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朝も夜も小耳症トーク^^今日はエピテーゼについて。 [小耳症]



はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪





土曜日といえば~、、小耳症トーク^^


小耳症トークといえば~、、土曜日^^




ってことで、、


この前はうまく日程合わなくて(?)


日曜日にしちゃったんですけどね、

(2015年11月1日・・手術することの意味。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-01



今日はいつもどおり、


土曜日だよ、小耳症トークの曜日だよ~☆^^





先日、エピテーゼを作製している会社の方とお会いしたんですね。

なので、今日はエピテーゼについて少々。



小耳症の治療というか、、
その選択肢の中には、

手術以外にもエピテーゼっていう方法もありますよ

以前、そうブログに書きましたが、
実際、エピテーゼを作製している方ってどれぐらいいるのかな、、
なんて思ってはいたんですね。

(2013年5月12日・・エピテーゼ治療という選択肢@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-05-12


で、会社の方とそんな話をしたんです。

まぁ、、あまり話せる時間もなかったのですが、
やっぱり小耳症のお子さんのご家族の中には、
エピテーゼを検討される方もいらっしゃるようですね。

特に、
お子さんが小学校へ上がる際等に、
エピテーゼを検討したりするケースもあるようです。


これは会社の方と、
実際に小耳症のお子さんのご家族からきいた話でもあるのですが、

その理由としては、
やはり見た目の問題で、
小耳症は見ればわかりますから、
小学校に入ると、周りの子どもたちも悪気があるないに関わらず、
耳が小さいとか耳がないとか、、ヘンだとか、、
そういうことを言う子もいるかもしれないし、
実際に言われることもあるだろうし。

という、、そういうところからきているようです。

なので、
手術の適齢期とされている小学4年生(10歳)ぐらいまでは、
エピテーゼをつけて登校して、
その後、手術を終えた後は、自分の耳で、、
と考えられる親御さんもいらっしゃるようです。

ただ、その場合、
エピテーゼはインプラント装着型ではないので、
接着剤とかでつけることになるんですけどね。


やっぱり、見た目って、、一番わかりやすい部分なんですよね。


まぁ、、大きくなればそうでもないかもしれないし、
小さい頃から気にしないお子さんも、もちろんいるかもしれませんが、、
エピテーゼをするしないに関わらず、
手術するしないに関わらず、
見た目は小耳症本人にとって、、重要な部分でもあります。


聞こえるようになるわけじゃないし、
見た目だけだったら手術をしなくてもいいのではないか、、
という親御さんもいらっしゃいますし、
もちろんそういう考えもあるかもしれません。

それはエピテーゼに関しても同じことで、、
耳が聞こえるようになるわけではないですが、
やっぱり見た目って、、大切なんですよね。

すべての小耳症本人にとってそうだということではないし、
見た目がすべてだということでもないけれど、
聞こえるようにならないから、、
とか、、それだけではないんですよね。

それは、、
以前、このブログでも似たようなことを書いたことがありました。

(2014年4月12日・・手術を、、受けさせたい。。受けさせたくない。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-04-12


だから、
小学校に上がる際にエピテーゼを作製する、、した方がいいのかな、、
という親御さんの気持ちは、
小耳症本人としてはありがたいな、、
と思いました。


もしかしたら、
そのままエピテーゼで一生を過ごすかもしれないし、
10歳で手術をするかもしれないし、
エピテーゼも手術もしないかもしれないし、
それはわからないけれど、
子どもは、、
自分やみんなと違うと結構口に出しちゃうっていうこともあるので、、
実際に、エピテーゼは本当の耳のように見えるし、
小耳症本人の心を守るという意味では、
そのような方法もありなのかな、、
というように感じました。



あ、ちなみに耳が小さいって言われる話、、


小学生のときとか、、言われたりもしたし、
以前、ブログにも書きましたが、

(2015年2月7日・・耳が小さいって、、気がついたとき言われたとき@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-07


最近、小耳症とかでインターネット検索をすると、
よく、「小耳ちゃん」とか「お耳ちゃん」とか、、
書いてあるのをみるんですね。

正直、小耳症本人としては、あまり気持ちがいいものではないのですが、
他の小耳症本人は何とも思わないのかな。。

僕自身は、、
別にそんな呼び方、書き方をすることないと思うけどな、、
と思っています。


小耳症の子が生まれてショックだったとか、、
そういう話は、
今までお会いして話した親御さんはそう話す方が多かったので、
その気持ちを自分なりによく感じてきたし、少しはわかる気がするし、

それでも元気でいますよ^^大丈夫ですよ^^

と今まで言ったりしているので、
インターネットでみても、、
みなさんやっぱりそうなんだろうなぁ、、
と、、今までお話した親御さんとの感情を思い出して、
感じることはできるのですが、

「小耳ちゃん」っていうのは、、
ちょっと、、ん?ってなります。

というか、
小耳症本人を目の前にして、小耳さん、小耳ちゃんって言えるのかな、、
という気もします。


まぁ、、僕自身が、
自分自身を受け入れられていないのかな、、
もう少し大きな心でいればいいのかな、、
っていう風に思う部分もあります。

それに、
そう呼んでいる方々の立場に立って考えると、、
またいろいろな気持ち、想いの中でそう呼んでいるのかな、、
という気もするので、、わかるのかな、、
とも思うんですけど、、

僕も含めて、
僕の周りの小耳症本人は自分たちをそんな風に呼ばないので、
やっぱりちょっとわからないというのが本音です。



と、、なんとなく、、話がそれてしまいましたが。。



それにしても、
今までは手術ありきで話が進むことが多かったような印象ですが、
改めて、いろいろな方々のおかげで、
小耳症の治療についてもいろいろな方法があるんだなぁ、、
なんて思います。

手術以外の選択肢として、
ここではエピテーゼしか書いていないですが、
他にも今も?今後?再生医療とかも、、いろいろあるんですよね?

