2017小耳症トークまとめ、、っていうほど書いてないよ＾＾； [小耳症]
はいさぁい☆
今ね、熱がね、、35.6度＾＾
まだ喉が痛くてね、今朝から咳が出るようになったけどね、、
風邪、治ったっぽい＾＾
だから、、今からビールで乾杯するの☆
（2017年12月28日・・まさか、、2年連続で年末年始にね・・・@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2017-12-28
と、、タイトルとまったく違うはじまりなんだけど、、
今年はまぁ、、小耳症トーク、、書かなかったですねぇ。。
ということで、、今年の小耳症トーク。
（2017年3月4日・・小耳症の方とお会いして・・・@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2017-03-04
（2017年10月18日・・ニキビがねぇ、、で、、いろいろ不思議＾＾@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2017-10-18
（2017年10月27日・・出逢いと再会の日曜日☆@想い参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2017-10-27
まとめるほど書いてない。。
まぁ、いろいろな記事でちょいちょい書いてはいるかもだけど、、
気合い入れて書いているものは、、ないですねぇ。。
やっぱり小耳症のお子さんをお持ちのお母さんへ、、
っていう気持ちでブログを始めたからには、、
小耳症本人として、
少しは役に立つような、、というか、、参考になるようなことを書ければいいんですけど、、
もう限界＾＾；
結構、体験談や思ったこと感じたこと、、書いちゃったし＾＾；
っていうか、、
僕自身もビックリなんだけど、、
小耳症で生きてきたからって言っても、、
そんなに多くのことを経験してないんですね＾＾；
もしかしたら、、忘れているのかもしれないけど＾＾；
あ、、でもね、小耳症のお子さんのお母さんから、、
はっとさせられる内容が多くて。
どうしても私の視点は「小耳症ではない大人」なんだと実感しました。
っていう感想をいただいたので、、
昔の記事であっても、、
読んでくださっていろいろ感じていただけることはうれしいな、、
とも思いました＾＾
これからもあんまり小耳症トーク書かないかもだけど、、
小耳症かどうかは別として、
バカやりながら楽しく生きてるよー
っていう記事を書いていけたらと思うので、
それで、、何かをお伝えできればいいかな、、と思います＾＾
あー、ぐすくはバカなんだな＾＾；
ってだけ伝わっちゃうと、、残念なのですが☆
そしたらーー、
風邪治った乾杯しようね＾＾
あー！！！
風邪治った乾杯って言ったら、、
風邪治ってないから！！
って、、ブログが炎上しちゃって、、
ブログ閉鎖しなきゃいけなくなっちゃうかもだから、、
風邪治ったっぽい乾杯にしよ＾＾
そしたらーー、
これから風邪治ったっぽい乾杯しようね～♪
タグ：小耳症
ニキビがねぇ、、で、、いろいろ不思議＾＾ [小耳症]
はいさぁい＾＾
いやさー、
小耳症の方の耳、、
ニキビがふたつもできちゃって、、痛いんですよねぇ・・・
まぁ、、ニキビができることはまずまずあるんだけど＾＾
（2014年11月29日・・手術した耳によくある？こと@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-11-29
あ、小耳症って、、
ご存知ない方もいらっしゃるかと思うので、
ちょっぴり説明をすると、
簡単に言っちゃうと、
生まれつき耳が小さい、
もしくは形がほとんどないっていう先天性疾患なんですね。
で、多くの場合は外耳道が閉鎖しているから、
小耳症の側の耳は聞こえないんですね。
多くの（？）小耳症の子は耳の形を作るために、耳介形成の手術をするんですけど、、
僕も、10歳の時に2回手術をしたんです＾＾
1回目は自分の肋軟骨を取って、耳の形にして埋める手術。
2回目は鼠蹊部から皮膚を取って、耳を起こす手術。
まぁ、、詳細は、
↓
（2011年2月25日・・自己紹介その④ 小耳症についてです＾＾@自己紹介参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-02-25
（2015年2月28日・・今日の小耳症トークは、ベタな感じですかね＾＾；@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-28
などなどを読んでいただくとして、、
とにかくこのニキビが痛いんですけど、、
ここで、ちょっぴり疑問が。。
普通の耳って、、ニキビできないですよね？
僕はできたことないんですけど。
なのに、なんで手術した耳はニキビができるんですかね？
もうひとつ、、
鼠蹊部に、、ニキビできないですよね？
僕はできたことないんですけど。
なのに、なんで手術した耳はニキビができるんですかね？
ってことで、、
普通の耳と手術した耳はやっぱり違うんですね＾＾
髪の毛がかかったり、髪を洗ってシャンプーやリンスを流したり、、
枕が同じだったりして、、他にも、、条件は一緒なのに、、
