小耳症のお子さんの親御さんと、、 [小耳症]
はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ～♪
2015秋？冬？の病み上がり 八番勝負？！
第七戦
（2015年11月12日・・明日からいろいろある。ってか、、秋かね？冬かね？@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-12
先週の土曜日は、
朝は長～～～～い小耳症トークを書いたけど、
（2015年11月28日・・朝も夜も小耳症トーク＾＾今日はエピテーゼについて。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-28
夜は、、小耳症ファミリーのリュウノスケと、、
小耳症のお子さんのお母さん、お父さんと、、4人で飲んできました＾＾
初体験☆
小耳症のお子さまご家族とお会いすることはあるのですが、
飲みに行くのは、、
いつも出てくる小耳症ファミリー以外では今回が初＾＾
なぜそんなことになったのかというと、、
あるお母さんがエピテーゼの会社に話を聞きに行った際に、
僕の連絡先を教わったということで、
お電話をいただいたのが10月。
その後、お会いするチャンスはあったのですが、
そのときにお話できなかったということで、、
メールをいただき、そのメールのやり取りの中で、
恥ずかしながら、、このブログを紹介したんですけど、、
ヨウタと僕がふたりで飲んだ記事で、
（2015年4月11日・・両側小耳症のヨウタと片側小耳症の僕。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-04-11
今までと違う試みのところを読んで、
可能であればぜひ一度飲みに行きましょう
と、言ってくださったので、、
行ってきました＾＾
まさか、、
小耳症のお子さんの親御さんとお酒を飲む機会があるとは思わなかったので、、
僕自身もとてもうれしかったです＾＾
で、、
僕ひとりよりも、、もうひとりぐらい小耳症本人がいた方がいいよなぁ、、
なんて思って、
今回は、小耳症ファミリーの弟、リュウノスケに声をかけた、、
というわけですね＾＾
ということで、、
説明が長くなってしまいましたが、、
今日は小耳症トーク＾＾
お母さん、お父さんとお会いして、
食事をしつつ、お酒を飲みつつ、、
小耳症について、いろいろとお話をしました。
お子さんは今、年長さんで、来年小学校に上がるということで、
小学校に上がる際の心配や、今後の不安であったり、
エピテーゼはどのようなものなのか、、つけた方がいいのか、
手術は受ける予定だけどそれがいいのかどうか、
また小耳症のお子さん本人の気持ちはどうなのか、、
今現在、お子さんは耳について、手術についてどのように言っているのか、、
などなど、
病院のことも含めて、、、
お母さんやお父さんの心配なことや不安なこと、、疑問をお聴きしました。
そして、
そのひとつひとつの心配や不安、疑問について、
リュウノスケはリュウノスケの想いや考えを、
僕は僕の想いや考えを、、
それぞれお伝えしながら、小耳症の話をしたんですね。
そこで改めて感じたことは、、
やっぱり、、
親御さんと、小耳症本人の僕らとでは、、
考えたり悩んだりするところが全然違うんだなぁ、、
自分の母親もこういう心配をしていたんだろうなぁ、、
ということでした。
そして、
ありがたいことだなぁ、、と感じました。
立場や状況が違うんだから、
当たり前なのかもしれないけど、、
やっぱり会って、顔を見て話して、感じることって、、大きいですよね。
今まで親御さんとお会いしてお話ししたときも感じたけど、
親御さんのお子さんを想う気持ちって、
とても大きなもので、
お子さんが耳の事で何か嫌な思いをしたらどうしようとか、
何か苦しい思いをしたらどうしようとか、、
思い詰めるというところまではいかないにしても、
結構考えちゃうと思うんですね。
そして、そういう心配や不安って、尽きることがないと思います。
もちろんそれは、
お母さんによってもその度合いは違うでしょうし、
また、
その気持ちを思い悩んだ後、吹っ切れて子育てされる方もいらっしゃるでしょうし。
もしかしたら、いろいろ考えちゃうのが、
お母さんよりもお父さんである場合もあるかもしれないし。
小耳症本人が人それぞれであるように、
親御さんも、、
お母さんも、お父さんもまた、人それぞれなんですよね。
それに、親御さんは、、
お子さんが生まれたとき、
成長して幼稚園や保育園に入園したとき、
お子さんが自分の耳について気がついたとき、、
誰かに何かを言われたとき、
また、小学校へ上がるとき、
病院はどうするか、手術はするのかなどなど、
お子さんの成長によって心配や不安も変わっていったりもすると思うので、
なかなか心が休まることがなかったりもするんだろうな、、
というのも、以前から感じていたし。。
今回、お母さん、お父さんとお話をさせていただいて、
やっぱり、不安に思えばきりがないし、
小耳症について、
わからないことがあるから心配や不安になることもあるんだよな、、
と改めて思いました。
でも、
小耳症については、
小耳症本人にしかわからないことはもちろんあるんですよね。
だって、、
親御さんは小耳症本人として育っていないことが多いし、
生まれつき片方だけ耳が聞こえないということを経験していないでしょうから、
それは、、わかろうとしても、なかなかわかりにくい部分もあると思うんですね。
だから、不安になっちゃうこともあると思います。
だからこそ、
僕やリュウノスケにできるのは、、
小耳症本人として生きてきたこと、
小耳症と向き合って、今ここにいるということ、
を話すことだと思うし、
自分の経験から感じたことをしっかりと伝えること。
それが大切なことだと、、思っているんですね。
幼少時のことや、手術をした経緯、その時の想いをお話ししたし、
手術後のこと、、毛やワイヤーの話もしたし、
（今回ワイヤーをお見せできなかったのは申し訳なかったけど、、）
耳を見てもらって、エピテーゼとの違いについても、感じていることをお話ししたし、
普段の生活の話もしたし、
今までお会いしてきたご家族が話していたこともお伝えしたし、、
リュウノスケや僕の知っていることや感じていること、
想いもすべてお話しました。
また、
僕やリュウノスケはまだ子育てをしたことがないから、
育て方については、、
もちろん、、どうこう言えない部分もあるけど、
それでも、
小耳症本人として、
幼稚園保育園時代も経験したし、
小学生時代、中学生時代、高校時代と経験したし、、
今は社会人だし、、
もちろん、その間に手術を受けたり、就職活動もしたし、、
という、、
