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心に・・・ [想い]





人を大切に、自分を大切に。





今年の3月8日は・・・ [家族]





今年も3月8日がきた。



3月8日はララの日。



毎年、、書くことが同じ^^;




一人っ子の僕には妹がいて、、


ちゃちゃっていうんだけど、


そのちゃちゃが産んでくれたのがララだから、、


ララは超厳密にいうと、、姪っ子。




まぁ、、妹でも姪っ子でもいいんだけど^^;




いつも空から見守ってくれていると思うんだけど、、


今の僕を見て、、ララは何を思うのかなぁ、、


なんて感じる今日。。




隣にいてくれたら、また違った気持ちだったんだろうなぁ、、


なんて思う今日。。




今日はララと過ごした日々を思い返しながら、、


ゆっくり島酒。





シンプルに、、シンプルに。 [エール]




なにやってんだろうな。。



最近よく、そんなことを思う。




なんでそうなるか、、なんとなぁくわかってるんだけど、


なかなかそれが、、ね。




いつもと同じかといえば、、違う。


今までとは、違う。


それもわかってる。




でもこれを超えると、また違った景色が見えるんだろうな。。





そう思って、大好きなペペロンチーノを作った。



いつもは玉ねぎやシーチキンも入れるんだけど、


今日はにんにくと鷹の爪だけ。



生まれて初めて、、にんにくと鷹の爪だけで作ったペペロンチーノ。



ペペロンチーノ☆.JPG





ペペロンチーノも人生も、時にはシンプルが一番いい。



大丈夫かね・・・いろいろと・・・ [日記]




はいさぁい^^





33日、ひな祭りの日は、


職場の後輩、キムラさんゆりりん


そして、、キムラさんの同期の女の子4人で飲んできました^^




人見知りぃがなぜそんな、、


はじめましての女の子がいるところに参加したのかというと、、


キムラさんはその女の子と飲みに行ったりするんらしいんだけど、


その際に、、


職場のぐすくさんはすごい。


みたいなことを熱弁?したの??



よくわかんないけど、そんな感じらしく、


その女の子が、


ぐすくさんと話してみたいだか飲んでみたいだか、、


そんな話になったみたいなので、、


キムラさんセッティングしてくれたんですね^^




お店に着いて、


キムラさんゆりりん3人で、、女の子が来るのを待ちつつ、、


ひとり緊張。。



とりあえず、乾杯の練習をしてビールを飲む。



すると間もなく、、キムラさんの同期の女の子到着



一度お仕事でお会いして、あいさつをしたとはいえ、、


ほぼはじめまして。。



乾杯をして飲みながら話すんだけど、、とりあえず緊張



人見知りぃいかんなく発揮する




はじめましてだから、、酔っぱらいすぎないように注意をしつつ、、


ビールレモンサワーを飲むわけだけど、、


そんなしてたら、、


まぁ、、、、、気がついたら、、よくしゃべっていたような気が。。



キムラさんがうまいこと僕に話をふってくれるもんで、、、


くだらない話やら真面目な話やら、、いろいろ話したよ^^




大丈夫だったかね。。




でも、、女の子、、とても落ち着いて雰囲気の良い人で、、


ってか、、女の子っていうのも失礼かな。。



キムラさんゆりりん尊敬しているって言っていたのもよくわかるなぁ、、


と思うぐらい、素敵な女性でした^^




と、心配しつつ、、でも、楽しく飲めたので、よかったです^^




そんなに酔っぱらった感じもなく、、


カッコいい先輩だった、、思いたい^^;



まぁ、、カッコよさ作るもんじゃないんだけどね^^;




で、、何時か忘れたけど、、お店を出て、、


最後別れ際、、ゆりりんとその女性と、、握手をして別れたような気が・・・。





で、、そこで終わればよかったのに、、


その後、たぶん2軒目行ったっぽい。



キムラさんと。。


でもね、、それは覚えていないんですね。



でもたぶん2軒目行ったんですよ、たぶん。。



2軒目で相当飲んだというよりは、、


緊張しながら飲んでいたから緊張が解けて酔いがまわったのかね?