手術をした耳だけ、ニキビができる。
鼠蹊部は、多少条件は違うかもしれないけれど、、ニキビができないのに、、
耳に移植した鼠蹊部の皮膚にはニキビができる。
不思議＾＾
で、、最も気になるのが、、
お口の周りとかおでことかにニキビができても、
触ったぐらいではそんなに痛くないのに、
この、、手術した耳にできるニキビはでーーーーーじ痛いんですねぇ＾＾；
お洋服着る時、頭から被って着たりすると、耳にあたるけど、、
まぁ、、それだけで痛い＾＾；
なんでかねー。
って思いつつも、、
不思議だと思いませんか？＾＾
おもしろいですよね＾＾
って言っても、、状況がわからないと、、そうは思わないか＾＾；
ということで、、
ね＾＾
耳の状態があまりよくないんだけど、
これも、、
小耳症の親御さんにお会いしたときに話せるし、
あまり状態がよくない耳を見せることもできるし、
それで、何かの参考になればいいかねー＾＾
なんて、、前向きだったりもする＾＾
あともう少し、、ニキビにがんばってほしいな。。
と、、
今日は水曜日なのに、まさかの小耳症トーク＾＾
今年あまり書いていなかったし、、たまにはいいかね＾＾
ここ最近、小耳症トークしていなかったから、
最近このブログを見つけてくださった方は、
小耳症について初耳の方もいらっしゃるかと思いますが、
小耳症は1万人に1人。
そのひとりに選ばれたぐすくです＾＾
これからもよろしくお願いします☆
ってか、、
最近、自分で書いた小耳症の記事、、読んでみたんだけど、、
長いですねぇ＾＾；
活字が苦手な僕は、、途中で苦しくなっちゃう＾＾；
しかし、、よく書いたねぇ＾＾；
なんて、、感心しちゃったよ＾＾
小耳症、気になった方は、、マイカテゴリーの小耳症、読んでみてください＾＾
たぶんね、、撃沈する＾＾；
でも、、
少しでも小耳症について知ってもらえたらうれしいし、
少しでも、お会いできない小耳症のお子さまの親御さんに伝わるといいな、、
なんて思います＾＾
台風21号、、まだあっちの方にいますね。
（2017年10月16日・・最後は気持ちで・・・@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2017-10-16
まだ安心できないし、、あと少し、、強い想いを持って。。
ね＾＾
あと、、上に書いた手術の説明をポルトガル語でしたい＾＾
なので、、ポルトガル語、、勉強しなおして、
カタコトでもなんでもいいから、
少しでも手術や想いや経験を伝えられるように、、がんばりまーーーす☆
小耳症の方とお会いして・・・ [小耳症]
はいさい＾＾
1月、
小耳症の方から、
ブログを読んで、
共感する部分もあったのでお会いしてお話することは可能でしょうか。。。？
というメールをいただいたんですね。
なので、、お会いしてきました＾＾
その方は右耳小耳症なんだけど、
耳は両方とも聞こえるということで、、
僕がお会いした小耳症本人にはいなかったタイプ？の方でした。
ってか、、
小耳症でも両耳が聞こえる方っていらっしゃるんですね。
という、、そんな驚きもありつつ、
でも、同じ小耳症、、
ということで、いろいろとお話をしました。
話す内容といえば、
手術をするまでの話しや、手術をしたときの話、
日常生活の話とかなんだけど、
なんていうか、、
同じ小耳症本人で話すのって、やっぱりいいよなぁ、、
なんて思いつつ、
気がつくと3時間ぐらい？
話していました。
そんな中、
今回特に印象に残っているのは、、親の気持ち、、について、かな。。
「ごめんね」についてと、、「手術を選択すること」について。
いつも書いていることだけど、
僕は小耳症本人であって、親ではないので、
小耳症のお子さんの親御さんの気持ちがわかるかというと、、
想像することはできても、わかるということはないんですね。
小耳症のお子さんの親御さんとお会いして、
お母さん方といろいろお話させていただいて、
お子さんの将来を不安に思ったり、普段の生活はどうなのか心配したり、
他にもいろいろな不安や悩みがあることはわかるんだけど、
それでもそのお母さんの気持ちは想像しかできない。
僕にできることといえば、
今、目の前にいる小耳症本人を見てもらうことで、
少しでも光になれたら、、と思うぐらい。
そして、
少しでも不安が小さくなってくれるといいな、、
って思うぐらい。
それぐらいしかできないんだけど、
お母さんの中には、自分を責めてしまう方もいらっしゃって。
話をきいていて、それが一番つらいんですよね。
なぜ小耳症の子が生まれるか、、
っていうその理由は今のところわからないと言われているんですよね。
だとしたら、
小耳症で生まれたということ、、
それは誰のせいでもないんです。
ただ、小耳症だった。
というそれだけ。
だから、、お母さんが自分を責めることはないと思うんです。
僕はできる限りそう伝えるようにしているんだけど、
それでもやっぱり自分を責めてしまう気持ちがあるんだと思うんですね。
そして、
親に「ごめんね」って謝られた話へとつながっていくんだけど。。
僕は小耳症であるということで、母親に謝られたことはないけど、
謝られた側からすると、、「なんで？」って思うそうです。
別に悪いことをしたわけでもないのに、
なぜ謝るの？
小耳症って、、いけないことなの？