そういう経験を、そして、その経験から感じたことを通して、、
どのように育ててもらうといいのかな、、
というような、そんなこともお話しました。
逆に、
お母さんの気持ち、お父さんの気持ち、
手術についてどのように思っているかということも、お聴きしました。
治せるのであれば手術をして治してあげたいし、
このまま手術をしないで大人になったとき、
本人が「手術をしておけばよかった」、「手術をしたかった」と思ったら、、
どうすればよいか、、
ということも気にされていました。
手術は適齢期が10歳と言われているだけで、
何歳でもできるようですが、
やはり、大人になって、手術で何週間か会社を休むというのも、、
実際にできるか難しいこともあるでしょうし、
もちろんそれだけではなく、、いろいろと悩む部分ですよね。
結構、
この、大人になったときに手術をしておけばよかったと言われたら、、
ということを考えている親御さんもいらっしゃいます。
僕が小さい頃、、30年前ぐらい？は、
そこまで考えていたのか、
そういう部分を見せないようにしていたのかわからないですが、
手術をするのが当たり前という流れもあったように思うので、
手術をしないで大人になる、
という、、そういう考えがなかったような、、
そんな気もしています。
これは、
僕の周りにいる小耳症ファミリーの弟妹たちと話したりするときに、
そう感じることもあるからです。
もちろん、
僕が知らないだけで、
手術をしないで大人になった小耳症本人もたくさんいらっしゃるでしょうから、
本当はそういう方ともお話できるといいんですけどね。。
と、、ちょっと話がそれてしまいましたが、、
もし、親御さんが手術をさせたいと思うのであれば、、
やはり、、そこへ導いてあげることだと思います。
これは、、以前書いたのですが、、
「導く」というのは、、
お子さんの気持ちが手術に向くように導いてあげること。
（2014年4月12日・・手術を、、受けさせたい。。受けさせたくない。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-04-12
小耳症本人の気持ちを大切にしてほしい、、
といつも書いていますが、、
（2013年12月28日・・手術を受ける、受けさせる。。大切なことって。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-28
10歳のお子さんに手術をするかしないかを決めさせるのは、、
もちろん、難しい部分もあると思います。
だからこそ、
いろいろ話すべきことは話して、
お子さん自身が手術を納得して受けられるように、
導いてあげることだと思うんですよね。
僕は、手術をするものだと思っていたから、、
それはある意味、母親の導き？なのかもしれないですね＾＾
そして、、
周りの方々に恵まれて、支えられて、
ここまで、あまり嫌なことがなかったから、、
こういう風に発信できているんだと思うし、
小耳症というものを受け入れることができているんだと思うんですね。
10歳という年齢ではあるけれど、
その、10歳なりに、手術をすることに納得していた、、
という部分がまずは大きいのかな、、という気がします。
もしそうじゃなかったら、、
もしかしたら、、手術をしなければよかったと、、
思っていたかもしれないし、、
このようにブログを書いたりなんだり、、していないかもしれないし、、
それは正直、、わからないことなんですよね。
リュウノスケも話していましたが、
小耳症本人でも、
育った環境や性格も違うから、
経験したことが同じでも感じ方も違うわけで、
手術しないでこの耳でいいっていう子もいるかもしれないし、
手術したいっていう子もいるかもしれない。
手術してよかったっていう人もいるかもしれないし、
手術しない方がよかったっていう人もいるかもしれない。
手術したけど別になんとも思わないっていう人もいるかもしれない。
最終的には、、本人の感じ方考え方の部分になってくる。
そういうことだと思うんですよね。
だから、
強く育てること、
であったり、
ショックを受けてもいいから、、立ち上がれるようになること、
という風に思っているのですが、、
結局最後は、
小耳症本人がどうやって自分自身と向き合うか、自分の耳と向き合うか。
そこなんだと、、思います。
今回、
お母さんは、、
小耳症で育って成長した方のお話を聴きたかった
ということでしたが、
もちろん、、
良い話だけではなかったし、嫌なことがあった話もしたし、
これから先、
お子さんが、耳が小さいとかないとか、、そういうことを言われることは、
おそらくあると思うし、それで傷つくこともあると思いますということも、
お伝えしました。
他にもたくさん想いを伝えましたが、、
リュウノスケと僕でも育った環境も経験も、性格も違うから、
意見が少しずつでも違うこともあるから、、
逆に、悩んだり、考えちゃったりさせてしまうこともあるかもしれないけれど、
それでも、
お母さん、お父さんが、
小耳症のお子さんと、小耳症と、しっかり向き合っているからこそ、
僕たちも、自分の経験や想いをしっかり伝えることが大切なんだ、、
そう思いながらお話しました。
でもね、、、
リュウノスケと僕の意見が同じだったことも結構ありました。
その中で、、
お母さんお伝えしたのは、、
小耳症は悪いことではないということ。
不安や心配事はあるかもしれないけれど、お子さんの前では堂々としていてほしいこと。
本人が傷ついたり、ショックを受けることがあっても、
ちゃんと立ち上がれるようにフォローしてあげてほしいこと。
お子さんが高校生ぐらいにまでなると、
耳について不安に思うこと等も、、
小さい頃よりは少なくなってくると思いますが、
そこにいくまでは、、
親御さんはいろいろと不安や心配があると思いますし、
そのひとつひとつを乗り越えていくしかないと思います。
でも、小耳症本人が大人になったときは、
それこそ、その本人自身が生きていくわけですからね。
だから、そのときに、、
強くとまではいかないにしても、
しっかりと自分の足で立って歩けるように、、
そうしてあげてほしい、、
と思っています。
そして、
親御さんが不安や心配を乗り越えようとするときに、、
小耳症本人の僕らの経験等をお話しすることで、、
少しでも不安や心配が和らぐのであれば、、
それはとてもうれしいことです。
僕らは、
自分の経験や想いを、
後から生まれてきた小耳症のお子さんやそのご家族にお伝えすることで、
少しでも前を向いたり、笑顔になってもらったりできればうれしいし、
そうやって、、
その想いや笑顔を、後の世代に繋いでいくことしかできないと思っているし。
