島寿司がだね・・島寿司をだね・・ [日記]
はいさぁい☆
俺らを差し置いて島寿司食べに行ったから、
トビィくん、、怒ってるよ。
え？！そうなの？！
俺らと行こうって言ってたのに、
俺らとは行ってくれないんだぁ。。
なんて、、ネモトさんに言われたわけで・・
どうせぐすくさんは俺らとは行ってくれないんすよぉ。
いやいや違うから！！
だって誘ってないでしょ！！
イイっすよ、そういうの。
いやいや、、そうじゃないでしょ！！
島寿司行ったんですよぇ。。
なんて、、トビィさんに言われたわけで・・
あれは、、5月だったか6月だったか、、
しまずしおいしいですよ～
すしはあまり好きではありません
しまずし行きましょうよ～
ぐすくくんが行くならいいですよ
しまずし～
みたいな、、
たしかそんな感じのトビィさんとネモトさんのやりとりメールが、、
なぜか僕にも一緒に送られてきていて、、
なんかよくわかんない感じだったから、
僕は気にせず、
何やってんだろうな・・＾＾；
ぐらいに思っていたら、
実はそのメールが生きていたという。
いやまぁ、、生きていたって言っても、、ね＾＾；
えー！？
だってあのメールの後、日程調整とかなかったし、
ただふたりで話してたんじゃないの？！
そんなわけないじゃないですかぁ。
えー！！
まぁぐすくくんはそうやってね、
俺らとは島寿司行きたくないんだねー。
いや、そんなことないよ！！
わかった！！
じゃぁ、今度行こ＾＾
いやぁ、俺らに言われたからってそういうのはさぁ。。
と、、トビィさんとネモトさん、、
何を言っても聞き入れてくれず。。
なんとまぁ、、このブログ、、
島寿司のお写真、、載せなきゃよかったよ＞＜
（2016年10月29日・・新鮮でしたよね～☆@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-10-29
と、、後悔をしつつ、、
でも、、ね＾＾
あぁやって言っていただけることはありがたいことなので（←かなり前向き＾＾）、
ぜひ年内に、、2人と島寿司食べに行きたいと思います＾＾
宣言したから絶対行くよ☆
さぁ、明日から11月。
笑顔いっぱいがんばるよ☆
手術をしないメリットとデメリット・・・ [小耳症]
はいさぁい＾＾
もう一週間経つのかぁ。。
ということで、
先週の日曜日は小耳症のお子さまをお持ちの親御さんたちとお会いしてきました。
初めてお会いする方や何回かお会いしている方、
本当に感謝だな、、
と思いながら、お話させていただきました。
親御さんの悩みや不安はお子さんの年齢によって変わるんですね。
前にも書いたかもだけど、
お子さんが産まれたときは、
「これから大丈夫なのだろうか」と不安に感じるし、
少し大きくなって、4～5歳ぐらいなのかな、、になると、
お子さんが「自分の耳ついて聞いてきたらなんて答えようか」って考えちゃうし、
小学校入学に向けては、
「学校側にどう伝えればいいか」
「小学校でお友だちに何か言われないか」
みたいに思うし・・
（2015年2月7日・・耳が小さいって、、気がついたとき言われたとき@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-07
って、、これは今まで多くの親御さんが、そのようなことを気にされていたから、
おおまかには間違ってはいないと思うけど、
それ以外にも親御さんはたくさん悩みや不安があると思うんですね。
そのどれもが答えのないものだからこそ、
いろいろ考えちゃったり不安に思ったりしちゃうんだとは思うけど
小耳症本人として、少しでも何かお伝えできれば、、
なんて思っているわけで、
まぁ、、どこまでお伝えできたかはわからないけど。。
そんな、いろいろと考えることがある中、
どうしても考えることが、、
手術をするかどうか
っていうことだと思うんですね。
今回、
手術をしない選択をしようと思うが、手術をしないことのメリットデメリットがわからない
とおっしゃっている方がいました。
難しいですよね。
僕は手術をしたので、
手術をすることしたこと、それによって経験したことは話せるし、
それをメリットやデメリットと考えることはできると思うけど、
手術をしないことのメリットやデメリットはわからないわけで。
それに、以前、
Bahaやエピテーゼについて、
メリットやデメリットは使用している人が言うことで、
使用していない僕が想像で言うのはよくないと思うって、
ブログでも書いたから、
本当は書かない方がいいのかな、、