と思ってしまうということでした。
「ごめんね」って、、
親に言われるのは小耳症本人としてはつらいし、
罪悪感というか負い目というか、、
そういうものを感じられるのも正直つらいと思うんですね。
さっきも書いたように、
僕は母親から「ごめんね」って言われたことがないから、
「ごめんね」って言われた小耳症本人の話をきいての、
僕自身の小耳症本人としての想像の部分になってしまうけど。。
でも、
もし、自分の母親が負い目を感じているんだとしたら、
それはとても悲しいな、、って思います。
そりゃ、耳が聞こえないとかで不便なことはあるかもしれないし、
言われなくていいことを言われたり、
経験しなくていいことを経験したりするかもしれないけれど、
それはしょうがないことだと思うんですね。
それはお会いした方も話していましたが、
小耳症は、ただ、耳が小さいだけであって、それだけなんですよね。
その方は小耳症の方の耳も聞こえるから、
なおさらそう思ったのかもしません。
僕は片方が聞こえないから、、
もしかしたらその方とはまた微妙に感じていることは違うと思うけど、
でも、
小耳症だからといって、、
誰かを恨んだりこの耳を恨んだり、、そんなことはないし、
僕の中ではもう受け入れていること。
この耳で生まれて育ってきたからこそ、
「今」の僕があるんです。
まぁ、僕はここまで生きてきて、
「今」だから言えることなので、
他の小耳症本人はまた、いろいろ考えがあると思いますけど。。
だから、
お母さんには負い目に感じることなく、
耳のことを気にすることなく、、お子さんと接してほしいな、、
なんて思います。
そしてもうひとつ、、「手術を選択すること」について。
お会いした方に、
「今も昔のように手術するという流れになっているんですか。」
というようなことを聞かれたのですが、
「インターネットの普及もあって、情報が手に入りやすい分、手術以外の選択肢もあるし、
必ず手術をしなければならないといようなことは、以前よりはないのかな、、
という気もするけれど、
それでも、手術をするという流れの方が多いように思いますよね。」
なんて、自分が感じていることを話したんだけど、
昔は手術をすることは当たり前というような感じがあったけど、
今もあまり変わっていないのかな、、という気がしていて。
親御さんは小耳症の耳を治してあげたいと思う方が多いと思うのですが、
耳を治す=形をつくる
という図式というか、、
そういう風になっていると思うんですね。
ただ、
手術をすればそれで終わり
ではないんですよね。
手術をしても小耳症は小耳症であって、
むしろ、
手術が終わって、そこからがスタートだったりもするんです。
だって、、
手術をした後の耳の方が、これから先、付き合いが長いんだから。
いつも書いているように、
親の気持ちもあると思うけれど、小耳症本人の気持ちもあるんですよね。
もちろん、
10歳ぐらいが手術の適齢期とされているから、
そこまでに手術を決めなければいけないし、
その年齢の子どもに手術のことを決めさせるのは難しいかもしれないです。
でも、、
小耳症本人の気持ちもあるんですよね。
手術は怖いです。
手術は痛いです。
でも、
自分の耳がほしいと言って手術をする子もいるし、
逆に、
スポーツがしたいからとか、別にこのままでいいとかの理由で、
手術をしない子もいます。
以前お会いした小耳症本人の中には、
手術は大変だったという人もいたし、
手術をしなければよかったという人もいました。。
なぜ手術をしたのかと聞けば、
手術をするのが当たり前だった
とか、
親が手術をするって言ったから
というようなことを言っていた人もいました。
小耳症本人の手術への向かい方も、やっぱりそれぞれ。
小耳症のお子さんのご家族によって、
手術に対する気持ちや、手術への向かい方はもちろん違うとは思うけど、
手術するのが当たり前だったから手術した
親が手術するって言ったから手術した
でも手術しない方がよかった
ってなっちゃうと、、
小耳症本人も、親も、、悲しいですよね。
小学生だから、
わからないこともあるかもしれないし、
親御さんの方向性は大切だけど、
だからこそ、
小耳症について、手術については、しっかりと話してあげてほしいな、、
って思います。
さっきも書いたけど、
手術をしたから終わり
ではないんです。
だから、
手術をするという選択を焦る必要はないし、
手術をすることが正解でもないし。
以前お会いした親御さんで、
手術をしなくてもいいと思っているのですが。
って、僕に言ってくれた方がいらっしゃいましたが、
小耳症本人で、
しかも手術をした僕にそういうことを聞いてくれて、
とてもうれしかったんですね。
（2015年11月1日・・手術することの意味。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-01
まだその方のお子さんは10歳まで時間があるから、
どういう方向に進んでいるのかわからないけれど、
小耳症本人の声をきこうとしてくれた気持ちって、、
小耳症本人としてはやっぱりうれしい。
最後は、
耳の形をつくることじゃなくて、
手術をしてもしなくても、自分の耳を大切に思えるかだと思うし、
むしろ、自分の耳を大切に思うとかじゃなくて、