（2012年10月23日・・小耳症の僕にできることって、、@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-10-23
もちろん、
小耳症のお子さんが大きくなったとき、
少しでも人生の先を歩く小耳症本人の先輩として、
このような繋がりがあれば、
何か伝えられることがあるかもしれないし。
そう思っているから、
今回の出逢いには本当に感謝しているんですね。
だから、土曜日にあのように食事をしながらいろいろ話をして、
お母さんやお父さんの気持ちをお聴きしたり、
リュウノスケや僕の経験や想いをお伝えしたことで、
お母さんやお父さんや、小耳症本人の彼にとって、、
もちろんお兄ちゃんも含めて、
ご家族にとって、
少しでも前を向けたり、プラスになったりすることがあればうれしいな、、
と思います。
また、
そんな僕らの話を聴いてくださったお母さん、お父さんには、
本当に感謝の気持ちでいっぱいでした。
ちなみに、、
今日の事、わからないように書くので、、ブログに書いてもいいですか。
とお聞きしたら、
わかるように書いても大丈夫ですよ。
とお母さんが言ってくれました。
僕の小耳症への想いやこのブログへの想いをご理解くださって、
本当に感謝の気持ちしかないです。
ですので、
今日のこの記事を読んで、
小耳症のお子さんの親御さんに、、
少しでも、このお母さんの想いやリュウノスケや僕の想いが伝わるといいな、、
そう思います。
他にも、、ミュージカルの話やペットの話、、
楽器の話や、、音楽の話、
小耳症ファミリーの話や裏話？（なんの？）などなど、、
初めて会ったとは思えないぐらい、、
いろいろ話して、楽しくもあり、真剣な部分もあり、、
本当に中身の濃い時間でした。。
18時スタートだったのに、、
気がついたら、、23時30分。
5時間半も、、まぁ、、よく話した＾＾
でも、、
この5時間半で、、
リュウノスケの考えていることもまた少しわかったような気がするし、
僕自身も、自分自身の存在意義や想いについて、、
いろいろと感じることができたので、、よかったです。
そして、何より、、
小耳症のお子さんのお母さん、お父さんと、
小耳症について向き合って、お話できて、よかったです。
ちょっと、、お酒の勢い？でアツく語りすぎちゃったけど＾＾；
ということで、、
先週に引き続き長～～～～～い小耳症トークでした＾＾
今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆
朝も夜も小耳症トーク＾＾今日はエピテーゼについて。 [小耳症]
はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ～♪
土曜日といえば～、、小耳症トーク＾＾
小耳症トークといえば～、、土曜日＾＾
ってことで、、
この前はうまく日程が合わなくて（？）、
日曜日にしちゃったんですけどね、
（2015年11月1日・・手術することの意味。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-01
今日はいつもどおり、
土曜日だよ、小耳症トークの曜日だよ～☆＾＾
先日、エピテーゼを作製している会社の方とお会いしたんですね。
なので、今日はエピテーゼについて少々。
小耳症の治療というか、、
その選択肢の中には、
手術以外にもエピテーゼっていう方法もありますよ
以前、そうブログに書きましたが、
実際、エピテーゼを作製している方ってどれぐらいいるのかな、、
なんて思ってはいたんですね。
（2013年5月12日・・エピテーゼ治療という選択肢@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-05-12
で、会社の方とそんな話をしたんです。
まぁ、、あまり話せる時間もなかったのですが、
やっぱり小耳症のお子さんのご家族の中には、
エピテーゼを検討される方もいらっしゃるようですね。
特に、
お子さんが小学校へ上がる際等に、
エピテーゼを検討したりするケースもあるようです。
これは会社の方と、
実際に小耳症のお子さんのご家族からきいた話でもあるのですが、
その理由としては、
やはり見た目の問題で、
小耳症は見ればわかりますから、
小学校に入ると、周りの子どもたちも悪気があるないに関わらず、
耳が小さいとか耳がないとか、、ヘンだとか、、
そういうことを言う子もいるかもしれないし、
実際に言われることもあるだろうし。
という、、そういうところからきているようです。
なので、
手術の適齢期とされている小学4年生（10歳）ぐらいまでは、
エピテーゼをつけて登校して、
その後、手術を終えた後は、自分の耳で、、
と考えられる親御さんもいらっしゃるようです。
ただ、その場合、
エピテーゼはインプラント装着型ではないので、
接着剤とかでつけることになるんですけどね。
やっぱり、見た目って、、一番わかりやすい部分なんですよね。
まぁ、、大きくなればそうでもないかもしれないし、
小さい頃から気にしないお子さんも、もちろんいるかもしれませんが、、
エピテーゼをするしないに関わらず、
手術するしないに関わらず、
見た目は小耳症本人にとって、、重要な部分でもあります。
聞こえるようになるわけじゃないし、
見た目だけだったら手術をしなくてもいいのではないか、、
という親御さんもいらっしゃいますし、
もちろんそういう考えもあるかもしれません。
それはエピテーゼに関しても同じことで、、
耳が聞こえるようになるわけではないですが、
やっぱり見た目って、、大切なんですよね。
すべての小耳症本人にとってそうだということではないし、
見た目がすべてだということでもないけれど、
聞こえるようにならないから、、
とか、、それだけではないんですよね。
それは、、
以前、このブログでも似たようなことを書いたことがありました。
（2014年4月12日・・手術を、、受けさせたい。。受けさせたくない。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-04-12
だから、
小学校に上がる際にエピテーゼを作製する、、した方がいいのかな、、
という親御さんの気持ちは、
小耳症本人としてはありがたいな、、
と思いました。
もしかしたら、
そのままエピテーゼで一生を過ごすかもしれないし、
10歳で手術をするかもしれないし、
エピテーゼも手術もしないかもしれないし、
それはわからないけれど、
子どもは、、
自分やみんなと違うと結構口に出しちゃうっていうこともあるので、、
実際に、エピテーゼは本当の耳のように見えるし、
小耳症本人の心を守るという意味では、
そのような方法もありなのかな、、
というように感じました。
