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2015小耳症トークまとめちゃったよ~☆ [小耳症]




はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪





2015年もあとわずかですね^^



ということで、、


昨年大好評(?)だった、、小耳症トークまとめ、、


(2014年12月20日・・小耳症トーク(2011~2014)まとめちゃってしゃべり納め^^
                                               @小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-12-20



今年もやっちゃいます^^




といいながら、、


2011年から2014年、、昨年までの記事は、


上の記事を読んでいただくとして^^




ではでは、、いきましょう^^


2015小耳症トークまとめちゃったよ~☆




2015最初の記事は、、2月^^


(2015年2月7日・・耳が小さいって、、気がついたとき言われたとき@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-07



これは、
今までこのことについて書いたことなかったなぁ、、
なんて思いつつ、書いてみました^^


小耳症のお子さまの親御さんが、よく、
自分の耳が小さいことに気がついたらどうしよう
とか、
幼稚園保育園や小学校で誰かに言われたらどうしよう
とか、、
そのようなお話をされているので、
実際に僕の経験や感じたことを書いてみようと思ったんですね^^

まぁ、、
自分の耳のこと、、
気がついたのが早かったか、誰かに言われたのが早かったか、、
どっちかなんて、そこまで覚えていないけど、
ただ、
耳のことを言われると、
僕は、それなりに心にきましたね。

「きた」っていうのは、、
その時の言われ方によって、いろいろ感じ方が違ったけど、
気にならなかったときであっても、、
何か、、感じていたように思います。

それは、子どもの頃もそうだけど、
手術をした後、、大人になっても変わらなかったですね^^;


さすがに今は気にならなくなったけど、
それは出逢えたファミリーがいたから。

そして今は、
他の小耳症のお子さんの親御さんと会うようになって、
僕自身が堂々としていることで、親御さんに伝えられることがあると思うから、
髪も短めで、いつも笑顔で過ごしてます^^



そして次は、、


(2015年2月24日・・針金出ちゃったよ~。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-24



ということで、、
針金、、ワイヤー、、
まぁ、、呼び方はどっちでもいいんだろうけど、、
それが出ちゃった話^^

この後、、
針金を抜く話になるんだけど^^;



実はその前に、、
小耳症のお子さんの手術等について
お会いして、お話をさせていただく機会があったんですね。


(2015年2月18日・・未来へ@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-18



なので、
そのときお話したことを、書いたんですけど、、


(2015年2月28日・・今日の小耳症トークは、ベタな感じですかね^^;@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-28



昔、似たようなことを書いたし、
むしろこのお話は、多くの親御さんは知っているんだろうなぁ、、
なんていうことで、、
このような題名になった、、という^^;



で、、話は、、針金に戻り、、
というよりは、、いよいよ針金を抜く話へといくのです。


(2015年3月2日・・明日は気合いを入れて、、針金を抜く!@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-03-02


(2015年3月4日・・久しぶりに感じた痛み。@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-03-04


(2015年3月7日・・今日はやっぱり小耳症トーク^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-03-07



奇跡の再会とでもいうべき、、針金が出て、
それを取ったんですね^^


いやいや、、
久しぶりに針金を抜く感じのドキドキや、、ワクワク?
そのときの心情が書いてありますね^^;

抜くときは、ちょっぴり痛かったけど、、
その懐かしい痛みがうれしかったりもして^^

荻野先生と僕をつなぐ、宝物として、、
大切にしようと誓ったんですね。

それに、
これからお会いする小耳症のお子さんの親御さんにも見せてあげられるし、
ということで、
前向きに考えた3月^^


最後は、
自分の耳で感じた、、針金の抜き方について、、
図を織り交ぜながらの説明^^

たぶんあんな感じだと思いますが、、
僕は針金を抜くところを、、見ていないので、、
あくまで、、想像です^^



4月に入って、、


(2015年4月11日・・両側小耳症のヨウタと片側小耳症の僕。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-04-11