それすらも気にしなくなるっているのもいいのかな、、とも思う。
小耳症であることでずっと下向いていてもしょうがないし、
それは手術をしてもしなくても関係のないことで、
結局は耳の形じゃなくて、心の問題なんですよね。
もちろん、
小耳症本人が自分の耳のことで、
いろいろ悩んだり、この耳じゃなければ、、
と思ってしまう気持ちはわからなくもないけれど、
それは自分と、自分の耳と向き合っている証拠だと思うから、
そこから立ち上がって前を向ければいいと思うんですよね。
そこで、
ずっと後ろ向きになってしまうんじゃなくて、
自分で立ち上がる力を持つ。
それには、、
小耳症本人もそうだけど、親御さんも小耳症と向き合うことなのかな、、
って思います。
だから、、
手術をしたら終わりなんじゃなくて、
強い心を持てるように、一緒に歩んでほしいな。。
今回小耳症の方とお会いして、お話しして、、
改めてそんなことを感じました。
相変わらず、、
言葉が強いかな、、
という気もするけど、、
小耳症本人として、思ったこと感じたことを書くのが、
このブログを読んでくださっている小耳症の親御さんへの向き合い方だと思うから、
自分の感じたことを書きました。
ちなみに、、
僕は手術するのが当たり前、、
という感じで手術をしたけど、、
今は手術をしてよかったなって思っています。
でも、、
高校生ぐらいの時かなぁ、、
手術をしなかったらプロ野球選手目指せたかな、、
と思ったことも正直あった。
まぁ、僕の野球をやりたい気持ちが強ければ、
中学から野球部に入ってがんばったと思うから、、
今思えば、野球に対してそこまでの気持ちがなかったのかな、、
って思うし、
それを手術をせいにしていたのかもしれないけど。
また、お会いしたときにいろいろときいていただければ、
このブログよりは強くない感じでお伝えできると思うので、
お会いできる方はそのときに＾＾
僕にはきいてはいけない質問はないのでね＾＾
ファミリーの青年たちとも小耳症の話をすることはあるけど、
今回のようにファミリー以外の小耳症の方と出逢って、
こうして小耳症について話すことって、
僕にとってとても大切なことで、
自分の耳と向き合ったり、自分自身と向き合ったり、、
今、自分は何を感じ、考えているのかを知ることもできるから、
とても貴重な時間だったなぁ、
なんて思いました。
それにしても、、
小耳症本人からメールをいただいて、
いろいろお話して、
このブログのおかげで・・・
みたいに言っていただけて、、とてもうれしかったです。
同じ小耳症だからこそ共感できたり話せたりすることはあると思うから、
そういった意味でも、、
このブログ、、続けることって大切なんだな、、
と思いました。
今日は、僕の手術をしてくれた荻野先生が天に召された日。
まだまだ足りないけれど、
これからも僕なりに先生に恩返しをしていきたいと思います。
今日はこれから、
小耳症ファミリーのリュウノスケがぐすく家に遊びに来るので、
お料理がんばって作るよ☆
まぁ、、メインシェフはさぁきだけど＾＾；
ということで、、
今日は小耳症トークでした～☆
2016小耳症トークまとめ、、だよ＾＾； [小耳症]
はいさぁい☆
はいさぁい☆
今日2個目☆
今日2個目は、、2016年小耳症トークまとめ＾＾
ほら、おととし2014年に小耳症トークをまとめ、昨年2015年もまとめたので、
（2014年12月20日・・小耳症トーク（2011～2014）まとめちゃってしゃべり納め＾＾
@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-12-20
（2015年12月29日・・2015小耳症トークまとめちゃったよ～☆@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-12-29
今年、、2016年も小耳症トークまとめ、、やっちゃいます＾＾
2016年、今年はどんなことを書こうかねぇ、、
なんて思いつつ、
1月、2月、3月はまさかの何もなし＾＾；
そんな感じで始まったんですね。
ってか、、もう書くことがないのずいぶん前からわかっていたこと＾＾；
そんなとき、
小耳症ファミリーの青年たちと会うから～
ってことでそれをブログに書いたら、
片耳小耳症の方で骨伝導の補聴器をつけている方はいるのかどうか。
というような質問をいただいたので、
その質問について、ファミリーの青年たちに聴いてきました＾＾
（2016年4月23日・・片側小耳症、、骨伝導の補聴器。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-04-23
青年たちもそれぞれの経験や想いを話してくれました＾＾
小耳症本人みんなでこういう話をするの、、結構好きで、
みんなも質問してくれた人やその子どものことを真剣に考えてくれて、
やっぱり、みんな素敵だなぁ、、なんて思いつつ、話し合いました＾＾
ちなみに、
僕自身は左耳しか聞こえないけど、
特に補聴器、、つけていないですし、つけようと思ったことはないです。
やっぱり、何か必要に迫られないとつけようと思わないのかもしれないですね＾＾；
もちろん、
両耳で音を聴いてみたいという小耳症本人もいらっしゃるでしょうから、
僕の話が、片耳小耳症本人全員が思っていることではありませんが＾＾
