メリー・ポピンズの座席について＾＾ [小耳症]
はいさぁい☆
メリー・ポピンズ行こうよ＾＾
そだねー＾＾
そだよー＾＾
（2018年12月3日・・祝☆流行語年間大賞！@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-12-03
「メリー・ポピンズ」といえば、
昨年のゴールデンウィーク略してGW。
伝説の7時間
いや、、
魔法の7時間
かな＾＾
があるんだけど、
（2018年5月6日・・メリー・ポピンズ行ってきたー☆@メリー・ポピンズ参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-05-06
今回はミュージカルではなく、映画＾＾
そう、先週から大好きなメリー・ポピンズの映画が始まったんですね＾＾
なので、ゆりりんと今週末行こうかって話になり、
木曜日の朝、出勤のときに座席予約の話になったんです＾＾
席どこでもいい？
どこでもいいよ。
見上げる席じゃなければ大丈夫＾＾
あと、、できれば会場の右側がいいかな＾＾
え？
ほら、左耳が聞こえるから＾＾
あ、そうだね＾＾
やっぱり左側よりは右側がいいの？
なんて、、
スクリーンに向かって右側に座るか左側に座るかの話になった＾＾
うん、、そうだね～。
なんていうか、、ここからはイメージして＾＾
うん＾＾
そう言って、、イメージの話をした＾＾
会場の左側に座ると、
左耳が聞こえるけど、右耳は聞こえないでしょ。
だから会場全体の音がなんとなぁく、壁に当たってから聞こえる感覚があったりして、
って、まぁ、そこまで気にはしないんだけど、
ただ、会場全体の音を聴いていないような気がするイメージなの＾＾
だけど、会場の右側に座ると、左耳が聞こえるから、
会場全体の音を聴いているように感じるし、実際そうなのよね＾＾
もちろん、会場の左側に座っても、聞こえるし聞こうとするし、、
だから、左側に座ると、体もしくは顔をスクリーンに近づけるように座るというか、、
そういう感じで左耳をスクリーンに向ける感じで、
音を拾いにいこうとしちゃうんだんけど、
右側に座ると、何もしなくても音が入ってくるから、聴きやすいし、
無理なく全部の音を聴けているような気がするよね＾＾
それに、たとえば、会場の左側に座っていて、右側で何か起きたときに、
左耳で聞いている分、他の人よりコンマ何秒動きが遅くなる気がするのよね。
え？コンマ何秒？
それ大事？
大事だよ。
この、コンマ何秒で生死を分けることがあるかもしれないでしょ。
あぁ、そうかぁ。
まぁ、、他の小耳症の人がそこまで考えているかっていうと、
考えていないかもしれないけどね＾＾；
そう、、かもね＾＾；
だから、会場の右側に座って、
何かあったときに瞬時に反応できるようにしたいさね＾＾
だから、聴きやすいところに座る方がいいかな＾＾
じゃぁ、右耳をきこえるようにすればいいんじゃないの？
って話だと思うんだけど、
この前、親御さんがよく「聞こえ」の話とか、補聴器の話してたでしょ。
「両耳で聞こえるようにしてあげたい」って言ってたけど、
もちろん、聞こえたほうがいいのかもしれないけど、
両耳が聞こえる親御さんは、「ちゃんと」聞こえているから、
同じ世界をみせてあげたいって思っている方もいたんだと思うけど、
Bahaの試聴とかをしたときに感じたのは、
右耳から聞こえたけど、それは機械を通しての音だったんだよね。
左耳で聞いている音とは違ったから、、これだったらいいかな、、
って思ったりもしたの。
もちろん、両側小耳症の場合だと、「聞こえること」がまず一番だから、
そこは片側小耳症と両側小耳症で全然違うんだけどね。
（2015年4月11日・・両側小耳症のヨウタと片側小耳症の僕。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-04-11
（2018年11月17日・・珍しく？小耳症トーク＾＾@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-11-17
と、、職場の最寄り駅を降りて、歩いて出勤する約15分、、
メリー・ポピンズの座席の話だったはずなのに、
気がつけば、小耳症の話＾＾
アツい＾＾
アツいね＾＾
朝からアツく小耳症を語る＾＾
メリー・ポピンズ、、どっかいっちゃったね＾＾；
うん＾＾；
