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小耳症トーク(2011~2014)まとめちゃってしゃべり納め^^ [小耳症]




はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪





2014年も、もうそろそろ終わりに近づいてきたので、、


今日は小耳症トーク^^



というよりも、


2011年からこのブログを初めて、


小耳症についていろいろと書いてきたのですが、


「小耳症」でこのブログ見つけてくださっても、


カテゴリー小耳症で読むと、


あまりに文章が長くてげんなりしちゃうと思ったので、


今日は、


今まで書いてきたものを自由に読めるように(?)


すべてわけてみました^^



なので、


気になった題名クリックしていただければ、


その記事を読める、、みたいな感じですね^^;





ではでは、、2011年からの小耳症トークの変遷、、


そのときの僕の気持ち(?)とともにどうぞ^^



あ、カテゴリー「小耳症」でないものもありますが、、


小耳症について書いてありますので、、、ね^^;





2011年



自己紹介^^


(2011年2月25日・・自己紹介その④ 小耳症についてです^^@自己紹介参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-02-25



自己紹介後、
一番最初に書いたのは、手術してくれた先生のことでした。

先生のおかげで、、今の僕があるんですよね。


(2011年3月4日・・大切な想い@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-03-04-1



そして、、
いよいよ小耳症について^^

一番最初に書いたのが2011年3月19日の土曜日だったので、
その後、毎週土曜日を小耳症トークにしようと思ったんですね^^


(2011年3月19日・・初小耳症トーク^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-03-19



で、
宮古島のげんちゃんのラジオを真似して、
毎週土曜日を小耳症トークのコーナー的な位置づけにしたんです^^


(2011年3月26日・・今週も小耳症について、書きますよ~^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-03-26-2


(2011年4月2日・・土曜日だよ、小耳症トークの曜日だよ^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-04-02


(2011年4月9日・・パーソ ナリティは、ぐーちゃんです^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-04-09


(2011年4月16日・・出会いは小耳症だよ^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-04-16


(2011年4月23日・・今週の小耳症トークは、、ちょっぴり視点を変えました^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-04-23


(2011年4月30日・・最終回だよ、小耳症トークの曜日だよぉ~~~^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-04-30



すごい、、
毎週書いてる^^;

しかし、、
書くネタが尽きてしまい、、
わずか1か月で、、小耳症トークのコーナーは終了^^;



でも、、
その後も何かあれば、、と思い、、
地味に小耳症トークや関連情報を書く。


(2011年5月4日・・小耳バンド初ライブ!@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-05-04


(2011年6月11日・・久しぶりだよ、小耳症トークの曜日だよ~♪@友♪参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-06-11


(2011年7月6日・・小耳バンドmim情報ですよー♪@オススメ参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-07-06


(2011年7月23日・・おかぁにインタビューしてみたよ~^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-07-23


(2011年8月7日・・日曜日だけど、、今日は小耳症関係のお知らせだよ~♪@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-08-07


(2011年8月9日・・mimのyukiさん、、観ましたか~^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-08-09



なんとかがんばってる^^;



そして10月。

10月は僕にとって大切な月。


(2011年10月23日・・出会い、、絆、、そして、、、希望@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-10-23


(2011年10月24日・・伝えたい想い。@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-10-24


(2011年11月12日・・ちょっぴり復活?!小耳症トークの曜日だよ^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-11-12



なんていうか、、
10月が終わると、話したいことが多くなるんだけど、、
って言いつつ、、
11月に1個書いて終了^^;


なんか、、
尻切れトンボ?な感じでしたね、2011年^^;



以上、2011年でした。





続いて、、2012年



(2012年1月21日・・久しぶりぃに小耳症トーク^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-01-21


(2012年2月4日・・土曜日だよ~、小耳症トーク、、やっちゃうよ~♪@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-02-04


(2012年3月3日・・今日は、、アノ日ですね^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-03-03



1か月に1回ペースの小耳症トーク^^;

なんか、、
ドラマみたいですよね^^;
1クールとても人気があったから、
その後は春と秋に2時間スペシャルしちゃいます的な^^;

まぁ、、そうは言っても、
僕の小耳症トークが人気があったとか、、
そういうことではないのですが^^;

この頃はね、
やっぱり、、1か月に1回でもいいから、何か書きたいな、、
と思ってました^^



で、、4月をとばして5月。

就職活動の相談を受けて、、僕なりの気持ちを書きました。


(2012年5月19日・・今日のテーマは小耳症なのか就職活動なのか。@エール参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-05-19



さらに、自分の耳について相談を受けたから、、僕なりの気持ちを書きました。


(2012年8月11日・・ホントにホントに久しぶりだよ~、小耳症トークだよ~♪@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-08-11