5月には、淋しいニュース。
（2016年5月21日・・小耳症サークルといえば、、@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-05-21
日本で一番大きいと思っていた小耳症サークル、
サークルMIMIさんが、ホームページ閉鎖、今後の活動は行わないと知ったこと。
大切なことは、顔を見て話すこと。
小耳症のお子さんのご家族の多くが、
サークルMIMIさんに助けられたと思います。
僕はサークルMIMIさんの活動に参加したことはなかったですが、
スタッフのみなさんには、小耳症本人として感謝の気持ちでいっぱいです。
そして、7月。
小耳症ファミリー、お母さんメンバーも青年メンバーも一緒にお楽しみ会をしたときの話。
小耳症であること、、について、
さわこ母やサトシ母、ようた母の話を聴いたり、
ヨウタややっちゃんやみなみさんの話を聴いたり、、
で、、
親の気持ちや感じ方、考えと小耳症本人の気持ちや感じ方、考え、、
やっぱり違うんだなぁ、、なんてことを改めて感じた話。
（2016年7月18日・・小耳症本人と親とで、、やっぱり違いますよね。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-18
（2016年7月24日・・この耳が特別かどうか、、@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-24
お母さんの中には、
自分を責めてしまったり、どうしてこの子が・・ってなってしまったり、、
他にもいろいろな感情があると思うし、
それは、僕ら小耳症本人には正直わからない部分も大きいけど、
僕らは、今、小耳症本人として、成長してここにいる。
そこを見てもらえれば、少しは安心できないかな、、
なんていつも思っているけど、
やっぱり、お子さんが生まれたときは、それじゃないんですよね。
そして、親としては、子どもが大きくなっても、
小耳症のことがやっぱり気になるのかな、、
なんて思いました。
でも、それも当たり前なのかもしれないな、、
そんなことを感じました。
そして、、大切な10月。
（2016年10月30日・・手術をしないメリットとデメリット・・・@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-10-30
手術をした方がいいかしない方がいいか。
昔はインターネットもなかったから、情報はなかなかなかったかもしれないけど、
今は情報が溢れていて、自分が知りたいことを知ることができる。
もちろん、それが正しい情報かどうかは、しっかり見極めないといけないけど。
手術をした方がいいかしない方がいいかは、
それぞれのご家庭で考え方や感じ方、事情も違うと思うけど、
手術をするしないを考えるうえで、
手術をするメリットやデメリット、手術をしないメリットやデメリットを、
考えることはやっぱり大切なことですよね。
そんな中、
手術をした僕は手術をしたメリットやデメリットしか、話せないんだけど。。
ただ、もっと言っちゃうと、、
そんなことを実は考えたことなかったし、
そういう質問をされて初めて考えたぐらい。
それは恐らく、僕が手術をして、何事もなく過ごしているからで、
手術がうまくいかなかったとか、手術をする過程でいろいろあった方は、
また違っていろいろ考えているのかもしれません。
小耳症本人も十人十色。
でも、
親御さんが、僕ら本人に小耳症についていろいろ聴いてくれるのは、
やっぱりありがたいしうれしいことですよね。
と、、なんとまぁ、、2016年、、小耳症トーク、、これで終わり。。
少ない！！！
ここで、過去の小耳症トークを数えてみると、、
2011年 17個
2012年 8個
2013年 12個
2014年 22個
2015年 17個
2016円 5個 ←過去最少
こりゃ、2017年は、、書かないかもな＾＾；
って、、過去最少で終わっちゃうとアレなので、別角度から＾＾
今年は小耳症ファミリーと、
まぁ、いつもどおり結構飲んだりなんだりしたんだけど、
せっかくなので、そこらへんを＾＾；
毎年1月にやる反省会という名の飲み会＾＾
（2016年1月30日・・小耳症ファミリーで、反省会という名の、、☆@小耳症ファミリー参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-01-30
今年は4月に青年メンバーで飲みました＾＾
（2016年4月18日・・期待を裏切ら、、@小耳症ファミリー参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-04-18
さわこちゃんとアヒージョ☆
（2016年6月20日・・待ちに待ったお楽しみ、、横浜で☆@小耳症ファミリー参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-06-20
これは神田＾＾
ファミリーお母さん、青年一緒＾＾
（2016年7月4日・・帰るコールを、、ね＾＾@小耳症ファミリー参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-04