なんて、、話しながら職場へ向かうのでしたー＾＾
ということで、、
今日はまさかの小耳症トークだったりしてー☆
っていっても、、マイカテゴリー見ればわかっちゃうよね。。
ネタバレーーー（IKKO風）
ではでは、雪が降る中、メリー・ポピンズ行ってきまーす☆
Supercalifragilisticexpialidocious！！
来週の小耳症ファミリーに向けて・・・ [小耳症]
はいさい＾＾
小耳症で生まれてきて、、
なんて、、
いろいろ考えてたんだけど、、（まぁ、、いつも考えたりするんだけど＾＾；）
なんていうか、、
この耳で生まれたからこそのいろいろな経験して、
いろいろなことを感じて、
思うようにいかなかったり、悔しかったり、傷ついたりしたこともあったけど、
そういう経験があったから、今の僕があると思うと、、
なんか、、
なんだろうね＾＾
誰のせいでもないし、誰かのせいにしてもしょうがないし。
ただ、
僕は小耳症である
っていう事実があるだけ。
「この耳のせいで」って思って、人生楽しくなくなっちゃうよりは、
「この耳のおかげで」って思って、人生楽しく生きる方がいいよね＾＾
なんて思う、、今日この頃。
結局は自分次第。
自分がどういう風に生きていきたいか、、
っていうことなんですよね、たぶん。
そして、、
その先にある「何か」が見えたときに、、
またひとつ、、成長して前に進めるのかな、、
なんて思う。
来週の、
小耳症ファミリーの打ち合わせからの反省会という名の飲み会、、
楽しみだな・・・＾＾
珍しく？小耳症トーク＾＾ [小耳症]
はいさい＾＾
もう3週間ぐらい経っちゃったけど、、
この前、小耳症のお子さまご家族とお会いしてきました。
ということで、珍しく小耳症トーク＾＾
今回特に気になったことは「聞こえ」についての話が多かったこと。
そして、片耳小耳症のお子さんの親御さんが、補聴器について結構話されていました。
まず、「聞こえ」については前にもブログで書いたけど、
といいつつ、いつ書いたか探したら、、、
なんとなく見つかったような、見つからなかったような、、＾＾；
今の気持ちとしてもう一度書くと、、
片耳小耳症の場合、
片方の耳は聞こえないけれど、もう片方の耳は聞こえるので、
日常生活でそんなに困ることはないんですね。
もちろん、不便だと思うことはあるけれど、
それでも、、僕はあんまり気にならないかな＾＾
性格や今までの環境もあるかもだけど。
親御さんたちはおそらく両耳が聞こえると思います。
両耳が聞こえることが当たり前で、両耳が聞こえる世界で生きてきた分、
逆に、「片耳しか聞こえない」ということがわからない部分もあって、
いろいろと不安に思うことがあるのかな、、と思いますが、
小耳症本人は片耳だけ聞こえるのが当たり前で、
片耳だけが聞こえる世界で生きてきているんですね。
そして、こうして大人になっているわけです＾＾
片耳が聞こえないなら聞こえないなりに、
自分自身でなんとかするし、
生きる術というかなんというか、、
そういうものは成長するにつれて身につけていくものだから、
気にはしても、しすぎることはないんじゃないかな、、
なんて思ったりもしました。
もちろん、両側小耳症の人はまた別の話になるけれど、
少なくとも、片耳小耳症で生まれて育ってきた僕は、
「聞こえ」について必要以上に気にしなくてもいいんじゃないかな、、
という気もしました。
が、、これは、、僕の意見なので、、他の小耳症本人はまた違うかもしれませんが＾＾
でも、親の立場からしたら、やっぱり心配ですよね。
わからないからこそ不安になるんですよね。
Baha、人工内耳、人工中耳、骨伝導補聴器などなど、、
みなさんいろいろとご存じで、、びっくりしました＾＾
むしろ、小耳症本人の僕らよりもいろいろと知っていて、、
純粋に、「すごいな、、」なんて思いました。
でも、逆に言えば、、
小耳症本人は、、そこまで気にしていない場合もあるということです。
両耳で聞こえる方がいいのかもしれないけれど、
片耳でも十分生きていける。
だから、
「必ずしも両耳が聞こえなければいけない」
というわけではないということはわかっていただけると嬉しいです。
ただ、もし補聴器等をつけるのであれば、小さい頃からつけた方がいいのかな、、
っていう気はします。
以前、Bahaの試聴をしたとき、
いつもは左耳からしか音を聞いていないのに、
右耳からも音が入ってきて、、