と思ったんだけど、
小耳症本人として、手術をしなかったらどうだったか、、
って考えて、ちょっと書いてみようかと思います。
（2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28
手術をしないメリットといえば、、やっぱり手術をしないことですよね。
手術をしなければ、
痛くないし、肋軟骨や皮膚を取らなくていいし、身体的な負担はないと思います。
そして、手術による命等の危険性の心配はないと思います。
もちろん感染症とかも含めて。
それが一番のメリットなのかな、、と思います。
あとは、、やっぱり、スポーツでしょうか。
聞いた話ですが、
サッカーをしたいから手術をしないとか、
スポーツをしたいから手術をしないとか、、
そういう理由で手術をしない選択をしたお子さんもいるそうです。
残念ながら、
僕ら小耳症ファミリーの青年たちはみんな手術をしているので、
手術をしないという選択をした小耳症本人に話をきいたことがないので、
本当の声としてはお伝えできないのですが、
ただ、手術をした僕なんかはやはりスポーツは制限されたりしますから、
逆のことを考えると、スポーツはなんでもOKですよね。
（2011年3月26日・・今週も小耳症について、書きますよ～＾＾@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-03-26-2
というか、
スポーツに限らず、耳のことを何も考えずに生活できると思います。
手術をしていないですから。
友だちとじゃれ合うときも耳を気にしなくていいし、
誰かに頭叩かれるときも、ビビらないですみますよね（耳の面で）。
僕なんか、冗談でも何でも人を叩いたりするような人には、、
何かあっちゃいけないと思って、、近づかないようにしていたし。
だから、耳のことに気を使わないでいいという面ではいいと思います。
あとは、、
って考えたんだけど、、それぐらいしか思い浮かばない＾＾；
デメリットは、、どうでしょうか。。
見た目になるのかな。。
手術をしないということは、耳は生まれたときのままですから、
周囲の視線が気になることはあるかもしれません。
それに、耳のことを聞かれていちいち答えたりするのが面倒だったり、、するのかな？
でも、
その小耳症本人が自分で手術しない選択をしたのであれば、
見た目についても気にしていないような気がしますよね。
だって、耳が小さいことをわかったうえで手術をしないって決めたんだから。
そう思うと、見た目っていうのもデメリットでもないのかな、、
という気もします。
ただ、親御さんが手術をしない選択をして、
それが小耳症本人のお子さんとうまく心の共有ができていなかったら、、
またいろいろあるのかな、、
とも思います。
（2014年4月12日・・手術を、、受けさせたい。。受けさせたくない。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-04-12
あと、、デメリットといえば、、
と考えて考えて考えたけど、、思い浮かばない＾＾；
マスク？それは工夫でなんとでもなる。
眼鏡？それも工夫すればいいし、大きくなればコンタクトでもいいだろうし。
ってか、、これしか出てこない当たり、、
書かない方が良かったレベルですね＾＾；
想像力がなさすぎる。。
けど、、手術をしないメリットやデメリットって、、
簡単に考えると、
手術をしないっていうことは、小耳症でない人たちと同じように過ごすだけなので、
ただ耳が小さくて、片耳が聞こえない以外はあまりないんじゃないかな。。
もちろん、両側小耳症は聞こえの問題があるから、また違うと思うけど、
片側小耳症については、
耳介形成手術をしないメリットやデメリット、、そんなにないのかな、、
なんて思っちゃいました。
ってか、、手術をしないで成長してきた小耳症本人の方とお会いして、
それぞれの歩んできた道についていろいろと話してみたいな、、
と思っているんだけど、、なかなか難しいですね＾＾；
ちなみに、
以前、お会いした小耳症本人の手術をしなかった人とのお話が書いてあるので、
気になる方はこちらも読んでいただければと思います。
（2013年3月2日・・一通のメールが届いた。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-03-02
（2013年5月25日・・小耳症の3人の話。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-05-25