(2015年4月18日・・小耳症ファミリー、今日はお母さん☆@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-04-18



これは、
ヨウタとふたりで中山競馬場に行った後の飲み屋さんでの話^^


小耳症でも、、両側と片側と、、まったく違うんですよね。

今まで、
あまり触れてこなかったのは、、
ファミリーの青年たちと飲みに行っても、
ほとんど耳の話にならないから^^;

今回、ヨウタとふたりで飲みに行って、
両側小耳症と片側小耳症について、いろいろ話して、
僕自身、両側小耳症のことで知らないことがたくさんあったし、
逆に、両側と片側でも同じようなこともあったし、、
新たな発見があって、
こういう言い方は変かもしれないけれど、、
おもしろかったです。



そして、5月^^


(2015年5月16日・・小耳症・・先生の想いと僕の想い@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-05-16



これは、
僕の手術をしてくれた荻野先生の本を見つけて、、
読んだので、、その感想ですね。


ってか、、
小耳症ファミリーのみんなに、
荻野先生の本を見つけたことを話したら、、
「え?私先生から本もらいましたよ」
なんて、、
ようた母に言われたし、、
他の人も知っていたという。。

先生、、なぜ僕には言ってくれなかったんだ。。

といいつつ、
たしかその時期はまだ僕はファミリーの仲間入りをしていなかったような^^;


荻野先生の伝えたかったこと、、
ちゃんと僕には伝わっているし、
僕も、、
この想いを胸に、、これからもがんばろうと思いました。



6月は、、書くことがなかったのかな?
で、、7月^^;


(2015年7月10日・・ラーメンストリートの前にお楽しみ会☆@日記参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-07-10-1



これは、
3月に取った針金を小耳症ファミリーのみんなに見せた話でしたね^^

ファミリーの中で針金が出たの、、
僕だけみたいで、、
みんな興味津々でみてましたね^^

さすがに2cmぐらいある針金にみんな驚いてました^^


あ、僕の肉片もついてますよ^^

なんて言ったっけかな。。



さらにもうひとつ^^


(2015年7月11日・・親の気持ち、本人の気持ち。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-07-11



この記事は、
ザ!世界仰天ニュースで、口唇口蓋裂の方が出演していたんだけど、
それを観ての感想。


同じ先天性疾患とはいえ、
口唇口蓋裂と小耳症と、、違う部分はあるけれど、
親と本人の気持ちの違いとか、、
そのようなところは、
似ている部分もあるのかな、、
と思いつつ、、書きました。



その後、、
なかなか小耳症トーク、、してないですね^^;



そして、、
大切な10月が終わって、、11月。


(2015年11月1日・・手術することの意味。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-01



今年も出逢いがあり、
小耳症のお子さんの親御さんと話すことで、
僕自身も、小耳症について、自分自身の存在意義について、、
いろいろと考えたし、
お会いして話すことの大切さも改めて感じたし。

本当に感謝でした。


その中で、
手術をすることは必要なのかどうかという、
ご質問を受けたので、僕なりに感じていること、考えていることを、
お話しました。

ということが、この上の記事です。


これについては、
親御さんによっても意見がいろいろとあると思いますし、想いもあると思います。
その中で、
僕ら、小耳症の、手術を受けた本人に直接きいてくださって、うれしかったです。

このように話をすることで、
少しでも親御さんや、小耳症本人のお子さんにとって、、
意義のあるものであってほしいと、、思います。


また、
そのお話をした親御さんではないですが、
他の親御さんには、
僕の宝物、、3月に抜いた針金をお見せすることもできたので、
よかったです。


ただ、、その宝物、、実は、、失くしちゃったんだよーーー><
これ、今年一番のショッキングな出来事><

でもまぁ、、
なくなる直前、、小耳症のお子さんの親御さんたちに、、
お見せして、触ってもらうこともできたから、、
それがせめてもの救いかな、、
なんて前向きに思っているのですが。。