初めてユウのお家に行きました＾＾
（2016年11月6日・・初めてのお家☆@小耳症ファミリー参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-11-06
さわこちゃんとアヒージョリベンジ☆
（2016年11月14日・・ようやくたどり着いた・・・アヒージョ☆@小耳症ファミリー参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-11-14
リュウノスケの家にマサキやヨウタ、ユウと一緒に＾＾
（2016年11月26日・・ここ最近の小耳症ファミリー率ね＾＾；@小耳症ファミリー参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-11-26
そして、、今年ラストは、、この前の火曜日、、
ファミリー最年少男の子のお見舞いにリュウノスケと行ってきたんですね＾＾
（2016年12月27日・・彼の笑顔に、、僕もうれしくなった。@想い参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-12-27
って、、結構みんなと会って楽しんでるね＾＾
ここに書いていないのもあるし＾＾；
で実は、
リュウノスケのお家に行ったときの話を書いていない、、という＾＾；
リュウノスケの手料理を食べながら、お酒を飲みながら、
マサキやヨウタ、ユウたちと小耳症の話や、僕らの話をしたんですね。
小耳症のお子さんの親御さんはやっぱり情報がほしいんですよね。
手術の情報や、病院の情報、補聴器の情報、聞こえの情報。
医療のことはやっぱり気になると思う。
そして、
お子さんに耳のことをどう伝えるか、学校にどう伝えるか、
手術の説明をどうするかなどなど、
他の小耳症のお子さんをお持ちの親御さんがどのように育てているか、
どのように行動しているのかが知りたいのかもしれない。
そんな中、僕ら小耳症本人は何ができるのか、、
といえば、
実際に手術はどうだったのか、手術後はどのように生活したのか、
日常生活はどうしているのか、不便なことはないか、
友だちには耳の話をするのか、就職活動はどうしたのか、
手術をしてよかったのか、手術をした方がいいのか、
などなど、
僕らは小耳症本人として、
育ってきたことや感じたこと、思ったことを話すことができるんですよね。
医療の話も大切だと思うし、育て方の話も大切だと思うけど、
その中に、少しだけでいいので、
小耳症本人の声を聴いてくれるとうれしいな、、と思います。
だって、
小耳症のことは小耳症本人じゃないとわからないことって、
たくさんあると思うから。
両耳が聞こえる人は片耳の世界、、想像してもなかなかわからないと思うし、
手術したあと、何がどう不便かとか大変か、とかって、わからないと思うし。
学校生活や就職活動や、、
どうやって成長してきたか、、いろいろと気になることもあると思うし。
目の前のお子さんは、これから先、
僕らが経験したようなことを経験すると思うから。
それに、、
小耳症のことを、自分の子どもには聴けないけど、、
他人である僕らだから聴けるっていうこともあるかもしれないし。
だから、僕らは、
小耳症本人の話が聴きたいという人が一人でもいたら、
その一人に対して、しっかりと話さないといけないし、これからもそうでありたい。
というような話をしました。
そうすることで、
小耳症の後輩である子どもたちの何かの役に立てればうれしいし、
話を聴きたいという方に、少しでも何か伝えたいと思うから。
小耳症ファミリー、、
お母さんメンバーも小耳症本人の青年メンバーも、みんなで楽しくやっているけど、
人数が多いからいいってことではなく、大切なのは心のつながり。
その心のつながりは、
会って、話して、泣いて、笑って、、
そうやって、深くなっていくものだと思うから、
そのつながりをこれからも大切にしていきたいな、、
と思う。
そして、
僕らが笑顔でいることで誰かが笑顔になれるのであれば、
それはとてもうれしいことだな、、
と思う。
あれ？急にファミリーの話になっちゃった＾＾；
今年は小耳症トーク少なかったし、
来年以降もあまり書かないかもしれないけれど、
僕のことを知っている方も、知らない方も、
小耳症について、
小耳症本人はこんなことを思い感じているんだなぁ、、
なんて、、
少しでも感じていただけるとうれしいです。
＾＾
1週間前ぐらいから今日に向けてまとめておいたから、
ばっちりまとめ、、できたね＾＾
でもなんだろ、、この書くことない中がんばった感＾＾；
もう小耳症トークも潮時かね＾＾；
来年もあまり書くことないかもだけど、
また何か、質問とかなんとかがあったら書きますので、
小耳症トークを待っている方は気長に待っていてください☆
ということで、、
以上、2016小耳症トークまとめるほど書いてなかったよ☆
でした＾＾
手術をしないメリットとデメリット・・・ [小耳症]
はいさぁい＾＾
もう一週間経つのかぁ。。
ということで、
先週の日曜日は小耳症のお子さまをお持ちの親御さんたちとお会いしてきました。
初めてお会いする方や何回かお会いしている方、
本当に感謝だな、、
と思いながら、お話させていただきました。
親御さんの悩みや不安はお子さんの年齢によって変わるんですね。