よくわかんないんだけど。




だから覚えていないのかね?




なぜ、たぶん2軒目に行ったと思うかっていうと、、


その昔、キムラさんもつ焼きのお店の行ったとき、、


キムラさんはそのお店の常連さんだからってことで、、


常連さんしかもらえない黄金のカードをもらったんですね。




5回通ってシールを集めるとまたレベルアップする的な。



キムラさんパワー黄金カードをもらってかつ2枚シールを貼ってくれて。。



常連さんしかもらえない黄金カードだから大切にしていたんだけど、、


その黄金カードが、、ないんですよね。。



たぶん2軒目に行ったと思われるお店は、


そのもつ焼きのお店だと思ってるんですよね。。



シールを貼ってもらって、、


シール3個になった黄金カードを見て、、とてもうれしかったような、、


そんな光景だけ、、覚えているというか。。



それに、、そのお店に行かないと黄金カードを出さないから、


なくなるはずないし。。



ってか、、なくなるって。。


お店に忘れてきたのかな。。



どこ探してもなくて、、、でーーーーーーじショックなんだけど。。




だからたぶん2軒目、、行ってるんですよねぇ。。




って、、これ、、何の話ですかね?




ちなみに、、


お酒を飲んで次の日忘れているって、みんなもあるのかなぁ、、


と思って、インターネットで調べたら、、


一種記憶障害で、結構マズいぞ


みたいなことが書いてあって、、


ブラックアウトっていうらしいですよ。



ブラックアウトって。。



名前からして危ないよね。。


ってか、怖いよね。。



これから気をつけよう。。




でもまぁ、、楽しくてたくさん飲んじゃって記憶がなくなっちゃう相手って、、


キムラさん小耳症ファミリーか、ヒライズミさんヒロミさんか、、


タカハシさんか、、


それぐらいだから、、


ね^^




でもね、


今回思ったのは、


1軒目は酔っぱらっていなかったけど、


たぶん行った2軒目で一気に酔っぱらってしまったがために、


1軒目の最後の最後の印象がうすいんだろうな、、


勝手に思ってます。



1軒目はそんなに酔っぱらってなかった自信がある^^



って、どんな自信だよ。。





今日ぐすく得意話あっちこっちっぽいけど、、


一番言いたかったことは、


ぐすくさんと飲んでみたい


って言ってもらえて、とてもうれしかったですってこと^^




そして、、


そういう場をセッティングしてくれたキムラさんに、


一緒に飲んだゆりりんに、


飲みたいと言っていただいたキムラさんの同期の女性に、、


感謝☆





そしたら、、


今日も笑顔いっぱい素敵な日曜日しましょうね~☆




小耳症の方とお会いして・・・ [小耳症]




はいさい^^





1月、


小耳症の方から、


ブログを読んで、

共感する部分もあったのでお会いしてお話することは可能でしょうか。。。?


というメールをいただいたんですね。


なので、、お会いしてきました^^



その方は右耳小耳症なんだけど、
耳は両方とも聞こえるということで、、
僕がお会いした小耳症本人にはいなかったタイプ?の方でした。

ってか、、
小耳症でも両耳が聞こえる方っていらっしゃるんですね。

という、、そんな驚きもありつつ、
でも、同じ小耳症、、
ということで、いろいろとお話をしました。


話す内容といえば、
手術をするまでの話しや、手術をしたときの話、
日常生活の話とかなんだけど、
なんていうか、、
同じ小耳症本人で話すのって、やっぱりいいよなぁ、、
なんて思いつつ、
気がつくと3時間ぐらい?
話していました。


そんな中、
今回特に印象に残っているのは、、親の気持ち、、について、かな。。


「ごめんね」についてと、、「手術を選択すること」について。


いつも書いていることだけど、
僕は小耳症本人であって、親ではないので、
小耳症のお子さんの親御さんの気持ちがわかるかというと、、
想像することはできても、わかるということはないんですね。