あ、ちなみに耳が小さいって言われる話、、
小学生のときとか、、言われたりもしたし、
以前、ブログにも書きましたが、
（2015年2月7日・・耳が小さいって、、気がついたとき言われたとき@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-07
最近、小耳症とかでインターネット検索をすると、
よく、「小耳ちゃん」とか「お耳ちゃん」とか、、
書いてあるのをみるんですね。
正直、小耳症本人としては、あまり気持ちがいいものではないのですが、
他の小耳症本人は何とも思わないのかな。。
僕自身は、、
別にそんな呼び方、書き方をすることないと思うけどな、、
と思っています。
小耳症の子が生まれてショックだったとか、、
そういう話は、
今までお会いして話した親御さんはそう話す方が多かったので、
その気持ちを自分なりによく感じてきたし、少しはわかる気がするし、
それでも元気でいますよ＾＾大丈夫ですよ＾＾
と今まで言ったりしているので、
インターネットでみても、、
みなさんやっぱりそうなんだろうなぁ、、
と、、今までお話した親御さんとの感情を思い出して、
感じることはできるのですが、
「小耳ちゃん」っていうのは、、
ちょっと、、ん？ってなります。
というか、
小耳症本人を目の前にして、小耳さん、小耳ちゃんって言えるのかな、、
という気もします。
まぁ、、僕自身が、
自分自身を受け入れられていないのかな、、
もう少し大きな心でいればいいのかな、、
っていう風に思う部分もあります。
それに、
そう呼んでいる方々の立場に立って考えると、、
またいろいろな気持ち、想いの中でそう呼んでいるのかな、、
という気もするので、、わかるのかな、、
とも思うんですけど、、
僕も含めて、
僕の周りの小耳症本人は自分たちをそんな風に呼ばないので、
やっぱりちょっとわからないというのが本音です。
と、、なんとなく、、話がそれてしまいましたが。。
それにしても、
今までは手術ありきで話が進むことが多かったような印象ですが、
改めて、いろいろな方々のおかげで、
小耳症の治療についてもいろいろな方法があるんだなぁ、、
なんて思います。
手術以外の選択肢として、
ここではエピテーゼしか書いていないですが、
他にも今も？今後？再生医療とかも、、いろいろあるんですよね？
正直、治療についてそこまで勉強をしていないし、
わからない部分も多いから、
そういうことはあまり書かない方がいいと思っているで、
細かいこと等は書かないし、書けませんが＾＾；
それに、、
はっきり言っちゃうと、、
僕自身は小耳症の治療についてはあまり気にしていない、、
というのもあるんですね＾＾；
手術が終わっちゃうと、、そんなもんです＾＾
これは小耳症本人みんなじゃなくて、、僕の話ですけど＾＾；
なので、このブログは、
あくまでも小耳症本人ぐすくの今まで経験したことや感じたこと、
あとは、、
今までお会いしてきた小耳症のお子さんの親御さんとの話の中で感じたこと、
想いを書いて、
それを小耳症のお子さんの親御さんに少しでもお伝えできれば、、
という気持ちなんですね。
僕にできることは、、それぐらいしかないので＾＾
なので、
医療については、今後もあまり書けませんが、、
もしよろしければ、
小耳症本人の声として、、読んでいただければと思います。
ということで、、エピテーゼのお写真を少し。
以前、ブログに書いたときのお写真と比べると、、
今回は耳だけなので、ちょっとわかりにくい部分もあるかもしれないですが、
ちゃんと綺麗な耳に見えますね＾＾
これ、、一応、左右にしてみましたけど、、
4つとも耳の形、色、違うのがわかりますよね＾＾
触ると柔らかくて、
これは手術をした耳よりも柔らかいですね。
まぁ、、骨が入ってないから当然なのかな。
手術が嫌だけど、見た目を気にしているお子さんとかは、、
やっぱりエピテーゼっていうのも選択肢のひとつになるのかな、、
なんて思います。
でも、エピテーゼだと嫌だったりもするのかな。。
そこらへんは、
小耳症本人それぞれだと思うので、
僕にはわからない部分も多いのですが。。
ただ、、見た目の話だけで言うのならば、
エピテーゼと手術の耳では、
エピテーゼの方が手術した耳より綺麗に見えるような気がします。
また、、エピテーゼと手術の大きな違いは、、
エピテーゼはつけたりはずしたりができるけど、
手術をした場合、つけたりはずしたりはできないということです。
耳介形成の手術は、
自分の肋軟骨と皮膚で耳をつくるし、
それが自分の耳となるわけだから、
そこは全然違うんですよね。
当たり前だけど。
小耳症の耳も自分の耳だけど、
大きな耳、自分の耳がほしいという子は、、
やっぱり手術をすることになるんですよね。
自分の肋軟骨と皮膚でつくった耳。
そのあたりは、
やっぱり本人の意思にもなるのかな、、とも思います。
見た目が綺麗、、というだけでは決められない部分、、
というものがあります。
実際、
エピテーゼに興味を持ったけど、やっぱり手術をしたいという子もいるし、
エピテーゼをつけたけど、もうつけるのやめちゃったっていう子もいるし、
小耳症本人にとってもいろいろあるみたいですね。
と、、
エピテーゼをオススメしているようないないような、、
そんな話になっていますが、
選択肢としてありますよ
ということですので、
参考になったかどうかわかりませんが、、
そういうことです＾＾；
今日の話は、、
僕なんかより、
小耳症のお子さんの親御さんの方がよくわかっていることかもしれませんね＾＾
でもまぁ、、
小耳症本人が書いているということに意義がある
と思って、、書いてみました。
ちょっと今回は、
ことばが強くなってしまった部分もあるかと思いますし、
文字だと、伝わりにくい部分もあったかと思いますが、
これからも、
小耳症について何かを書くことで、
読んでくれた方の心に、、何か、、伝えられればいいのかな、、
と思います。
僕の書いたことに、
反対でも賛成でも、、言っていることがわからなくて考えちゃったりしても、
それでいいんだと思いますし、
それが一番大切なことなんだと思いますので、
小耳症本人として、これからもたま～に小耳症について書ければと思います。
また、
小耳症を全く知らない方にもこのブログを通して、
そんなものがあるのか、、
ぐらいにでも思ってただければいいのかな、、
と思いますので、、
普段のくだらない話（と僕は思っていませんが＾＾；）の合間の、、小耳症トーク、、
長いですが、、ぜひ読んでいただけると、、うれしいです。
ということで、、
今日はエピテーゼについて少々。
と言いつつ、、手術や見た目についても、、書いてましたね＾＾；
さて＾＾
今日の夜は、、小耳症ファミリーのリュウノスケと、、