前にも書いたかもだけど、
お子さんが産まれたときは、
「これから大丈夫なのだろうか」と不安に感じるし、
少し大きくなって、4～5歳ぐらいなのかな、、になると、
お子さんが「自分の耳ついて聞いてきたらなんて答えようか」って考えちゃうし、
小学校入学に向けては、
「学校側にどう伝えればいいか」
「小学校でお友だちに何か言われないか」
みたいに思うし・・
（2015年2月7日・・耳が小さいって、、気がついたとき言われたとき@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-07
って、、これは今まで多くの親御さんが、そのようなことを気にされていたから、
おおまかには間違ってはいないと思うけど、
それ以外にも親御さんはたくさん悩みや不安があると思うんですね。
そのどれもが答えのないものだからこそ、
いろいろ考えちゃったり不安に思ったりしちゃうんだとは思うけど
小耳症本人として、少しでも何かお伝えできれば、、
なんて思っているわけで、
まぁ、、どこまでお伝えできたかはわからないけど。。
そんな、いろいろと考えることがある中、
どうしても考えることが、、
手術をするかどうか
っていうことだと思うんですね。
今回、
手術をしない選択をしようと思うが、手術をしないことのメリットデメリットがわからない
とおっしゃっている方がいました。
難しいですよね。
僕は手術をしたので、
手術をすることしたこと、それによって経験したことは話せるし、
それをメリットやデメリットと考えることはできると思うけど、
手術をしないことのメリットやデメリットはわからないわけで。
それに、以前、
Bahaやエピテーゼについて、
メリットやデメリットは使用している人が言うことで、
使用していない僕が想像で言うのはよくないと思うって、
ブログでも書いたから、
本当は書かない方がいいのかな、、
と思ったんだけど、
小耳症本人として、手術をしなかったらどうだったか、、
って考えて、ちょっと書いてみようかと思います。
（2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28
手術をしないメリットといえば、、やっぱり手術をしないことですよね。
手術をしなければ、
痛くないし、肋軟骨や皮膚を取らなくていいし、身体的な負担はないと思います。
そして、手術による命等の危険性の心配はないと思います。
もちろん感染症とかも含めて。
それが一番のメリットなのかな、、と思います。
あとは、、やっぱり、スポーツでしょうか。
聞いた話ですが、
サッカーをしたいから手術をしないとか、
スポーツをしたいから手術をしないとか、、
そういう理由で手術をしない選択をしたお子さんもいるそうです。
残念ながら、
僕ら小耳症ファミリーの青年たちはみんな手術をしているので、
手術をしないという選択をした小耳症本人に話をきいたことがないので、
本当の声としてはお伝えできないのですが、
ただ、手術をした僕なんかはやはりスポーツは制限されたりしますから、
逆のことを考えると、スポーツはなんでもOKですよね。
（2011年3月26日・・今週も小耳症について、書きますよ～＾＾@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-03-26-2
というか、
スポーツに限らず、耳のことを何も考えずに生活できると思います。
手術をしていないですから。
友だちとじゃれ合うときも耳を気にしなくていいし、
誰かに頭叩かれるときも、ビビらないですみますよね（耳の面で）。
僕なんか、冗談でも何でも人を叩いたりするような人には、、
何かあっちゃいけないと思って、、近づかないようにしていたし。
だから、耳のことに気を使わないでいいという面ではいいと思います。
あとは、、
って考えたんだけど、、それぐらいしか思い浮かばない＾＾；
デメリットは、、どうでしょうか。。
見た目になるのかな。。
手術をしないということは、耳は生まれたときのままですから、
周囲の視線が気になることはあるかもしれません。
それに、耳のことを聞かれていちいち答えたりするのが面倒だったり、、するのかな？
でも、
その小耳症本人が自分で手術しない選択をしたのであれば、
見た目についても気にしていないような気がしますよね。
だって、耳が小さいことをわかったうえで手術をしないって決めたんだから。
そう思うと、見た目っていうのもデメリットでもないのかな、、
という気もします。
ただ、親御さんが手術をしない選択をして、
それが小耳症本人のお子さんとうまく心の共有ができていなかったら、、
またいろいろあるのかな、、
とも思います。
（2014年4月12日・・手術を、、受けさせたい。。受けさせたくない。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-04-12
あと、、デメリットといえば、、
と考えて考えて考えたけど、、思い浮かばない＾＾；
マスク？それは工夫でなんとでもなる。
眼鏡？それも工夫すればいいし、大きくなればコンタクトでもいいだろうし。
ってか、、これしか出てこない当たり、、
書かない方が良かったレベルですね＾＾；
想像力がなさすぎる。。