小耳症のお子さんの親御さんとお会いして、
お母さん方といろいろお話させていただいて、
お子さんの将来を不安に思ったり、普段の生活はどうなのか心配したり、
他にもいろいろな不安や悩みがあることはわかるんだけど、
それでもそのお母さんの気持ちは想像しかできない。

僕にできることといえば、
今、目の前にいる小耳症本人を見てもらうことで、
少しでも光になれたら、、と思うぐらい。
そして、
少しでも不安が小さくなってくれるといいな、、
って思うぐらい。

それぐらいしかできないんだけど、
お母さんの中には、自分を責めてしまう方もいらっしゃって。

話をきいていて、それが一番つらいんですよね。


なぜ小耳症の子が生まれるか、、
っていうその理由は今のところわからないと言われているんですよね。

だとしたら、
小耳症で生まれたということ、、
それは誰のせいでもないんです。

ただ、小耳症だった。
というそれだけ。

だから、、お母さんが自分を責めることはないと思うんです。

僕はできる限りそう伝えるようにしているんだけど、
それでもやっぱり自分を責めてしまう気持ちがあるんだと思うんですね。


そして、
親に「ごめんね」って謝られた話へとつながっていくんだけど。。


僕は小耳症であるということで、母親に謝られたことはないけど、
謝られた側からすると、、「なんで?」って思うそうです。

別に悪いことをしたわけでもないのに、
なぜ謝るの?
小耳症って、、いけないことなの?
と思ってしまうということでした。


「ごめんね」って、、
親に言われるのは小耳症本人としてはつらいし、
罪悪感というか負い目というか、、
そういうものを感じられるのも正直つらいと思うんですね。

さっきも書いたように、
僕は母親から「ごめんね」って言われたことがないから、
「ごめんね」って言われた小耳症本人の話をきいての、
僕自身の小耳症本人としての想像の部分になってしまうけど。。

でも、
もし、自分の母親が負い目を感じているんだとしたら、
それはとても悲しいな、、って思います。

そりゃ、耳が聞こえないとかで不便なことはあるかもしれないし、
言われなくていいことを言われたり、
経験しなくていいことを経験したりするかもしれないけれど、
それはしょうがないことだと思うんですね。


それはお会いした方も話していましたが、
小耳症は、ただ、耳が小さいだけであって、それだけなんですよね。
その方は小耳症の方の耳も聞こえるから、
なおさらそう思ったのかもしません。

僕は片方が聞こえないから、、
もしかしたらその方とはまた微妙に感じていることは違うと思うけど、
でも、
小耳症だからといって、、
誰かを恨んだりこの耳を恨んだり、、そんなことはないし、
僕の中ではもう受け入れていること。

この耳で生まれて育ってきたからこそ、
「今」の僕があるんです。

まぁ、僕はここまで生きてきて、
「今」だから言えることなので、
他の小耳症本人はまた、いろいろ考えがあると思いますけど。。


だから、
お母さんには負い目に感じることなく、
耳のことを気にすることなく、、お子さんと接してほしいな、、
なんて思います。



そしてもうひとつ、、「手術を選択すること」について。

お会いした方に、
「今も昔のように手術するという流れになっているんですか。」
というようなことを聞かれたのですが、
「インターネットの普及もあって、情報が手に入りやすい分、手術以外の選択肢もあるし、
必ず手術をしなければならないといようなことは、以前よりはないのかな、、
という気もするけれど、
それでも、手術をするという流れの方が多いように思いますよね。」
なんて、自分が感じていることを話したんだけど、
昔は手術をすることは当たり前というような感じがあったけど、
今もあまり変わっていないのかな、、という気がしていて。