正直、治療についてそこまで勉強をしていないし、
わからない部分も多いから、
そういうことはあまり書かない方がいいと思っているで、
細かいこと等は書かないし、書けませんが^^;

それに、、
はっきり言っちゃうと、、
僕自身は小耳症の治療についてはあまり気にしていない、、
というのもあるんですね^^;

手術が終わっちゃうと、、そんなもんです^^
これは小耳症本人みんなじゃなくて、、僕の話ですけど^^;



なので、このブログは、
あくまでも小耳症本人ぐすくの今まで経験したことや感じたこと、
あとは、、
今までお会いしてきた小耳症のお子さんの親御さんとの話の中で感じたこと、
想いを書いて、
それを小耳症のお子さんの親御さんに少しでもお伝えできれば、、
という気持ちなんですね。

僕にできることは、、それぐらいしかないので^^

なので、
医療については、今後もあまり書けませんが、、
もしよろしければ、
小耳症本人の声として、、読んでいただければと思います。



ということで、、エピテーゼのお写真を少し。



エピテーゼ左右1.JPG



エピテーゼ左右2.JPG



以前、ブログに書いたときのお写真と比べると、、
今回は耳だけなので、ちょっとわかりにくい部分もあるかもしれないですが、
ちゃんと綺麗な耳に見えますね^^

これ、、一応、左右にしてみましたけど、、
4つとも耳の形、色、違うのがわかりますよね^^

触ると柔らかくて、
これは手術をした耳よりも柔らかいですね。

まぁ、、骨が入ってないから当然なのかな。



手術が嫌だけど、見た目を気にしているお子さんとかは、、
やっぱりエピテーゼっていうのも選択肢のひとつになるのかな、、
なんて思います。

でも、エピテーゼだと嫌だったりもするのかな。。

そこらへんは、
小耳症本人それぞれだと思うので、
僕にはわからない部分も多いのですが。。


ただ、、見た目の話だけで言うのならば、

エピテーゼと手術の耳では、
エピテーゼの方が手術した耳より綺麗に見えるような気がします。

また、、エピテーゼと手術の大きな違いは、、
エピテーゼはつけたりはずしたりができるけど、
手術をした場合、つけたりはずしたりはできないということです。

耳介形成の手術は、
自分の肋軟骨と皮膚で耳をつくるし、
それが自分の耳となるわけだから、
そこは全然違うんですよね。

当たり前だけど。


小耳症の耳も自分の耳だけど、
大きな耳、自分の耳がほしいという子は、、
やっぱり手術をすることになるんですよね。

自分の肋軟骨と皮膚でつくった耳。

そのあたりは、
やっぱり本人の意思にもなるのかな、、とも思います。


見た目が綺麗、、というだけでは決められない部分、、
というものがあります。

実際、
エピテーゼに興味を持ったけど、やっぱり手術をしたいという子もいるし、
エピテーゼをつけたけど、もうつけるのやめちゃったっていう子もいるし、
小耳症本人にとってもいろいろあるみたいですね。


と、、
エピテーゼをオススメしているようないないような、、
そんな話になっていますが、

選択肢としてありますよ

ということですので、
参考になったかどうかわかりませんが、、
そういうことです^^;



今日の話は、、
僕なんかより、
小耳症のお子さんの親御さんの方がよくわかっていることかもしれませんね^^

でもまぁ、、
小耳症本人が書いているということに意義がある
と思って、、書いてみました。


ちょっと今回は、
ことばが強くなってしまった部分もあるかと思いますし、
文字だと、伝わりにくい部分もあったかと思いますが、
これからも、
小耳症について何かを書くことで、
読んでくれた方の心に、、何か、、伝えられればいいのかな、、
と思います。


僕の書いたことに、
反対でも賛成でも、、言っていることがわからなくて考えちゃったりしても、
それでいいんだと思いますし、
それが一番大切なことなんだと思いますので、
小耳症本人として、これからもたま~に小耳症について書ければと思います。


また、
小耳症を全く知らない方にもこのブログを通して、
そんなものがあるのか、、
ぐらいにでも思ってただければいいのかな、、
と思いますので、、
普段のくだらない話(と僕は思っていませんが^^;)の合間の、、小耳症トーク、、
長いですが、、ぜひ読んでいただけると、、うれしいです。




ということで、、


今日はエピテーゼについて少々。


と言いつつ、、手術見た目についても、、書いてましたね^^;




さて^^


今日は、、小耳症ファミリーリュウノスケと、、


飲みながらいろいろ小耳症トーク^^





2015秋?冬?の病み上がり 八番勝負?!


第七戦


(2015年11月12日・・明日からいろいろある。ってか、、秋かね?冬かね?@日記参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-12



今日は、、も小耳症トークだ^^





今日は、自分自身を考える一日にしたいと思います^^






今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆






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