とてもうるさくて頭が痛くなっちゃったので、、
なんていうか、、
35年片耳で生きてきたのに、いきなり両耳から音が入ると、、
身体がついていけないんですかね＾＾
まぁ、慣れるんでしょうけど、、
でも両耳を聞こえるようにするなら、小さい頃からの方がいいのかな、、
と思ったりもしました。
（2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28
この話、マサキやつばさちゃんともこの前したんだけど、
マサキなんかは、
別に片耳聞こえるからもう片方は聞こえなくても大丈夫だし、
仮に補聴器が5000円とかなら考えてもいいけど、
30万とか40万出してまで補聴器つけようとは思わないな、、
って言ってました。
もちろん、補聴器には電池も必要だし、
そういう諸々を考えると、、
補聴器はまぁ、、いいのかな、、という人が僕の周りには多いです。
（2016年4月23日・・片側小耳症、、骨伝導の補聴器。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-04-23
あとは、やっぱり手術はした方がいいのか、、という話。
これはお会いする親御さんからよく聞かれますが、
手術はしてもしなくてもどっちでもいいと思います。
↓いっぱい書いていますね＾＾；
（2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28
（2013年12月28日・・手術を受ける、受けさせる。。大切なことって。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-28
（2014年4月12日・・手術を、、受けさせたい。。受けさせたくない。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-04-12
（2016年10月30日・・手術をしないメリットとデメリット・・・@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-10-30
（2017年10月29日・・出逢いと再会の日曜日☆@想い参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2017-10-29
要は、小耳症本人の心の問題だと思うので、
やっぱりお子さんの気持ちをちゃんと聞いてあげてほしいな、、
と小耳症本人として思います。
逆に、今回お会いした小耳症本人の中には、
手術をした耳を見たい、触りたいと言っていた女の子もいたので、
小さいなりに自分の耳と向き合っているんだな、、
と思ったりもしました。
小耳症は、見た目、形、聞こえ、顎等、いろいろな要素を含んでいます。
手術をして耳の形を作ってあげたい。
手術をして耳の形を作っても聞こえるようにならないなら手術をしない方がいい。
形はそのままでもいいけど、聞こえるようにしてあげたい。
手術もしないし、聞こえも気にしない。
10人いれば10人違うし、100人いれば100人違うと思います。
親御さんがそうであるように、
小耳症本人もまた、
小さいなりにいろいろと感じていると思います。
最近はインターネットやSNSもあるし、
親御さん同士で情報交換をしたりすることもあるかと思いますが、
ほんの少しでもいいから、、
小耳症本人の声を聞いてほしい、、
もしかしたら、、
まだ小さくてうまく話せないかもしれないけれど、、
その声、、心の声に、耳を傾けてあげてほしいな、、
と、、
この前のあの女の子たちを見て改めて感じました。
そして、
そのお子さんの、少し前を歩んできた、
小耳症本人の声にも耳を傾けていただけると、
何かお役にたてることがあるんじゃないかな、、
と思っています。
今回は、
「聞こえ」、「手術」について、
特に思ったことを書きましたが、
他にも、、
就職についてとか、、質問をされた方もいらっしゃったので、
また機会を見つけて書きたいと思います。
小耳症って、、
片耳しか聞こえないから不便なこともあるし、
手術をしたらやりたいスポーツができないとか、、
そういうこともあるかもしれないし、、
日常生活やスポーツ、お仕事とかで、
もしかしたらやりたいことができないことがあるかもしれないけれど、、
その時に、どう感じ、どう思い、どう考え、どう歩んでいくか、、
が大切なことだと思うし、、