親御さんは小耳症の耳を治してあげたいと思う方が多いと思うのですが、
耳を治す=形をつくる
という図式というか、、
そういう風になっていると思うんですね。

ただ、
手術をすればそれで終わり
ではないんですよね。


手術をしても小耳症は小耳症であって、
むしろ、
手術が終わって、そこからがスタートだったりもするんです。

だって、、
手術をした後の耳の方が、これから先、付き合いが長いんだから。


いつも書いているように、
親の気持ちもあると思うけれど、小耳症本人の気持ちもあるんですよね。

もちろん、
10歳ぐらいが手術の適齢期とされているから、
そこまでに手術を決めなければいけないし、
その年齢の子どもに手術のことを決めさせるのは難しいかもしれないです。

でも、、
小耳症本人の気持ちもあるんですよね。


手術は怖いです。
手術は痛いです。
でも、
自分の耳がほしいと言って手術をする子もいるし、

逆に、
スポーツがしたいからとか、別にこのままでいいとかの理由で、
手術をしない子もいます。


以前お会いした小耳症本人の中には、
手術は大変だったという人もいたし、
手術をしなければよかったという人もいました。。

なぜ手術をしたのかと聞けば、
手術をするのが当たり前だった
とか、
親が手術をするって言ったから
というようなことを言っていた人もいました。


小耳症本人の手術への向かい方も、やっぱりそれぞれ。


小耳症のお子さんのご家族によって、
手術に対する気持ちや、手術への向かい方はもちろん違うとは思うけど、
手術するのが当たり前だったから手術した
親が手術するって言ったから手術した
でも手術しない方がよかった
ってなっちゃうと、、
小耳症本人も、親も、、悲しいですよね。

小学生だから、
わからないこともあるかもしれないし、
親御さんの方向性は大切だけど、
だからこそ、
小耳症について、手術については、しっかりと話してあげてほしいな、、
って思います。


さっきも書いたけど、
手術をしたから終わり
ではないんです。

だから、
手術をするという選択を焦る必要はないし、
手術をすることが正解でもないし。


以前お会いした親御さんで、
手術をしなくてもいいと思っているのですが。
って、僕に言ってくれた方がいらっしゃいましたが、
小耳症本人で、
しかも手術をした僕にそういうことを聞いてくれて、
とてもうれしかったんですね。

(2015年11月1日・・手術することの意味。。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-01


まだその方のお子さんは10歳まで時間があるから、
どういう方向に進んでいるのかわからないけれど、
小耳症本人の声をきこうとしてくれた気持ちって、、
小耳症本人としてはやっぱりうれしい。


最後は、
耳の形をつくることじゃなくて、
手術をしてもしなくても、自分の耳を大切に思えるかだと思うし、
むしろ、自分の耳を大切に思うとかじゃなくて、
それすらも気にしなくなるっているのもいいのかな、、とも思う。

小耳症であることでずっと下向いていてもしょうがないし、
それは手術をしてもしなくても関係のないことで、
結局は耳の形じゃなくて、心の問題なんですよね。

もちろん、
小耳症本人が自分の耳のことで、
いろいろ悩んだり、この耳じゃなければ、、
と思ってしまう気持ちはわからなくもないけれど、
それは自分と、自分の耳と向き合っている証拠だと思うから、
そこから立ち上がって前を向ければいいと思うんですよね。

そこで、
ずっと後ろ向きになってしまうんじゃなくて、
自分で立ち上がる力を持つ。

それには、、
小耳症本人もそうだけど、親御さんも小耳症と向き合うことなのかな、、
って思います。


だから、、
手術をしたら終わりなんじゃなくて、
強い心を持てるように、一緒に歩んでほしいな。。


今回小耳症の方とお会いして、お話しして、、
改めてそんなことを感じました。



相変わらず、、
言葉が強いかな、、
という気もするけど、、
小耳症本人として、思ったこと感じたことを書くのが、
このブログを読んでくださっている小耳症の親御さんへの向き合い方だと思うから、
自分の感じたことを書きました。