飲みながらいろいろ小耳症トーク＾＾
2015秋？冬？の病み上がり 八番勝負？！
第七戦
（2015年11月12日・・明日からいろいろある。ってか、、秋かね？冬かね？@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-12
今日は、、朝も夜も小耳症トークだ＾＾
今日は、自分自身を考える一日にしたいと思います＾＾
今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆
手術することの意味。。 [小耳症]
はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ～♪
日曜日は小耳症のお子さまご家族とお会いしてきました。
ということで、、
日曜日だけど、小耳症トーク、久しぶりぃ＾＾
今はインターネットを通していろいろと情報を得ることもできるし、
ツイッターやラインや、、ブログとかでも、
同じような境遇の人と連絡を取ることも可能になったけど、
実際に会って、顔を見て、お互いのことばで話をする。
っていう、、
それが一番だと思うから、
今回、お会いできた方々と、、
まず第一歩、つながることができたのかな、、
なんて思っています。
そして、
再会した方々とは、
また一歩、近くなることができたと思います。
小さな一歩だけど、大きな一歩。
今回、感じたこととしては、
やはり耳介形成の手術をすることの「意味」、
を考えている親御さんは多いのかな、、ということでした。
昔、インターネットがない時代は、
おそらく、
病院の先生に紹介してもらったりというかたちが多く、
手術をするのが当たり前ということがあったと思いますが、
今は、インターネットの普及によって、
それこそ、手術をしないという選択肢があることも知ることができるし、
手術をすることのメリットやデメリットを知ることもできるし。
とにかく情報が多いですから、
その中で親御さんがどのように考えていくか、
ということがまず大きな部分になると思います。
そんな中、あるお父さんに、
手術は自分ですると言ったのですか？
ときかれました。
はっきり言っちゃうと、
やっぱり昔は手術をするという流れになっていたのもあるし、
親がそのように誘導してくれたのもあります。
そう答えました。
ただ、
僕の場合は、
手術をしたくないと思ったことはなかったし、先生を信頼していたので、
特にいやだと思うことはなかったし、そういうものだと思っていました。
そう付け加えたんですね。
結局、手術をしてよかったことといえば、
隠さなくなったことは大きなことで、
と、、そうはいっても、
それはファミリーの青年たちに出逢ったから、
僕自身も変わることができたんですね。
そんな話をしました。
また、そのお父さんから、
手術をしなくてもいいと思っているんですけど、どう思いますか？
という風にきかれました。
それについては、
手術について、、僕なりのお話をさせていただいたんですね。
手術は、しなくてもいいと思います。
結局、
手術をしてもしなくても、どちらでもいいと思います。
形が必要なのか、聞こえが必要なのか、、その両方なのか、、
それによっても変わってくると思うし、
適齢期と言われる10歳前後に手術をすることもないと思うんですね。
もちろん、手術をするというのが決まっているのであれば、
それは適齢期にした方がいいとは思いますけど、
そうでない場合は、
無理にその適齢期である10歳前後にこだわる必要はないと思います。
大人になっても手術はできるみたいですし、（←そうらしいです）
無理やり手術をして、しなければよかったとかなっちゃうと、
もうどうしようもないかもしれないけれど、
手術をすればよかったと思ったら、そのとき手術をすればいいと思うので、
そこは、無理に手術をするっていうのはちょっと違う気がします。
手術をしたから眼鏡をかけられるとか、マスクができるとか、、
正直それは、別に手術をしなくてもいくらでも工夫できると思います。
だから手術はしなくてもいいとは思います。
それよりも、
耳が小さいこと、もしくは耳が人と違うことでいろいろ言われることはあります。
それは、
小さい頃、保育園幼稚園や小学校の時が、一生の中で特に多いと思います。
言ってくる子どもに悪気はなくても、、
言われた子ども、つまり小耳症本人には少なからず何かしらはあると思います。
でも、
それに負けない強さを持つことが大切だと思うんですよね。
ショックを受けても、立ち上がる強さ。
そんな、心の強さを持つように育てることができれば、
手術をするしないということではないんだと思います。
とお話ししました。
その意見には、お父さんも納得されていました。
心の強い子
ブログだと、簡単に言ってるように聞こえちゃうし、
子育てをしていない僕のことばに、説得力はないかもしれないけれど、
お話をしたお父さんも同じように、
「心の強い子に育てる」ということが大切というように思ってくださっていました。
だから、
手術について、もちろんした方がいいかしない方がいいか、、
いろいろ悩むこともあると思いますが、
育て方として、、
そのような気持ちを持っていただけるといいのかな、、
と、、
小耳症本人として思います。
このように言うと、
なら手術しなかった方がよかったのか、、
という風に思われるかもしれませんし、
そのお父さんにも、
手術してよかったですか？
ときかれましたが、
よかったです。
そう答えました。
なんか、、わからないけど、、
やっぱり、、自信がついたというかなんというか。
堂々とできるようになりました。
眼鏡とかマスクとか、、そういうのもあるけれど、
ただ、僕の場合は、
髪を短くすることができて、堂々とすることができた。
自信を持つことができた。
という、、その部分で、手術してよかったな、、と思っています。
ただ、、だからといって、
必ずしも手術をするということがいいことではないし、
これはあくまでも僕の話なので、ひとつの参考意見としていただければと思います。
それに、、
手術をする場合でも、やっぱりいろいろありますからね。
いくら綺麗な耳をつくっても、
その手術によって、手術に行くまでの過程によって、
小耳症本人、お子さんの心が疲れてしまったら、、
それはよかったと言えるのか、、ということだと思うんですよね。
親御さんは、
「綺麗な耳をつくる方がいい。」
と思われるでしょうが、
綺麗な耳と引き換えにお子さんの大切な心を傷つけてしまったとしたら・・・
小耳症ファミリーのお父さんはこんなことを話していました。
手術をしたから終わりっていうことじゃないと思うんですよね。
綺麗な耳がいいかもしれないけれど、
私は綺麗な耳よりも、子どもの心を大切にしてくれる先生に手術をしてほしい。