結局はそこにたどり着くのかな、、と思います。
まぁ、、それって、、
小耳症に限った話じゃないのかな、、、
っていう気もしますね＾＾
ってか、、毎回同じ話書いてる＾＾；
でも、、毎回同じってことは、、
やっぱり、、僕の中でのひとつの結論がこれなんでしょうね＾＾
最後、、話が逸れちゃったけど、、
小耳症のお子さんの親御さんやお子さんにお会いすると、、
改めて、「自分とは何か、、」を考えることができるので、
これからも、この出逢いや再会を大切にしたいな、、
と思いました＾＾
顔とカラダと心と・・・髪の毛 [小耳症]
はいさぁい＾＾
今日はこれから髪切り屋さん＾＾
その後もなんとなぁく予定があるようなないような、、
雨と風次第でどうしようか的な感じなんだけど、
今日、髪を切って、
次は10月、、どうしようかな、、って考えている真っ最中＾＾
今年の目標は10月28日だから、、
そこに向けて逆算をするわけだけど、、
今年はなんか、、逆算がイマイチ難しい・・・＾＾；
そうそう、、せっかく髪切り屋さんに行くから小耳症あるある＾＾
髪切り屋さんに行く前はね、
なんとなぁく耳のジョリジョリをするんだけど、
（2013年12月14日・・耳のジョリジョリ☆@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-14
これ、小耳症本人はみんなやってるかね？
まぁ、、これは大してあるある感がないんだけど、
この前小耳症ファミリーで集まったとき、、
髪切り屋さんで、
手術をした耳側の髪を切る時は緊張でカラダが固くなる、、
っていう話で盛り上がったんです＾＾
髪を切る時って、櫛で髪をとかしてから切るじゃないですか。
で、、、、横の髪切る時って、、
まず上からとかして、
そしてその後、下からスイスイッって櫛とはさみを使って持ち上げて、
それで切りますよね。
その、上からと下からのときに櫛が耳に当たると、、
イイ感じで痛いわけですよ＾＾；
上から耳のカーブに当たるのも痛いけど、
下から救い上げるときに耳の表面に当たるのも痛い＾＾；
でね、、この痛さを知っているもんだから、、
手術をした耳側の髪を切る時は、、
カラダに力が入るんですね＾＾；
そして、、祈るんです＾＾
頼むよ、、櫛当たらないでよ、、頼むよ。。
髪切り屋さんと、笑顔で話しつつも、、
カラダは強張り、心では祈ってるんです。
多くのお客さんは耳に櫛が当たっても痛くないだろうから、、
髪切り屋さんも、ただいつもどおりやっているだけで、
櫛が多少耳に触れることはあんまり気にしていないと思うんですよね＾＾
そんな話を、
つばさちゃんややっちゃんとして、、
やっぱりふたりもそうで、、
それをきいたお母さんメンバーは大笑いで＾＾
他にも診察の時、、
僕の手術をしてくれた荻野先生は、、
まぁ、、結構、、耳をしっかり触るもんだから、、ね＾＾
やっちゃんも言ってたけど、
先生は普通に触るけど、こっちは痛いんだよー＾＾
って、、心の叫びをあげつつ、、
カラダが固くなる・・・
みたいなね＾＾
手術をしても、作った耳はかたいし、
やっぱり、力を入れられると痛いし、、ね＾＾
だから、櫛も痛いし、しっかり触るのも痛いし、ボールが当たっても痛いし＾＾
って、、話それちゃった＾＾
ということで、、
髪切り屋さんで、
手術をした耳側の髪を切る時は緊張でカラダが固くなる、、
っていう小耳症あるある＾＾
この痛いの、、なかなか慣れないのよねー＾＾；
ってかこれ、、前の小耳症あるあるより、、認定できそうじゃない？＾＾
（2016年6月11日・・小耳症あるあるに認定できるんじゃないの？@小耳症ファミリー☆参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-06-11
そしたら、、髪切り屋さんにレッツゴーだ！
あ、
レッツゴー髪切り屋さん＾＾
今日は櫛が、、当たりませんように☆
小耳症ファミリーに初紹介＾＾ [小耳症]
はいさい＾＾
もう2週間も経っちゃったけど、、
先々週は、小耳症ファミリーのサトシ母、さわこ母とヨウタで、、
ちょっといろいろしたあとに、、お楽しみ会をしたんだけど、
ゆりりんを紹介して、楽しく飲んだんですね。
（2018年6月29日・・お仕事のち小耳症ファミリー☆@小耳症ファミリー☆参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-06-29