小耳症本人にもいろいろな悩みや考え事があって、、
僕自身はそうやって相談を受けても、
何を言ってあげられるわけでもないし、
どうしてあげることも出来ないっていうもどかしさもあるんだけど、

小耳症として生きてきた先輩として、、
少しでも相談してきた彼らの力になれれば、、
っていう気持ちがやっぱりあって。

最後は自分で何とかしないといけないし、
自分で立ち上がるしかないんだけど、
僕に話すことで少しでも楽になったり元気が出たりしてくれていたら、うれしいな、、
といつも思っているわけで。。



そして、、10月。


(2012年10月4日・・久しぶりに?小耳症トーク??@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-10-04

(2012年10月23日・・小耳症の僕にできることって、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-10-23



こちらは、小耳症の、、親の立場の「想い」を聴いて、
改めて、感謝の気持ちを感じたことですね。


(2012年12月4日・・小耳症の仲間、ファミリーと食事会?してきました^^@日記参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-12-04



2012年は、、最後にちゃんと書いたんですね、小耳症^^;


(2012年12月29日・・楽しく生きてるよ~^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-12-29



これが2012年でした^^





そして、、2013年



3月まで、、何も書いていない中で、
同じ小耳症の男性と出逢ったのでそのことを書きました。
小耳症同士、すぐに打ち解けるんですね^^
そして、
その勢い(?)で3月に小耳症関係3連発^^;


(2013年3月2日・・一通のメールが届いた。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-03-02


(2013年3月7日・・BAHA、、保険適用なりました。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-03-07


(2013年3月20日・・髪を切るときに、たま~に思うこと^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-03-20



5月に入り、
小耳症は耳介形成術だけではないという、、
エピテーゼという方法もあるということや、

小耳症もひとそれぞれ考え方や感じ方が違うということを書きました。


(2013年5月12日・・エピテーゼ治療という選択肢@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-05-12


(2013年5月25日・・小耳症の3人の話。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-05-25



そして、、10月。


(2013年10月10日・・小耳症に生まれた、、僕の意味。@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-10


(2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28


(2013年11月9日・・ふたつの想い。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-11-09


(2013年11月23日・・受け身を覚える@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-11-23



手術を受けさせるかどうか、、
いろいろな選択肢、いろいろな考え方がある中で、
親御さんの想いをきいて、、
僕なりの気持ちを書きました。



そして、、11月そのままの勢い(?)で、
小耳症の関連情報やトークをしてますね^^;


(2013年11月30日・・珍しく(?)小耳症関連の情報^^;@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-11-30


(2013年12月14日・・耳のジョリジョリ☆@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-14



2013年も最後に小耳症について書いてます^^


(2013年12月28日・・手術を受ける、受けさせる。。大切なことって。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-28



2013年は、、
エピテーゼの会社の見学も行ったし、
Bahaについてもいろいろ聞いたし、

そして、
小耳症本人によって感じ方考え方が違うことも改めて感じたし、

親御さんの中にも、
手術を受けさせたい方、受けさせたくない方、
受ける必要があるのかと感じている方、、
小耳症について様々な感じ方や考え方、捉え方があることに触れたので、
最後の記事があのような記事になっているんですね。



これで2013年が終わり。





いよいよ、今年、2014年



1月、、いきなり小耳症について、、想いを語る。
さらには小耳症ファミリーとの話の中で出た、、小耳症トークについて。


(2014年1月24日・・小耳症であること@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-01-24


(2014年2月1日・・やっぱり、小耳症かな。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-02-01



で、、2011年2月21日から始めたブログの、、
ちょうど1000個目の記事^^


(2014年2月11日・・感謝の心を忘れなければ どんなときでも幸せを感じられる@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-02-11



3月、花粉症の話から気がついたら、、結構真剣な話に。


(2014年3月22日・・マスクと小耳症?@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-03-22


(2014年4月12日・・手術を、、受けさせたい。。受けさせたくない。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-04-12



6月、このブログを通じて、小耳症本人との出逢いがあったので、、
そのときのお話を書きました。


(2014年6月7日・・小耳症だから、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-06-07


(2014年6月21日・・小耳症、、まずはやってみよう、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-06-21


(2014年7月12日・・やっぱり、小耳症トークになっちゃうよね^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-07-12



7月久しぶりに(?)、小耳症関連情報。


(2014年7月21日・・小耳症関連?Baha関連の情報です☆@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-07-21



8月、小耳症のお子さんのお母さまからの質問に、、僕なりにお答えしました。


(2014年8月2日・・『もし小耳症じゃなかったら・・・』@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-08-02



これは、、会社の健康診断で、初めて(?)聴力検査を体験した話^^


(2014年8月23日・・聴力検査?!@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-08-23



で、、こちらは、、
小耳症の手術についてテレビで放送するってことだったので、
そのお知らせと、、感想ですね^^


(2014年8月31日・・ちょっぴり小耳症に関するお知らせ^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-08-31


