだけどな。。





でも、、今でも、小耳症で検索をして、


このブログを見つけてくださっている方もいらっしゃるようなので、


これからも少しでも、何か伝えていければいいな、、


と思います。







今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆







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