そんな中、
サトシ母やさわこ母から、
小耳症だっていうことをきいて、
それでも気にならなかったんですか？
なんて質問があったんだけど、、
最初からなんとなぁくわかってたし、特には気にならなかったですね＾＾
って、、ゆりりんが答えて、、まさかの終了＾＾；
もちろん、付き合うとか結婚するとか、、
そういうときに、小耳症のこと気にする人はいると思います。
それは、小耳症本人であったり、その親御さんであったり、、
小耳症の人と付き合ったり結婚したりする相手の人であったり、そのご家族の方であったり。
小耳症は遺伝はしない
と言われているけど、それはわからないですもんね。
親子で小耳症の人もいれば、兄弟で小耳症の人もいるし。
小耳症本人である僕の気持ちとしては、
やっぱりちゃんと伝えないといけないことだと思っていたし、
それをきいたゆりりんが、
小耳症であることも含めて僕との結婚を決意してくれたことは、
本当にうれしいし、ありがたいことだと思ってるんですね。
これっていうのは、
別に小耳症のであることがいけないことではないと思っているけど、、
それでも心のどこかに引っかかる、、「何か」があるんだと思うですよね。
難しいですね＾＾
サトシ母やさわこ母は小耳症の子の親として、
結婚のことと耳のことっていうのは気になることなんだ思うけど、
こればっかりは相手や相手のご家族次第な部分もあるのかな、、
なんて気もします。
相手の方のご家族からしたら、
おそらく「小耳症」を知らないだろうから、まず驚くだろうし、、
小耳症を知って、
それでもいいという人もいるかもしれないけれど、障害を持っていると思う人もいるだろうし。。
障害を持っていると思うだけで、
いろいろと考えちゃったりすることもあるだろうし。。
でもそれって、、
自分の娘や息子のことを考えると当たり前のことなのかな、、
と思うから、、
その考えや感情自体はそれでいいと思うんですね。
こればかりは小耳症本人としては、、どうしようもない部分もあるし。
でも、、
僕はいつもこのブログで書いているように、
小耳症だったから、この性格でこの感じ方で考え方で、、ってなったわけで、
小耳症じゃなかったら、、
僕はこんな性格にはなっていなかったんですよね。
だから、、
小耳症であることと向き合いながら、ちゃんと前を向いて歩くしかないんだって、、
思うんですよね。
さっき、
結婚とかは相手や相手のご家族次第な部分もあるのかな、、、
って書いたけど、、
小耳症のお子さんの親御さんはそういう部分もあるかもだけど、
小耳症本人としては、、
それはある意味では、相手に責任を押し付けてるような気もするし、
何より、小耳症のせいにしているだけなのかな、、
って気がするんですよね。
だからこそ、
自分にできること、
小耳症であることと向き合いながら、ちゃんと前を向いて歩く
っていうそれだけは絶対にやめちゃいけないんだって、、
思います。
あれ？なんか、、話がよくわかんなくなってきちゃった＾＾；
小耳症のお子さんの親御さんにお会いすると、
手術のことや学校生活のことを気にされている方が多いですが、
それはお子さんがまだ小さいからで、、
手術が終わっても、親御さんの心配は尽きないんだなぁ、、
なんて、、
サトシ母やさわこ母の質問をきいて思いました。
いつまでもいろいろと考えてくれて、ありがたいですね。
小耳症は手術が終われば小耳症が終わったっていうことではないんですよね。
手術をして、自信を持つ本人もいれば、
手術をしてもそれを隠したりなんだりしたくなっちゃう本人もいます。
手術をした耳がどんなに綺麗であっても、
手術した耳はみればわかりますからね。
まわりはそれほど気にしていなくても、本人は気にしちゃうんです。
だから、
こうやっていろいろと考えてくれるのは、、
ありがたいことなんだなぁ、、なんて思います。
まぁ、、気にしすぎもいけないんでしょうけど＾＾；
やっぱり、、難しいですね＾＾
ってか、、今日の話、、なんか、、まとまってないですね＾＾
でもなんか、、急に小耳症トークしたくなっちゃったんですね＾＾；
また8月もきてねー＾＾
なんて、、サトシ母やさわこ母に言っていただいて、
はい＾＾
ありがとうございます＾＾
なんて、ゆりりんも笑顔で、、よかったです＾＾
ヨウタともちゃんと話せていたし、、ね＾＾
あらー！！
もうこんな時間！！
寝よー！！
寝よーーーー！！！