(2014年9月13日・・耳だけじゃなくて、心も。そして、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-09-13



そして、、10月。


(2014年10月4日・・明日に向けて、今日もがんばる☆@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-10-04


(2014年10月15日・・今さらながら?小耳症ファミリーとのお楽しみ会の話^^;@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-10-15


(2014年10月18日・・やっぱり小耳症トークの曜日がしっくりくるね☆@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-10-18


(2014年10月26日・・僕が小耳症であることの意味@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-10-26


(2014年11月1日・・子どもって正直ですよねぇ。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-11-01


(2014年11月12日・・最近とてもうれしかったこと。@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-11-12


(2014年11月22日・・今日は小耳症トーク、、になってるのかな。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-11-22



と、、、大切な10月からの流れで、、
最近はまずまず書いてる。



これが前回の小耳症トーク。


(2014年11月29日・・手術した耳によくある?こと@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-11-29



そして今、このブログを書いているんですね。





もしかして、、


僕のコメントがない方が、、見やすかったかな、、


という気がかなりしましすが、、


ただ過去の記事並べるだけだと、、


素っ気ないので、、ね^^;




こうやって振り返ってみると、、
最初のうちは、
小耳症であることについて日常生活とかをいろいろ書いているだけだったのに、
2013年10月あたりの、手術を受ける受けないの話ぐらいから、
ちょっとずつ重い感じ?になってますね^^;

かと思ったら、、
小耳症である自分自身についてだったり、、

と、、
こうやって並べてみると、、
いろいろと見えてくるような感じがしますね。



小耳症の記事を書くときにいつも心がけることとして、
できるだけ小耳症本人として、自分のことばで伝えようっていうのと、
出来る限り親御さんに不快な思いをさせないような書き方をしよう、、
っていう風に思っているんだけど、、
それでもやっぱり不快な思いをした方もいらっしゃると思います。
もちろん小耳症本人の方でも不快に思った方もいらっしゃるかもしれません。

それは、
僕の表現力のなさということで、
ごめんなさいとしか言えないのですが、

小耳症で手術を経験した本人が今まで35年生きてきて、
思ったこと、感じたことを、
ブログを通してになってしまいますが、
しっかりと伝えたい、
という気持ちで書いておりますので、
その部分だけでも、わかっていただけるとありがたいな、
と思っています。




手術は、してもしなくてもいい。
Bahaもそう。
エピテーゼもそう。


前に、
小耳症本人の気持ちを大切にしてあげてほしいというようなことを、
書きましたが、
手術に適した年齢が10歳ぐらいだと言われている中で、
10歳の子どもがどこまで手術についてわかっているのかはわからないし、
どこまで子どもに話すのかも、、
ご家族によって違うと思います。


だから、どの方法、選択肢が正しいということはないのですが、
どのような形であれ、
耳と付き合っていくのは小耳症本人なので、
その本人が納得できるような、、
そんな結論に至ることができるといいな、、
と思います。


そして、
「今」も大切だけど、「将来」も大切。

だから、、
最終的には、
この判断をして良かった、
と本人が思えるような、、
そうなってくれることを僕自身はいつも言いますが、、
勝手に思っています。




耳と向き合った分だけ強くなれた気がするし、
耳と向き合った分だけ優しくなれた気もする。



小耳症で生まれた本人みんなが、
そう思ったり感じたりすることはないかもしれないけれど、
僕自身はそう思います。


右耳が聞こえないことで、
手術をしたことで、
不便だなぁ、、
と思うことは多少はありますが、
そこだけ見ていたってしょうがないんですよね。


今ある、この状況で自分はどのように生きるか


っていう、、
そこが一番大切なことだと僕は思っているので、
不便とかそういうこともしっかりと自分自身で受け止めたうえで、
毎日楽しく生きていきたいな、、と思います。


それが、、

小耳症である自分と向き合うってことだと思うから。





これで2014年の小耳症トークは終わりかな?^^



せっかく2011年から2014年まで小耳症トークをまとめたので、、


最後に^^



この小耳症トークを書くにあたって、
小耳症ファミリーのみんなはいろいろと話を書くことについていつも快諾してくれました。

ようた母、サトシ母、さわこ母、
マサキ、ユウ、ヨウタ、アキ、リュウノスケ、さわこちゃん、テラちゃん、もえさん、

他にも名前を出していないファミリーもいるのですが、
みんなのおかげで、
小耳症のことについていろいろ書くことができたので、
本当に感謝です。


これからも大切にしたいファミリーですね^^




ということで、


2014年小耳症トーク、、、しゃべり納め^^




来年も何か書ければいいな、、


と思いますが、、


もう、、ネタが、、、ね^^;





今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆






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