もう一回、、針金出てこないかな、、
と思いつつ、、
もう出てこないかな、、
とも思いつつ。。


ぐすくくん^^
針金がなくても、もう君は大丈夫だよ^^

って、、荻野先生が言ってくれているのかな。。



11月はもうひとつ^^

小耳症のお子さんのお母さんお父さんと、リュウノスケとお酒を飲みました^^


(2015年11月28日・・朝も夜も小耳症トーク^^今日はエピテーゼについて。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-28


(2015年12月5日・・小耳症のお子さんの親御さんと、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-12-05



今まで、
小耳症のお子さんや親御さんにお会いすることはあったんだけど、
食事やお酒っていうのは、、初体験だったんですね^^

とても貴重な体験だったし、お話できてうれしかったです。


それにしても、、
5時間半も、、よく話しましたね^^;


昔、大学の教育心理学の講義で先生が言ってたけど、
食事というのは、
自分の隙を見せることにもなるわけで(生物学的な話ですかね^^;)、
だからこそ、
食事を一緒にするというのは、
まずその相手に気を許している第一歩なんだとか。。

そんな話だったような^^;
忘れた^^
なら書くなって感じですかね^^;


一緒に食事をして、お酒を飲みながら話すことで、
かしこまって話すよりも、
少し、、フランクに?話すことがきたし、
より、距離感が近くなったように感じました。

それにね、、
4人で小耳症について考えて、話して、、感じて、、
さらにはお子さんのことについていろいろ考えて、、
小耳症としっかり向き合えたと思うし、
お母さん、お父さんのお子さんを想う気持ちや向き合おうとする気持ちを、
とても感じて、、胸が熱くなりました。


まぁ、5時間半、小耳症の話だけをしたわけじゃないし、
むしろ、
他にもいろいろな話をすることができて、
小耳症本人と、小耳症のお子さんの親御さんっていうのはあるかもしれないけれど、
それとはまた違って、
お互いの背景を少しでも知ることができたのかな、、
ということも思います。

声をかけていただいて、うれしかったし、
これも、、「感謝」の一言ですね^^


もちろん、
お酒を飲んでもそうでなくても、
しっかりと向き合って話すことはできるので、
これからも、
声をかけていただいたときは、
食事でもお酒でも、、
このようなことをしていければいいな、、
と思います。



そして、、
これが、つい最近、、ユウとふたりで飲んだ話。


(2015年12月20日・・「つながり」っていったら、、ね^^@小耳症ファミリー参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-12-20



小耳症に生まれてよかったこと、、

僕は、
小耳症ファミリーのみんなに出逢えたこと。
そして、
小耳症のお子さんのご家族に出逢えたこと。

耳を通して出逢えて、つながりができて。


その「つながり」っていうのは、
お互いがお互いと向き合い、感じ、想い合えば、、
必ずや強くなると思うし、
そのような人々が少しでも増えることで、
輪が広がっていくと思うんですよね。


そんなことを感じながら、
ユウと話して、、
やっぱりこの出逢いを大切にしたいな、、
と改めて感じました。





うん^^


今年いっぱい?ではないけど、、


まずまず書きましたね^^



今年は、


小耳症、耳を通しての出逢い、


その出逢いのありがたさを改めて感じた年でした。



そして、毎年、出逢いはあるけれど、


その出逢いから少しずつ積み重ねてできた「つながり」というものを、


大切にしたいと感じる年でした。



今年出逢えた小耳症のお子さまご家族とは、


また来年もお会いできればうれしいし、


もう何年もお会いしているご家族の方々とは、、


また来年、少しでも近くなれるとうれしいな、、


と思います。





小耳症は一生の付き合いだからね^^





これからも僕にできること、、


地味ぃにやっていければいいな、、と思います^^





以上、、、2015小耳症トークまとめちゃったよ~☆でした^^







今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆










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