そう思ったんですよね。
それに、「綺麗な耳」って何ですかね。
手術をしたから終わりじゃない。
だからこそ、子どもの心を一番に考えてくれる先生を選ぼうと思ったんです。
という、お父さんの話がとても心に響きました。
手術をしたからって、
小耳症でなくなったというわけではなく、
少なくとも、
耳はメガネがかけられたり、マスクがかけられたりできるようになったとしても、
それで小耳症が治った、、
というのとはまた違うんですよね。
小耳症は、
手術をしてもしなくても、、
Bahaをつけてもつけなくても、
エピテーゼをしてもしなくても、
外耳道を開けても開けなくても、
それ以外の方法をやったとしてもやらなかったとしても、
小耳症なんだと思います。
耳のことでいろいろ言われることもあるだろうし、
聞こえの面で不便なこともあるだろうし、
ちょっぴりでも、運動ができないこともあるだろうし、、
人それぞれあるけれど、
小耳症の耳とは、、一生付き合っていくんですよね。
手術をしたからといって、
綺麗な耳になるからといって、
耳をつくっても、
小耳症本人の心に傷だったり、
「何か」が残ってしまうのだとしたら、
それははたしてよかったと言えるのだろうか。
誰にとってよいことなのか、、
小耳症本人として、手術経験者として、
僕自身はそう感じて、そう思っているので、
お父さんのことばは、、とても心に響いたんですね。
やっぱり、
小耳症本人の心を一番に、、
っていうのが、僕自身、小耳症本人として思うことなんですよね。
だから、手術を受けさせることや病院、先生を選ぶ場合は慎重に、、
と思っていますが、
結局、前にも書いたけど、
手術をするしないよりも、自分の耳を好きになれるか、、
っていうそういうところなんだと思います。
小耳症で大切なのは、
強い心を持つこと
自分の耳を好きになること
だと思います。
他にもあると思うけど、、
今パッと答えるとしたら、、僕はそのふたつかな。。
だから、
少しでも、このようなところに近づいていけるといいのかな、、
と思っています。
と、、そんな話をしたのですが、、
やっぱり、、顔を見て話した方が伝わると思うのですが、、
お会いできない小耳症の親御さんもたくさんいらっしゃると思うので、
ブログで書いています。
いつも言うとおり、
これは小耳症本人の、ひとりの手術経験者の感じたこと、考えなので、
小耳症のお子さまを持つ親御さんの気持ちに沿った話ではないこともあると思いますが、
小耳症本人の声として、
ちょっぴり、心の片隅にでも、、置いておいていただけるとうれしいです。
やっぱり10月は、、大切な月だな。。
そう思いつつ、、日曜日なのに11月に小耳症トークでした＾＾
今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆
親の気持ち、本人の気持ち。 [小耳症]
はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ～♪
7月1日の水曜日、ザ！世界仰天ニュースを観たんですけどね、
口唇口蓋裂の女性のことをやっていました。
重度の口唇口蓋裂で手術を何度もしていることや、
小学校や中学校での生活や、親御さんと意見が違う時期もあったことなど、
今までの人生が描かれていて、
母親とふたりで観ていたんですけど、、
まぁ、、、いろいろな気持ちになりました。
ということで、、
今日は、
その特集を観て感じたことや、
僕自身の経験や思ったことを小耳症トークもからめて感想をちょこっと。
その女性を産んだお母さんは、
赤ちゃんが唇が割れた状態で生まれてきたことを知ったとき、
とてもショックを受けたそうです。
そして、7歳年上のお兄ちゃん（赤ちゃんのお兄ちゃん）に赤ちゃんをみせるとき、
とても不安になったそうです。
しかし、
赤ちゃんをみたお兄ちゃんの第一声は、
「めっちゃかわいい」
だったことで、
救われたということでした。
僕は、
小耳症本人だから、
お母さんの気持ち、、わかるようでやっぱりすべてはわからないし、、
それよりも、生まれてきたときに、
ショックだったと思われると、、ちょっと悲しくなるかな、、
というのが正直な気持ちでした。
でも、
今まで、小耳症のお子さんの親御さんとお会いして、話をきいてきて、、
ショックを受ける気持ちも、、わかるような気がするんですよね。
健康な身体で産んであげられなかった、、
そう思われる気持ちがあるようで、
もちろん、それだけではない、他の気持ちもあるだろうし、
それはことばでは表現できないような感情なんだろうし、
どんなに想像しても親御さんと同じ経験をしていないから、、
結局は想像でしかないんだけど。。
だから、
お母さんは、ショックを受けていいんだと思うし、、
僕は悲しくなってもいいんだと思うし。
そこから、始まるんですよね。
いろいろなことが。
そんなことを感じました。
そして、まずはお母さんの心。
お母さんが前を向いて立ち上がって、
そこから、、その子の未来につながっていくんだろうな、、
と思いました。
その後、親御さんは、その赤ちゃんのために手術をする選択をして、
有名な大学病院で手術をするんだけど、
親御さんとしては、治してあげたい一心なんだな、、
っていうのが、、とても心にきました。
これは、
僕がお会いした親御さんたち、みなさん同じように思っているようで、
「治せるなら治してあげたい」という気持ち。
その気持ちは親なら当たり前なのかもしれないけれど、
小耳症本人としては本当にありがたいな、、って思います。
ちなみに、
口唇口蓋裂はわりと年齢が早い段階での手術のようなので、
お子さんの意思をきいてあげるとか、、そういう時間はあまりないし、
それに、機能という面でも違うようですね。
そこは小耳症とは少し違うところですね。
小耳症の場合は、
耳介形成の手術は10歳前後というのが、一応の目安みたいになっているから、
本人も手術のことをわかっているし、
機能の面でも、聞えるようにならないのであれば、
手術をしなくてもいいというような考え方もあるみたいだし。
でも、考えや意見はいろいろあるにしても、
親御さんの「治してあげたい」という気持ちは、
いろいろな親御さんの話を聴いて、、
どこまでわかっているかはわからないけれど、
僕なりにはわかっているつもり、、
というか、、よく感じることです。
その後、、赤ちゃんは何度か手術を重ねて大きくなって、、
小学校に入学するんですね。
そして、
小学校生活を送っていたある日、
「お母さん、私と他の子は何が違うの？」
と泣いて女の子がお母さんに言ったのですが、、
そのシーンは、、胸が痛かったです。
子どもって、、本当に正直というか残酷というか、、
