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小耳症だから、、 [小耳症]






聞こえない方の耳、、右ですか?^^


はい、、こっち(右)が、、小耳症の方です^^





このブログを始めた理由っていうのは、、
もう何回も書いているから、、
わかっている方も多いかもしれないけど、、

僕は小耳症で、
小耳症だからこそ経験したことや感じたことを小耳症のお子さまをお持ちのご家族に伝えたい
っていうことが一番で、

お子さんが生まれて、その子が小耳症であるために、
これからのことを不安に思ってしまう親御さんに、
小耳症でも楽しく生きてるよ
っていうことを伝えられたらうれしいな、、

なんていう、、
そういう理由で始めたんですね。



まぁ、、どれぐらい伝えられているかはわからないし、
小耳症のお子さまをお持ちのご家族にどれぐらい読んでもらえているのかはわからないけど、
そうは言っても、
どこかで誰かにブログを見つけてもらって、
少しでも何かを感じてもらえているとしたら、、
うれしいな、、
なんて思っているんですけどね、、

この前、
このブログを見つけてくれた
小耳症本人の方からメールが届いたんです。



その方は、僕と同じ右耳小耳症で、手術を経験しているんだけど、
今まで生きてきて、手術のとき以外で同じ小耳症の人と出会ったことがなかった
ということで、
このブログを読んで、
同じような境遇だし、
ぜひ一度会っていろいろとお話したい、、
というありがたいメールをいただいたので、
お会いしてきたんです。



冒頭の会話は、、
お会いして、、最初の会話。

まぁ、、
小耳症本人同士ではおそらく当たり前の会話、、かな?


同じ右側小耳症なので、、
二人並ぶと、、どちらかは聞こえない側から話しかけられる形になるんだけど、
今回は、
僕が二人並んだ左側を歩いた。


ちなみにね、
お会いしたとき、
どっちが小耳症かな、、
って思いながら話すから、、
なんとなくどっちが小耳症か、、
わかるんですよ^^



それにしても、
会ってみると、、
やっぱり、、なんかいつもとは感覚が違うんですよね。

小耳症本人と会うといつも感じる、、
「あの」感覚があって、
それっていうのはなかなか表現が難しいんだけど、、
同じ小耳症だから、、バリアもなく「素」になれる、、
というか、、
もちろん僕なんかは、普段も「素」だったりするんだけど、、
やっぱり、、
何か違う、、不思議な感覚というか空間というのがそこにあって、、
初めて会ったのに、初めてではないような、、
それこそ昔から知っていたような、、
そんな感覚というか空気というか。。


って、何が言いたいか、わからないですね^^;


まぁ、、とにかく簡単に言っちゃうと、、
小耳症本人の、、ノリコさんと出逢いました、
っていうことですね^^



ノリコさん、
とても素敵な方で、常に笑顔なんですね。

その笑顔がキラキラ輝いていて、、
なんていうか、、
話していると、本当に僕まで笑顔になっちゃう、、
そんな方でした^^


話した内容と言えば、、
やっぱり、
小耳症として育ったことだったり、感じたことだったり、、
っていうようなことが多かったような気がするけど、
まぁ、、
楽しく飲みながら話してたら、
もちろん小耳症だけでなく、
自分の話やら家族の話やら、お仕事の話にもなるわけで、
さっき書いたように、
やっぱり昔から知っていて、
しかも、何でも話せるような、、
そんな空間で、とても心地よかったです^^



ノリコさんはどうだったのかな、、



そもそもなぜこうやって出逢えたかといえば、
ノリコさんが最近自分の疾患でもある小耳症について調べていたそうで、
で、たまたまこのブログを見つけて、
メールをくれたっていう、
さっき書いたとおりなんだけど、


ノリコさんとも話したんだけどね、
お母さんやご家族の方に何か伝えたいって思って書いていても、
やっぱりお母さんやご家族の方から連絡がくることってあまりなくて、
小耳症本人から連絡がくることの方が多いんですね。