けど、、手術をしないメリットやデメリットって、、
簡単に考えると、
手術をしないっていうことは、小耳症でない人たちと同じように過ごすだけなので、
ただ耳が小さくて、片耳が聞こえない以外はあまりないんじゃないかな。。
もちろん、両側小耳症は聞こえの問題があるから、また違うと思うけど、
片側小耳症については、
耳介形成手術をしないメリットやデメリット、、そんなにないのかな、、
なんて思っちゃいました。
ってか、、手術をしないで成長してきた小耳症本人の方とお会いして、
それぞれの歩んできた道についていろいろと話してみたいな、、
と思っているんだけど、、なかなか難しいですね＾＾；
ちなみに、
以前、お会いした小耳症本人の手術をしなかった人とのお話が書いてあるので、
気になる方はこちらも読んでいただければと思います。
（2013年3月2日・・一通のメールが届いた。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-03-02
（2013年5月25日・・小耳症の3人の話。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-05-25
ちなみに、、昨年、手術をすることについて、こんなこと書いていました。
（2015年11月1日・・手術することの意味。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-01
今まで、小耳症本人の気持ちを大切にしてほしいって、、書いてきたし、
その気持ちは今も変わらないけれど、
（2013年12月28日・・手術を受ける、受けさせる。。大切なことって。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-28
やっぱり手術の目安が10歳前後だと、小耳症本人が決めるのって、、
難しい部分がありますよね。
だからこそ、親御さんが手術をするしないについて、
真剣に考えるのはとても大切だと思うし、
メリットやデメリットをしっかり考えてお子さんに伝えることって、
とても大切なんだと思います。
そんな、、親御さんの姿をみて、
僕自身、小耳症本人としてありがたいな、、と思ったとともに、
小耳症本人として、、応援したいな、、という気持ちになりました。
そして、、もうひとつ、、出逢いがあったのですが、
小耳症のお子さんの親御さんとお会いしたとき、
口唇口蓋裂のお子さんの親御さんともお会いする機会があったんですね。
口唇口蓋裂も小耳症と同じく先天性疾患の一種なんですけど、
手術時期や治療方法は全然違うんですね。
口唇口蓋裂は手術時期が早く、
お子さんが産まれて6か月ぐらいで手術をするそうで、
お母さんにとっては、何もわからないまま手術っていうこともあるようです。
出生前診断でお子さんが口唇口蓋裂だとわかる場合もあるようで、
そのときから情報を収集することも可能だそうですが、
実際に他のご家族と情報を共有したりできることもあったりなかったりだそうで。
手術後も、治療についていろいろな過程が続くようです。
ちょっと、詳しいことはわからないので、あまり口唇口蓋裂については書けませんが、
お会いしたお母さまが、
「小耳症の方が手術まで10年、いろいろ考えることがあって大変そうです」
と話していて、、それがとても心に残りました。
先天性疾患を持った子どもの親御さんということでいえば同じなんですよね。
そのお母さんは自分と重ね合わせて、
小耳症のお子さんの親御さんの気持ちも想像することができるんですよね。
小耳症本人として、ありがたい気持ちになりました。
口唇口蓋裂については、
小さい頃から形成外科で僕と同じくらいの年齢の子を見ていたから、
勝手に親近感を持っているんですけど、
（2015年7月11日・・親の気持ち、本人の気持ち。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-07-11
同じ先天性疾患の仲間として、
お会いして親御さんのお子さんが健やかに育つことを願うとともに、
少しでも患者さん同士でつながっていってほしいな、と思いました。
小耳症のお子さんの親御さんも、口唇口蓋裂のお子さんの親御さんも、
疾患は違うけど、、
みなさんお子さんのことを想う気持ち、将来の幸せを願う気持ちは、
みんな一緒なんですよね。
そんなことを改めて感じました。
まぁ、、ね＾＾
小耳症のお子さんや親御さん、口唇口蓋裂のお子さんや親御さんへの想いを、
ここで書いても、、やっぱり文字なんですけど、、
だからこそ、お会いできる方はお会いしてお話したいわけで＾＾
100回のメールより1回の握手
そんな気持ちでこれからも小耳症本人として、
小耳症だからこそ出逢えたことに感謝をして、
自分にできることをやっていきたいな、、と思います。
僕らは神様に選ばれたんだから。
（2016年7月24日・・この耳が特別かどうか、、@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-24
ハッピーハロウィン！！
そう言って、
小耳症の子のお姉ちゃんとお母さんが、お菓子をくれました＾＾
心がほっこりしました＾＾
今年も大切な10月、ありがとう。