ちなみに、、昨年、手術をすることについて、こんなこと書いていました。
（2015年11月1日・・手術することの意味。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-01
今まで、小耳症本人の気持ちを大切にしてほしいって、、書いてきたし、
その気持ちは今も変わらないけれど、
（2013年12月28日・・手術を受ける、受けさせる。。大切なことって。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-28
やっぱり手術の目安が10歳前後だと、小耳症本人が決めるのって、、
難しい部分がありますよね。
だからこそ、親御さんが手術をするしないについて、
真剣に考えるのはとても大切だと思うし、
メリットやデメリットをしっかり考えてお子さんに伝えることって、
とても大切なんだと思います。
そんな、、親御さんの姿をみて、
僕自身、小耳症本人としてありがたいな、、と思ったとともに、
小耳症本人として、、応援したいな、、という気持ちになりました。
そして、、もうひとつ、、出逢いがあったのですが、
小耳症のお子さんの親御さんとお会いしたとき、
口唇口蓋裂のお子さんの親御さんともお会いする機会があったんですね。
口唇口蓋裂も小耳症と同じく先天性疾患の一種なんですけど、
手術時期や治療方法は全然違うんですね。
口唇口蓋裂は手術時期が早く、
お子さんが産まれて6か月ぐらいで手術をするそうで、
お母さんにとっては、何もわからないまま手術っていうこともあるようです。
出生前診断でお子さんが口唇口蓋裂だとわかる場合もあるようで、
そのときから情報を収集することも可能だそうですが、
実際に他のご家族と情報を共有したりできることもあったりなかったりだそうで。
手術後も、治療についていろいろな過程が続くようです。
ちょっと、詳しいことはわからないので、あまり口唇口蓋裂については書けませんが、
お会いしたお母さまが、
「小耳症の方が手術まで10年、いろいろ考えることがあって大変そうです」
と話していて、、それがとても心に残りました。
先天性疾患を持った子どもの親御さんということでいえば同じなんですよね。
そのお母さんは自分と重ね合わせて、
小耳症のお子さんの親御さんの気持ちも想像することができるんですよね。
小耳症本人として、ありがたい気持ちになりました。
口唇口蓋裂については、
小さい頃から形成外科で僕と同じくらいの年齢の子を見ていたから、
勝手に親近感を持っているんですけど、
（2015年7月11日・・親の気持ち、本人の気持ち。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-07-11
同じ先天性疾患の仲間として、
お会いして親御さんのお子さんが健やかに育つことを願うとともに、
少しでも患者さん同士でつながっていってほしいな、と思いました。
小耳症のお子さんの親御さんも、口唇口蓋裂のお子さんの親御さんも、
疾患は違うけど、、
みなさんお子さんのことを想う気持ち、将来の幸せを願う気持ちは、
みんな一緒なんですよね。
そんなことを改めて感じました。
まぁ、、ね＾＾
小耳症のお子さんや親御さん、口唇口蓋裂のお子さんや親御さんへの想いを、
ここで書いても、、やっぱり文字なんですけど、、
だからこそ、お会いできる方はお会いしてお話したいわけで＾＾
100回のメールより1回の握手
そんな気持ちでこれからも小耳症本人として、
小耳症だからこそ出逢えたことに感謝をして、
自分にできることをやっていきたいな、、と思います。
僕らは神様に選ばれたんだから。
（2016年7月24日・・この耳が特別かどうか、、@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-24
ハッピーハロウィン！！
そう言って、
小耳症の子のお姉ちゃんとお母さんが、お菓子をくれました＾＾
心がほっこりしました＾＾
今年も大切な10月、ありがとう。
新鮮でしたよね～☆ [日記]
はいさぁい☆
ぐすくさん、来週の金曜日なんですけど、ジュンペイと飲みに行きませんか？
なんて、、先週、キムラさんからうれしいお誘いをいただいたので、、
昨日は、職場の後輩のキムラさんと男の子、
そして、隣の課のジュンペイくんと、、4人で飲みに行ってきました＾＾
八丈島料理のお店ね＾＾