ちなみに、、
僕は手術するのが当たり前、、
という感じで手術をしたけど、、
今は手術をしてよかったなって思っています。

でも、、
高校生ぐらいの時かなぁ、、
手術をしなかったらプロ野球選手目指せたかな、、
と思ったことも正直あった。

まぁ、僕の野球をやりたい気持ちが強ければ、
中学から野球部に入ってがんばったと思うから、、
今思えば、野球に対してそこまでの気持ちがなかったのかな、、
って思うし、
それを手術をせいにしていたのかもしれないけど。



また、お会いしたときにいろいろときいていただければ、
このブログよりは強くない感じでお伝えできると思うので、
お会いできる方はそのときに^^

僕にはきいてはいけない質問はないのでね^^



ファミリーの青年たちとも小耳症の話をすることはあるけど、
今回のようにファミリー以外の小耳症の方と出逢って、
こうして小耳症について話すことって、
僕にとってとても大切なことで、
自分の耳と向き合ったり、自分自身と向き合ったり、、
今、自分は何を感じ、考えているのかを知ることもできるから、
とても貴重な時間だったなぁ、
なんて思いました。



それにしても、、
小耳症本人からメールをいただいて、
いろいろお話して、
このブログのおかげで・・・
みたいに言っていただけて、、とてもうれしかったです。



同じ小耳症だからこそ共感できたり話せたりすることはあると思うから、
そういった意味でも、、
このブログ、、続けることって大切なんだな、、
と思いました。





今日は、僕の手術をしてくれた荻野先生が天に召された日。



まだまだ足りないけれど、


これからも僕なりに先生に恩返しをしていきたいと思います。





今日はこれから、


小耳症ファミリーリュウノスケぐすく家に遊びに来るので、


お料理がんばって作るよ☆




まぁ、、メインシェフさぁきだけど^^;





ということで、、


今日は小耳症トークでした~☆





雨の南青山で、ひとりデート☆ [小耳症ファミリー☆]





はいさぁい☆





3月なりましたねー、昨日から^^



ってことで、


今日は、小耳症ファミリーみなみさんから、


グループ展なんですけど、絵の展示をやりますので、お近くに用事などございましたらぜひ~


なんてメールをいただいたので、


行ってきました南青山^^



いや~、、、南青山おサレ^^


表参道おサレ^^



もうね、建物とか歩いている人とか、、


みんなカッコよくかわいく見えちゃって^^;



でも、、負けていないぐらいカッコよかったはず^^





で、、お店っていうの?あ、会場か^^


会場に入って、ひとつひとつ作品を見たんだけど、


絵や写真や、石や木や瓦、版画、、


いろいろな作品が展示されていて、


それぞれの作品に、展示者の想いというか魂を感じました。




なんて言いつつ、、あまりわかってないんですけどね^^;




でも、、なんていうか、、


「何かをつくる」って、簡単なことじゃないと思うんですよね。



絵を描くにしても、石や木を削るにしても、、


その枠の中で自分の世界を表現するわけで、


で、その表現が、枠を超えるぐらい力を持っているからこそ、


見る人が「何か」を感じることができると思うんですよね。



どの作品にも、想いが感じられる素敵な空間でした。




みなみさんは、絵を展示していたんだけど、


ひとつひとつの絵に繊細さがあって、色調が落ち着いていて、、


心がほんわかするような印象を受けました。



普段のみなみさんもほんわかおっとりしているんだけど、


そのほんわかとはまた違った、、


何か、、こう、、芯のようなものを感じました。



でも、、


みなみさんも芯のある人だし、、


そういうものが絵にもちゃんと表現されるんですかね^^




そんなことを思いつつ、、


雨の南青山お散歩しながら帰りました^^





芸術って、、


難しいとかわからないとかあるかもしれないし、


僕もよくわからない部分が多いけど、


それでも、こうやって、


芸術に触れて、


誰かが魂を込めてつくったものに触れて、、


自分なりに「何か」を感じることっていいよなぁ、、


なんて思いました。




わかるかわからないかじゃなくて、、


感じるってことだよね^^





明日も1日、、笑顔いっぱいがんばろうね☆





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