それっていうのは、
小耳症のお子さんを産んだお母さんは、
小耳症本人より、
やっぱり同じ境遇である、
小耳症のお子さんを産んだお母さんとつながりを持ちたいんだろうねぇ、、
なんて話したわけでして、
小耳症本人から僕にメールが来るのも、
やっぱり同じ境遇だから、、
なのかもしれないですね^^


そういえば、、
この前このブログにコメントをくれた小耳症の方がいたんだけど、、
メル友、、
僕は今でもメル友になる気マンマンなので、
もし、まだこのブログ読んでくれていて、
そういう気持ちがあれば、
また連絡いただければなぁ、、
と思ってます^^



ちょい、話が逸れてしまいましたが、
やっぱり、、
同じ境遇っていうのは、、
それだけで、
なんか、、
ふたりの間にある見えない壁のようなものが、、
スーッと消えるんですよね。

さっき、
「バリア」って書いたけど、、
それっていうのは、
小耳症であることで、
誰かに何かを言われたりされたりで、
嫌な思いをしたり傷ついたりしたこともあったかもしれないし、
今もそういう風になることもあるかもしれない。

そうすると、、
知らず知らずのうちに、、
傷つかないように、、
自分自身でバリアを作っちゃったりするのかな、、
と、思ったから、
「バリア」っていうことばを使ったんだけど、

おそらくは、
お互いが小耳症同士であるっていうそれだけで、
少なくともそのバリアがなくなるわけで、、
だからこそ、
初対面でも、
いつもの初対面とは違う、、
なんか不思議な、、それでいて心地よい空間だったりするんだろうな、、
なんて思います。



なんか、、今日は話がイマイチまとまっていないですかね^^;



でも、、
なんていうんだろ、、
僕の小耳症仲間、、
マサキくんやヨウタくんや、ユウくんたちって、、
みんな26歳とかそれぐらいなんですよね。

で、、
さわこちゃんは22歳とか?
それぐらいなんだけど、、

みんな僕より年下なんですね。


僕はあまり年齢とかは気にしないし、
みんなそれぞれ素敵でカッコいいし、
僕にとってとても大切な存在なんだけど、、
今回お会いしたノリコさんは、、
僕と同年代だったりするわけで、
なんか、、
僕自身も、、
同年代の小耳症の人とはあまりお会いする機会がなかったので、
そういう意味で、
また違った新鮮さがあったりしました^^


しかもね、、
女性っていうのがまた新鮮で。


ノリコさんの話を聴いていると、、
同じ小耳症で、
似たような経験をしていることもあるけど、
女性と男性で経験や感じ方が違うこともあるし、
ちょっと言い方はおかしいかもしれないけど、、
おもしろいなぁ、、
なんて思ったりもしました^^


ってか、、
ノリコさん、
最近耳鼻科に行っているとかで、
聞こえる方の耳は年に1回でもいいからちゃんと医者に診てもらった方がいいよ^^
なんてアドバイスしてくれましたね^^;


そう言われれば、
今までそこまで気にしたことなかったけど、、
行った方がいいのかね?




ってことでね、
とにかくまぁ、、3時間ぐらい?という短い時間だったけど、
とても充実した素敵な時間を過ごせました^^



ノリコさん、
今の自分にも何かできることがあるのでは、、
と話していたので、、
僕もできる限り協力できればいいなぁ、、
なんて思いました^^




最後に、、ノリコさんのことばで、、一番印象に残ったことば。


小耳症って、出逢いの架け橋なのかもしれませんね。




このことば、、
本当にそうだなぁ、、
と思いました。


小耳症だからこそ出逢えたっていつも思っていたけど、
その想いがそのままこのことばにあらわれてますね。



ノリコさんも、
僕も、、
同じ想いなんだなぁ、、
と思うとうれしくなりました。






またひとつ、、
素敵な出逢いがあって、
僕の人生にとって大切な存在が増えて、、



やっぱり、、小耳症に感謝だな。。


そう感じる素敵な時間でした。







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