お刺身☆
いいお写真＾＾
キムラさんが撮ってツイッターに載せてあったやつ、、
勝手にパクっちゃった～＾＾
とても味がしっかりしていて、新鮮でした☆
いや～、、それにしてもなんだろ、、
最近ね、
この前はありがとう＾＾ヘンなこと言ってなかった？
いえ、大丈夫でした。
むしろいいお話を聞かせていただきました。
あ、そうなんだ＾＾；
と言いながら、、何を話したかまったく覚えていないことが多いんだけど、、
昨日もそうだったようなそんなことないような。。
まぁ、、楽しく飲んだらそんなもんかね＾＾
でも、昨日は、、2次会っていうのかな、、
なんでそんなことになったんかわからないんだけど、
お店を出て、帰らずに、
電車に乗って自分のお家の駅を通り越して、
とある駅のゲームセンターで、
4人でマジックアカデミーなるクイズゲームをやったような。。
対戦できるクイズゲームで、
僕は初めてやるから、なんか、登録をして、その後4人で戦ったんだけど、、
まぁ、、問題が難しい。
しかもイイ感じだったから、、回答しようにもスピードが追いつかない。
まぁ、、イイ感じじゃなければスピードはイケるかもだけど、
やっぱり、、答えがわからない＾＾；
そして、キムラさんや男の子に勝てない。
ジュンペイとはいい勝負なんだけど、、
それでもまぁ、、だいたい僕が4位。
悔しい。
やっぱり、勝負事。
負けるのは悔しい。
と、、そんなことを思っていて、、ふと今思ったんだけど、、
僕が行こうって言いだしたのかね？
でも、、なんていうか、、
夜ゲームセンターに行くとか、、あまりやったことなかったので、
夜ゲーセンって言うんですか＾＾
なんか新鮮な感じがしました＾＾
ってことで、、
何話したかはやっぱり覚えてないけれど、
悔しかったのも含めて、楽しかったのだけは覚えてる＾＾
島寿司☆
お刺身と 夜ゲーセンを 味わって どちらもとっても 新鮮でした☆
さぁ今日からだ！遅い？早い？ [北海道日本ハムファイターズ]
はいさぁい☆
この土日はいろいろあったんだけど、
ふと気がついたら、、
日本ハムファイターズ、日本シリーズ2連敗してたよ。
やっぱり応援が足りなかったのかな。。
ってことで、
今日から日本ハムファイターズを全力応援しないとだ＾＾
と言いつつ、、
今日は朝から脱力感を乗り越えて（？）、
早くも362日後のことを考えている。
（2016年10月24日・・一年に一度の月曜日・・@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-10-24
と、、
こんなことを書いている間に、、
ファイターズ、、逆転されたわけで、、
カープ強いねぇ＾＾
いいチームだ＾＾
でも、ファイターズもまだまだ負けていられないからね。
とにかくこれから、、
日本ハムファイターズ全力応援だ！！！！
一年に一度の月曜日・・ [日記]
はいさぁい・・
まぁ、、
なんだろ、、
この、、脱力感？
燃え尽き症候群とでもいうのか。。
毎年そんな感じになる、、月曜日。
昨日一日が夢だったんじゃないかと思うぐらい素敵な一日で、、
そんな一日を過ごせたことがとても幸せで。
だから、、実は心は潤ってたりもする＾＾
そんな、、満足感や充実感と脱力感と寂しさ（？）と、、
なんともいえない感情になるこの月曜日も、、悪くない。
と、、まったく何の話かわからないですね＾＾；
とりあえず、今年はもう終わったようなもんで、
って言ったら、、多方面からお叱りのお言葉を頂戴しそうですが＾＾；
でもまぁ、、
あと2ヵ月はのんびりダラダラ毎晩島酒を飲みながら過ごすわけでして＾＾；
あ！！そうそう、昨日、10月23日は職場の先輩テリィさんのお誕生日でした＾＾
テリィさん、お誕生日おめでとうございまーす＾＾
って言いつつ、、
昨日お誕生日おめでとうメールしたし、
今日おめでとう言ったんですけどね＾＾；
職場で笑顔をたくさんもらっている、素敵な先輩です＾＾
ということでね、
今週はハッピーな気持ちと心地よい疲労感や脱力感を感じつつ、
一週間がんばろうね～☆
2016年10月23日、、感謝。 [日記]
今日は素敵な一日だった。
ありがとうございました＾＾
と言ってくれた方々の笑顔が今でも目に浮かぶ。
たくさんの心を感じたし、たくさんの笑顔を見ることができた。
大切なことは顔を見て話すこと。
やっぱり、、文字じゃない。
まぁ、、このブログも文字だけど＾＾；
そして、
心をさらけだすこと。
少しでも、心を共有することができたことがうれしかったし、