何気ないことばだったり陰でコソコソ言われたり、、
それで、傷ついたりするんですよね。
陰でコソコソ言われたこと、僕もあったし。
もちろん、みんながみんなイジメみたいな、
そういう経験をするわけではないと思うけど、
見た目が違うとやっぱり何か言われることはあると思うんですよね。
だから、
小学校低学年の彼女は、、
純粋に、お母さんにきいたんだろうけど、、
その気持ち、、
先天性疾患を持つ本人として、、痛いほどよくわかりました。
逆に、お母さんの側からすると、、
その質問、、とてもつらかっただろうな、、と思います。
小耳症のお子さまの親御さんの不安の中に、
子どもが耳のことに気がついたらどう説明すればいいか。
子どもが学校で何か言われて帰ってきたとき、どう話してあげればいいか。
ということがあるんですね。
必ずその話はあるんですね。
いつかはちゃんと説明しなければいけないときが来る。
でも、
そのときが来るのが不安だったり、そのときどういう心境になるのか、、
ということは、、
親御さんからよく話をききます。
もちろんすべての方がそうではないかもしれませんが、
乗り越える部分でもあるのかな、、
と感じます。
僕は、実際に母親にそんなことをきいたことはなかったけど、
おかぁも、、僕にきかれたらどう説明しようか、、、悩んでいたのかな、、
と放送を観ていて思ったりもしました。
その女の子のお母さんは、
女の子はまだ小学校低学年だったけど、、
ちゃんと説明してあげていました。
もちろん、
だからと言って小学校低学年の子どもがすべて理解するわけではないと思うし、
納得するわけでもないと思います。
でも、
しっかり説明をしてくれたという、、
そのことは女の子にとって、大きなことだったのかな、、
と思いました。
ただ、
これも、みんながみんな同じわけではないので、
説明するタイミングや言い方っていうのも、
お子さんそれぞれの性格や状況で違うと思うので、
一概に何がいいかって、、言えないんですよね。
ひとりひとり違うから、、
正解はないのかもしれないけれど、
だからこそ、心の準備やどのように説明するか、、
考えたり悩んだりするんですよね。
説明をされた女の子は、
一応納得というか、、理解はしたのかな、、
でも、、
写真を撮るときは笑わなかったと放送ではいっていました。
そして、
小学校、中学校生活はあまり楽しい感じでもない中で過ごし、
いざ、高校入学。
そしたら、
その高校では、自分の顔を悪くいう人がいなかったということで、
とても楽しく高校生活を過ごせたそうです。
友達にメークをしてもらって、彼女自身に、、光が見えたのかな、、
そんな風に感じました。
そんな、楽しい高校生活、
最後の1年というときに、
手術をしなくてはいけなくなって、
3回の大きな手術があるから、学校に行けなくなってしまうんですね。
このとき、、今までと違うことが起きたんです。
親御さんは、今まで治してあげたい一心だった。
でも、、
このとき、
彼女は、高校生活を優先したかったことや、今までの想いが爆発して、
親御さんと初めて意見が違ったんですね。
結局、、
そこにたどり着くのかな、、
観ていてと思いました。
親御さんは治してあげたい。
でも、、
治してあげたいが先行しすぎちゃって、
子どもの心がついていかなかったりしちゃう。
子どもの心に気がつかなかったりしちゃう。
もちろん、親御さんが悪いわけじゃないと思います。
でも、
子どもにも、本人にも、考えや感じることがあるんですよね。
結局、
この女性と親御さんはお互いに言いたいことを言い合ったんですね。
そして、彼女は手術をしたんです。
お互いに自分の気持ちを言い合って、
お互いに傷ついたかもしれないけれど、
それでも、言わないよりは言ってよかったのかな、、
って思う部分もあります。
本人として。
まぁ、、それがよかったと思えるかどうかは、、
そのあと、みんなが笑顔でいるかどうか、、
ってことだから、
そのときにはよかったかどうかなんて、、
わからないんだろうけど。
ちなみに、
僕は特に母親に耳のことで何かを言ったこともなかったし、
耳のことで喧嘩とかしたこともなかったのですが、
先天性の疾患を持って生まれてきて、
「なんで僕だけ」「なんで私だけ」という気持ちになるのも、、
なんとなく、、わかります。
それは、本人が自分で乗り越えるしかないのかな、、
って思うけど、
それをどうやって乗り越えるのかは、、
正直わからないです。
ただひとつ、
僕も小耳症で生まれて嫌なことを言われたこともあったし、
嫌な思いをしたこともあったけど、
これはもう、、しょうがないことだから。
僕は僕でしかないんだから。
前向いて立ち上がるしかないし、それを乗り越えるしかないんですよね。
嫌な思いをしたことを、何かができないことを、
耳のせいにすることで、人生楽しく生きられなくなっちゃうのは、、
なんか、、残念な気がするし。
そりゃ、この耳だからこそ嫌な経験をしたり、できないこともあったり、、
そういうことはもちろんあるけれど、
それだけじゃないから。
そう言えるのは、
僕が35歳だからなのかもしれない。
もちろんそこまでに多くの方々に出逢い、
いろいろなことを感じて、、
それで今の僕があるわけだから、
出逢った人やまわりの人には感謝なんですよね。
自分ひとりでは乗り越えることはできなかったと思うし。
まぁ、、正直、、乗り越えた、、っていう感じもあまりない、、
という気もしなくもないですが＾＾；
でも、
僕が35歳云々とかではなく、
20歳でも、前を向いている人はいると思うから、
やっぱりそれも人それぞれなんでしょうね。
今現在の彼女は、とても輝いていました。
いろいろなことを乗り越えたからこそなんだと思います。
それでも、
嫌な思いをすることはこれからもあるかもしれない。
でも、
それを跳ね返すだけのパワーが彼女にはあるように感じました。
カッコよかったです。
今回のこの番組を観て、
親御さん側の気持ちもよく表現されていたし、
口唇口蓋裂本人の気持ちもよく表現されていたし、、
口唇口蓋裂や小耳症のような先天性疾患のお子さんのご家族の方々は、
お互いが、お互いの立場のことを少しはわかることができたんじゃないかな、、
という気がしました。
子どもの気持ちが少しはわかっていただけたかな、、
とも思うし、
逆に、
先天性疾患を持って生まれた子ども、本人として、
親御さんの気持ちも少し、、わかったような、、
そんな気もします。
もちろん、
健常者の方々には、
先天性疾患の人やそのご家族の、それぞれの想いについて、
いろいろ感じることもあったと思うし、
そういう病気、、っていうのかな、、
そういうものがあるということが少しでもわかっていただけていれば、
いいのかな、、と思います。
ん？何目線？僕＾＾；
