今日の小耳症トークは、ベタな感じですかね^^; [小耳症]
はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪
ようた母とはると母と3人で、
小耳症についてききたいという方々とお会いしてきました。
(2015年2月18日・・未来へ@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-18
ようた母やはると母は母親の立場から、
僕は小耳症本人の立場から、、
それぞれいろいろとお話をしたんですけど、
親としての話を聴けば聴くほど、
ヨウタやはるとくんが生まれた時に不安だったこと、
そしてそれを乗り越えて、
本人と向き合ったり、
手術に向かっていったり、
という、、想いや気持ちを感じて、、
親ってすごいな、、なんて思いました。
そして、、強いな、、って。
その強さや想いがちゃんと伝わっているからこそ、
ヨウタやはるとくんも、
真っ直ぐ育っているんだろうな、、
なんて、、感じました。
これって、、
こういう話を聴くたびにいつも思うんですよね。。
あ、ちなみにはると母は最近ファミリーになってくれた方なんですけど、
話していて、とても心優しくしかもアツく、、
本当にファミリーになれてよかったなぁ、、
なんて思います^^
ということで、
今日は小耳症トーク。
今回は、手術や手術後のケアについてちょこっと書いてみようと思います。
過去に同じようなことも書いてあるので、
もしよろしければ、そちらも参照していただければ、、と思います。
ってか、、10歳で手術してもう25年も経つのか。。
僕の経験からなので、、
今とはまた違っている部分もあるかもしれませんが、
手術は片耳で2回でした。
1回目は肋軟骨を取って耳の形にして埋め込む手術。
2回目はその耳を起こす手術。
(2011年4月9日・・パーソ ナリティは、ぐーちゃんです^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-04-09
僕の場合はその2回で終わったんですけど、
はると母の話だと、、
はるとくんは修正の手術をしたということで3回手術をしたそうです。
しかもね、
おもしろいことに、
2回目の耳起こしの手術のとき、、
僕は鼠蹊部から皮膚を取ったんだけど、
はるとくんは肩から胸にかけて(鎖骨のあたり)の皮膚を取ったそうです。
これは病院によって、、皮膚を取る場所が違うのかな?
ようた母は男の子はそこから取ることもあるみたいですねぇ。
なんて話してました。
女の子は肩口に傷が見えちゃうからやっぱり鼠蹊部だそうですね。
だいたい手術は夏前と秋だったですかね。
僕は特に夏休みとか冬休みとか、、
そういう期間の手術ではなかったですけど、
だいたい2,3週間入院したはず。
で、入院の時って、
ちゃんと同じ小耳症の子どもたちと期間や部屋を同じにしてくれたので、、
まぁ、、
怖いとか淋しいとか、、そういうことはあまりなかったですね。
今も、
夏休みの期間とかにみんなで合宿のように入院して手術をするというようなことを、
病院によってはしているみたいですね。
ちなみに、、
マサキやヨウタ、アキなんかは一緒に入院していたみたいですよ^^
だから、
ようた母がヨウタが入院していた時の話をすると、、
もれなくマサキやアキが出てくる、、みたいなね^^;
で、、手術後のケアについてですが、
僕が手術したころは、、
お風呂上りに耳を掃除しつ消毒して、、
スポンジでカバーをする。
というようなことを、必ずやっていました。
これは今でも変わらないですかね?
スポンジの真ん中をくり抜くように切って、
その真ん中があいたスポンジを耳を囲うようにはって、
真ん中耳の部分にガーゼを入れてからテープで留める。。(わかりにくいですかね^^;)
このスポンジを作るのがまた大変で^^;
まぁ、、おかぁが作ってたんですけどね^^;
今はスポンジじゃなくて、、
カップが売ってるんですか?
スポンジを親が作ったりとか、、しないのかな?
よくわからなけど^^;
ちなみに、そのお風呂上りの耳のケアは、
1回目の手術の後はずっとやっていた気がする。
2回目の手術の後は、、だいたい、、半年もすればカバーを取ってもいいような、、
そんな感じのことを言われたような気がする(ごめんなさい。覚えてないです。)
ただね、
寝るときに寝返りをうったりなんだりがあるから、、
やっぱり寝るときにはカバーをした方が僕は安心でしたね。
夜はそんな感じだったけど、
朝、学校に行くときは、それこそ2回目の手術のあと半年ぐらい以降は、、
カバーしないで学校に行っても大丈夫だって言われましたよ。
僕はカバーを取って学校に行く勇気がなかったから、、
卒業までカバーをつけて行ってましたけど^^
(2014年7月12日・・やっぱり、小耳症トークになっちゃうよね^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-07-12
で、、
じゃぁ、、いつまで夜のお風呂上りのケアを続けるのかっていうと、、
カバーをしなくてもいいですよって、
先生に言われたら、
そんなに気合い入れて見なくてもいいのかな、、とも思うんですけど、
僕なんかは1週間に1回ぐらいは耳をみてもらいつつ掃除してもらってました。
だから、
針金が出てきたときとか、、すぐに先生に電話して抜いてもらったりしたし。
ヨウタなんか、、
針金が出たのをそのままにしてたらそこが炎症起こしてちょっと大変だったって、、
ようた母がそんな感じのこと言っていたので、
やっぱり耳はマメにみてもらったりした方がいいと思います。
そうは言っても、、
中学生とか高校生にもなると、、
なかなか、、ね^^;
そうなったら、、
あとは本人任せになっちゃいますけどね^^
ただ、、
僕が最後に針金が出たのが、、
大学生のころだから、、
22歳とか?