改めて、人のぬくもりを感じた。
今日の出逢い、そして、再会に感謝。
そして、、
小耳症ファミリーのみんなを誇りに思う、、
そんな一日だった。
みんなの笑顔がつながって、その笑顔がこれからもつながっていけばいいな、、
そんなことを思った一日でした。
笑顔を見せてくれたみなさんに、、、
ありがとう。
2016年10月23日 [日記]
気持ちよく目覚めた。
両腕、両肩、両太もも、首、、いろいろなところが痛いけど。。
2016年は今日、10月23日を目指してきた。
新しい出逢いに、
久しぶりの再会に、、
感謝をして、
心のつながりを感じながら、
丁寧に、大切に、、
出逢えたからこそわかちあえる
ようた母のことば＾＾
今、僕にできる恩返しを全力でして、
今日一日を、
丁寧に、大切に、、
過ごしたいと思います。
みなさんも素敵な一日にしてください☆
ボンバーズ つなぐ気持ちは 来年へ [日記]
セットカウント2-0で勝った準々決勝。
続いて、、
セットカウント2-0で勝った準決勝。
ボンバーズは昨年と同じく、決勝まで駒を進めた。
その決勝、、相手チームはバレーボール部4人。
こちらは、
中学高校時代にバレーボールをしていた豪栄道お父さん以外は、
（2016年10月20日・・この1年の想いを胸に@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-10-20
スポーツ大好きメンバー。
中学高校大学時代の部活やサークルでいうと、、
バスケットボールのネモトさん、キムラさん。
陸上と野球のイトウさん。
テニスのコマツさん。
卓球のショウタくん。
そして、、
吹奏楽のぐすく。（野球、小学校までしかやってないし＾＾；）
そんなメンバー。
それでも優勝目指してここまで上がってきた僕らは、負けるつもりはなかった。
拾いに拾い、みんなでつないだ第一セット。
15-9で、、ボンバーズが取った。
でも、まだ第一セット。
昨年は、その後逆転された。
（2015年10月31日・・ボンバーズ、つなぐ気持ち@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-10-31
今回はバレーボール部4人。
これからが勝負だ。
気を引き締めて臨んだ第二セット。
ただ、、第二セットからは、、相手も本気。
バレーボール部のスパイク。
我がボンバーズ、必死にくらいついたが、、8-15で第二セットを落とした。
運命の第三セット
一進一退の攻防が続く。
ネモトさんのブロック、
キムラさんのフォロー、
イトウさんやコマツさん、豪栄道お父さんのレシーブ、
僕は、みんながつないでくれたボールを一生懸命相手コートに打ち込んだ。
でも、、相手は強かった。
ボンバーズ 相手チーム
1 2
15 － 9
8 － 15
10 － 15
2年連続、準優勝。
やっぱり、、悔しかった。
応援に来てくれた隣の席の女性先輩やテリィさんや、
ゆりりんやもえりんに、、
感謝の気持ちでいっぱいだったけど、、
試合後、あまり話せなかった。
もっと強気で行けばよかったとか、
あそこでああすればよかったとか、、
思い返すといろいろと出てきて。。
それでも、みんなで全力で戦った結果だから。。
来年こそ、優勝できるように、またがんばりたいと思います。
今日は、そんな悔しさが心と身体に残る中、朝から所用。
それを終わらせて、、いよいよ明日。
明日に向けて体調を整えつつ、心を落ち着けたいと思います。
この1年の想いを胸に [日記]
はいさい☆
いよいよ明日、各課対抗バレーボール大会、
準々決勝、準決勝、
そして、、決勝。
（2016年10月18日・・先週末のボンバーズ、、今週末は。。@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-10-18
1戦必勝で、頂点を目指すわけだけど、
我がボンバーズで唯一のバレーボール経験者の、
お父さん的存在（55歳ぐらい？）の方から、ボンバー戦士にメールが。
いよいよ明日です。
先週は稀勢の里（バタバタしていて地に足がついていない）のような試合でしたが、
明日は先場所の豪栄道のようにがんばりましょう！
って、、たとえがナイスすぎてよくわかんなかったけど、、
がんばろうと思いました＾＾
せめて千代の富士とかならわかったんだけど、、＾＾；
明日は、この1年の想いを胸に、
全力で戦って、
昨年の、ひとつ上を目指してがんばりたいと思います。
絶対勝つぞボンバーズ！！！