一応、、先天性疾患、、
先天性小耳症で生まれた本人として書いているブログなので、
先天性疾患を持つ本人目線ということで＾＾
口唇口蓋裂と小耳症、、
もちろん、症状は違うけど、、
同じ先天性疾患だし、
僕も通院時や入院中、そういう子を見たり接したりしたから、、
なんとなく、、親近感じゃないけど、、
そういうのがあるんですよね＾＾；
まぁ、、勝手にそう思ってるだけですが＾＾；
あ、話、、それちゃった？
最後に、
今回、番組で小林さんを見て、
小林さん、素敵だな、、輝いてるな、、
と思いました。
手術を何度もして、
嫌な思いをしたこともあっただろうし、
つらいこともあっただろうし。
それでも、
「今」輝いている小林さんは素敵でした。
その姿が、
口唇口蓋裂の人やそのご家族、
他の方々に勇気や希望を与えるんですよね。
だから、、
僕自身も、小耳症本人として、
自分にできることを少しでもやっていければいいな、、
と改めて思いました。
ということで、、
今日は小耳症トークって言えるのかな？
でもまぁ、、
カテゴリーは小耳症にしておこうね＾＾
みなさま、今日も1日素敵にお過ごしください☆
小耳症・・先生の想いと僕の想い [小耳症]
病める方と同じ目の高さで －医療の中心にある心とは何か－ 近代文芸社
著：荻野洋一
インターネットで、
僕の手術をしてくれた荻野先生を検索していたら、、この本に出逢ったんです。
荻野先生が、
何を考え、何を大切にして医療や患者と向き合っていたのか、、
僕自身、、
それを肌で感じてわかっている、わかっていたつもりだったけど、、
それでも、
荻野先生の声を聴きたいと思って、、買ったんです。
今までこの本があることを知らずに、
僕自身が小耳症本人で、手術を経験したことから感じたことや思ったこと、、
小耳症本人の心が大切
とか、
子どもと先生との信頼関係が大切
とか、、
そのようなことをブログで書いてきたけど、
いざ、この荻野先生の本を見つけて読んだら、、
荻野先生の本にも同じことが書いてあって。。
僕が経験して感じたこと思ったことと同じことが、、
何年も前に書かれていたこの本に書いてあったっていうのは、
驚きもあったけど、、
それよりも、
僕が感じた想いは、、間違っていなかったのかな、、
なんて思いました。
間違っていなかったっていうのは、、
荻野先生の医療や患者さんに対する想いと、
僕が荻野先生の患者として、長くお付き合いさせていただいた中で感じた想いが、
同じだったという意味で。
手術を受けるにあたって、
そして、、
手術を受けた後についても、、
子どもの心のケアが大切であると書かれてあり、
また、
以前、ブログにも書いたけど、
荻野先生は患者さん本人だけでなく、
先天異常のお子さんを産んだお母さんの心のケアも大切であると、
本にも書かれていました。
先生は医師の立場で、本を書いて、
僕は小耳症本人の患者の立場で、ブログを書いているけど、
なんか、、
荻野先生の想いをしっかり受けることができていたんだな、、
という風に感じて、、
それが、とてもうれしかったです。
それにね、
なんか、
本を読んでいると、
荻野先生が優しく温かい笑顔で僕に話してくれているような、、、
そんな気がしたんですよね。
それぐらい、
荻野先生の存在は僕にとって大きなものだし、
これからも、
荻野先生から受けた愛情を、しっかり受け継いでいきたいな、、
と思いました。
僕と荻野先生の出逢いは、、
僕が小さい頃すぎて、、、、
もちろん、最初の出逢いは残念ながら覚えていないんだけど、
手術を受けるまでに少しずつ距離が近くなったことは覚えているし、
手術をしてからも、
ワイヤーが出てたときに診察に行って、抜いてもらった時の笑顔も覚えている。
ワイヤーが出なくなってからは、
診察に行くこともあまりなくなったから、
1年に1回しかお会いしなかったけど、
それでも、その1回はとても大切な1回でした。
2009年に先生が天に召されて、
そして今、、僕は35歳という年齢になって、
この本に出逢えたことで、、
なんか、
荻野先生に新しい形で出逢えたような気がするし、
でも、、
荻野先生に再会したような気持ちもするし。
なんか、、
この表現は難しいけれど、
僕の胸の中にはいろいろな想いがあふれてきました。
しかも、この本には、
僕らのこともちょっぴり書いてあって、、
っていっても、、
2006年に出版されているから、、
2006年のころは、、「僕ら」というよりは、
「ようた母たちのこと」っていうのが正確な表現ですね。
でもね、
個人の名前が出ていたわけではないけれど、
もちろん誰のことだかわかったし、
ちょっぴりだけど、、触れられていたので、
荻野先生のようた母たちに対しての想いを感じることができました。
だから、
荻野先生のおかげで出逢えた縁を、
大切にしたいと思ったし、
これからもファミリーでがんばっていきたいな、、
って思ったりもして＾＾
本当にね、本を読んで、、
荻野先生の優しさや温かさ、愛情に、
改めて触れた気がして、
とても心地よくなりました。
でも、
心地よくなるだけじゃ、、まだまだなんですよね。
本にも書かれているように、
少しでも、
相手の目の高さに立って物事をみること
相手の目の高さに立って感じること
思いやりをもって接すること
自分の行為が100%正しいと思わないこと
自分を省みること
謙虚な姿勢であること
感謝の気持ちをことばで伝えること
他にも、大切なことがたくさん書いてあったけど、、
医療に限らず、生きていく上でもとても大切なことだと思う。
なんか、、当たり前のことかもしれないけど、
その当たり前を、当たり前のようにできるように、、
そんな人間になりたいと思ったし、
少しでもそこに近づけるように、
日々、、いろいろ感じて考えて、、
自分なりに成長していかないといけないな、、
と思いました。
また、
少しでも、
小耳症のお子さまご家族の、何か役に立てるといいな、、
思いました。
そして、、
小耳症で出逢ったこの縁を大切にして、
心と心のつながりを、、これからも大切にしていきたいと思います。
～今日の記事の関連記事～
（2013年12月28日・・手術を受ける、受けさせる。。大切なことって。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-28
（2014年4月12日・・手術を、、受けさせたい。。受けさせたくない。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-04-12
（2014年9月13日・・耳だけじゃなくて、心も。そして、、@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-09-13