それぐらいだったから、、
耳は気にするようにしないといけないですかね。
ってか、、
今はそこまで針金とか、、出ないのかな?
最近、あんまり針金出たって話聞かないけど、、
まぁ、、
僕がお会いする親御さんたちはまだ手術をしていなかったり、
手術をするかどうか考えたりしている方々だから、、
針金が出たとか、、そんな話にはならないか^^
そして、、現在のケアは、、というと、、
耳の毛をジョリジョリするのと、、
ニキビ?
(2013年12月14日・・耳のジョリジョリ☆@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-14
(2014年11月29日・・手術した耳によくある?こと@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-11-29
まぁ、、掃除をするのとたまにみてもらうかな。
僕なんかは別に耳をみてもらうのは嫌じゃないから、
みてもらったりするけど。。
というかね、、
もう手術して25年にもなると、、
手術した耳を下にして寝るとか、、
そんなの全然気にしなくなっちゃいますね^^;
何をどうしたら痛いとか、痛くないとか、、
だいたいわかりますしね^^
だから、、耳をみてもらうことはあっても、
そんなに常に耳のことを気にすることはないですかね^^;
あぁ、、でもケアという意味では、、
みてもらうことがケアしているってことですか^^
ということで、、
手術後のケアについては、、
まぁ、、10歳で手術をしたとして、、小学校卒業ぐらいまで?
だから、、2年ぐらいか、、
手術して2年ぐらいケアすれば、、
あとはそんなに気合い入れて見る必要もないのかねぇ、、
なんて思うけど。
という、、この最後のまとめは、、
完全に僕の経験からくる意見なので、、
もしかしたら、、
手術して1年もすれば気合い入れなくてケアしなくてもいいかもしれないし、
5年ぐらいは気合い入れてケアした方がいいかもしれないし、、
人それぞれだと思います^^
と、、最後になんだかわからないコメントで終わる、、という、、ね^^;
まぁ、、
こればっかりは、
耳の状態や本人の性格もあるから、、
何ともいえないですしね^^;
と、、ここまで読んできて、、
ん?
と思った方もいらっしゃったと思います^^;
そう、、
今、僕の耳、、針金が出ているんですね^^;
(2015年2月24日・・針金出ちゃったよ~。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-24
この記事を書いたのは、
実は針金に気がつくちょっと前だったわけでして^^;
小耳症の話やミュージカルの感想とかを書くときって、、
何回も読み直して、ことばとか表現とかを確認しながら書くから、、
何日もかけて書くんですけどね、(ってなんでそんなことバラしてるんだ^^;)
18日以降、ちょうど今日に向けて書いていた矢先に、、
針金が出てくる、、という^^;
今、針金が出ているということで、、
僕自身思うことは、、
やっぱりね、、
手術した後も耳のことは気にかけた方がいいですね。
もちろん、
大人になったら気にかけるのは親御さんではなく手術をした本人ですけどね^^
ただ、
これを読んで手術をすることをどうしようか悩んでいる方が、
「そんなにケアが大変なら手術しなくてもいいんじゃないか」
って思ってほしくはないなぁ、、って思ったりもするんですけどね。
それはなぜかっていうと、
手術をすることで良かったこともたくさんあったから。
これはあくまでもひとつの出来事であって、
これひとつだけをみて「あぁ、手術はやめよう」みたいには思わないほしいな、、
と思っています。
なんていっても、、
このブログを読んだ方がどう感じるか、、が大切なので、
僕がどうこう言えることでもないのですが。
ただ、
小耳症本人として、
経験したことや、
感じたことや思ったこと、、
いろいろとお伝えできることはあると思いますので、
これからも何かあったら、、ブログに書きたいと思います。
あ、、ちなみに、、
あの針金が出ちゃった記事から、、5日、、
ってか、、
針金が出たのを確認してからもう1週間(7日)経つんですけどね、、
針金ずいぶん出てきました^^
イイ感じで、、いつでも抜ける感じですね^^
おかぁの、、
あぁ、これはまだ取れないよ。
今だと、あのときみたいにメスで切らなきゃいけないよー。
っていうことば、、やっぱり正解でしたね^^
さすがおかぁ^^
あと3日、、膿んだりなんだりしないように、、
と思ってるけど、、
まぁ、、おかぁやさぁきに耳をみてもらうだけで、、
特に何もしないですかね^^
ということで、、
今日は、手術や手術後のケアについて、、
と、、針金の中間報告?でした^^
今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