この耳が特別かどうか、、 [小耳症]
はいさぁい☆
この前書いたブログの続き＾＾
ほら、さぁきに長いって言われたから、、
（2016年7月20日・・幸せの手☆@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-20
今日、続きを書こうかと＾＾；
いや、実は書いてあったんですけどね＾＾；
ってことで、、
前回は、
小耳症本人と親でやっぱり耳に対しての感じ方等が違うっていう話。
そして、
お付き合いする人に耳のことを言うかどうか、、
さらに、、
小耳症本人でも、みんなそれぞれ違うっていうことを書いたんですけど、
（2016年7月18日・・小耳症本人と親とで、、やっぱり違いますよね。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-18
その続き＾＾
さわこ母と話していると、
さわこ母がさわこちゃんのことをとても大切に思っていることが、
よく伝わってくるんですね。
まぁ、、たまにはケンカもするみたいだけど（？）、
それでも、仲が良くて、
小耳症ファミリーで集まるとだいたいいつも一緒で＾＾
そんなさわこ母が、
さわこちゃんが就職活動で内定をもらったときに、
うれしい報告メールをくれたんですね。
それがこの前の話の続き＾＾
さわこちゃんは就職活動中、
自己アピールの欄に、
小耳症のことや僕ら小耳症ファミリーのことを書いたそうです。
でも、
進路指導の先生から、
不利になるかもしれないから別のことを書いた方がいい
と、言われたみたいなんだけど、
さわこちゃんは、
小耳症のことで不合格でもしょうがない
っていう気持ちから、
先生の意見、アドバイスをきかずに、
内容を変えなかったそうです。
結果ですか？
さわこちゃん、今、その幼稚園で、さわこ先生をやっています。
これ、
もちろん、小耳症のことを書いたから合格したってことではないし、
だから、
小耳症のことを書いた方がいいとか、
もっと言えば、
面接で話した方がいいとか、話さない方がいいとか、、
そういうことを言いたいわけじゃなくて、
さわこちゃんは、
「自分が小耳症である」ということを書いたということです。
ちなみに、僕は就職活動のときには、
特に自己アピールの欄に小耳症のことを書いていないし、
面接でも、話していないけど、
正直、
話さない方がいいかな、、
と思ったこともあるから、、
どちらかというと、、
進路指導の先生の意見に近かったのかもしれないし、
先生が言っていることもわかるような気もするんですね。
（2012年5月19日・・今日のテーマは小耳症なのか就職活動なのか。@エール参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-05-19
小耳症で生まれて育ってきて、今の自分がある
と思っていても、
就職活動であえて言うことは、、僕はしなかったです。
やっぱり後ろ向き＾＾；
前回の記事でも書いたけど、
どちらかいうと、、後ろ向きな感じでした＾＾；
これは、、なんだろ、、
中学受験の時の面接の前に、
おかぁに、
耳の事は特に言わなくていいからね
って言われたのもあったかな。。
学校によっては、
面接の後、保健室に呼び出されていろいろと聞かれたりしたし。
唯一、
耳のことを言っちゃって、それでも合格したのが、
我が母校、佼成学園なんですけどね＾＾；
おかぁは、僕が、
耳のこと言っちゃった＾＾；
って言ったら、、
言っちゃったの？！
なんて言ってたけど、、ね＾＾
話がそれちゃった。。
小耳症で生まれて、今まで生きてきて、
さわこちゃんと僕とでもずいぶんと違うんですよね。
もちろん他の小耳症の人たちも違う。
小耳症であることを、
友だちに伝える伝えない。
好きな人に伝える伝えない。
就職活動のときに伝える伝えない。
職場の人に伝える伝えない。
他にも、、
いろいろと伝える伝えないで考えたりなんだりっていうのは、
小耳症本人の多くの人が経験していると思うんですね。
もちろん、さわこちゃんもそういうことはあったと思うんです。
それでも、
就職活動のときにそのことを伝えたというのは、、
僕にとってはとてもすごいことだな、、
なんて思うんですね。
だから、、
さわこ先生は幼稚園の園児たちのさわこ先生でもあるけれど、
僕にとっても、尊敬できるさわこ先生なんですよね。
どっちがいい悪いじゃないけど、
なんとなく、、
自分自身が後ろ向きだったような気がしている僕からみると、
さわこちゃんのそういう姿勢はやっぱり、、すごい＾＾
いつもこのブログで、
自分の耳と向き合うこと、自分と向き合うこと
なんてカッコいいこと言ってるけど、
そんなに簡単にできることじゃないと思います。
そして、
僕自身もちゃんと向き合えているかというと、
そうじゃないこともあると思います。
それでもね、
小耳症で生まれてきたんだから＾＾
どんなに苦しくてもつらくても、
自分の耳としっかり向き合わないといけなんじゃないかな、、
と思います。
そして、それが自分と向き合うことでもあるんですよね。
この前、お楽しみ会をしているときに、、
神様に選ばれた話をしたんです。
僕は神様に選ばれて小耳症になったんじゃないか。
（2012年10月23日・・小耳症の僕にできることって、、@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-10-23
そう思っているって、、
前に書いたけど、
今は、
僕は神様に選ばれて小耳症として生まれてきた。
と思っている。
僕は、神様に選ばれて生まれてきた。
そう思っている。
そんな話をしたらね、
やっちゃんも、
俺もそう思うんですよね＾＾
やっぱり俺らって、選ばれたんですよ。
俺もそう思います。
なんて言ってました。
1万人に1人。
そのひとりに選ばれた。
さわこちゃんがさわこ母に聞いた、
私の耳そんなに特別なこと？
って、、
この耳が特別かどうかはわからないけれど、
さわこちゃんもやっちゃんもヨウタも僕も、、
他の小耳症ファミリーのメンバーも、、
小耳症だったから出逢えて、
小耳症だったから、今みんなで笑いながらお酒を飲んでいる。
それは、
ようた母やサトシ母、さわこ母たちお母さんメンバーも一緒。
小耳症本人、小耳症の子どもの親っていう立場の違いはあるけれど、
立場が違うからこそ、
みんないろいろなことを思うし、いろいろな話ができる。
あぁ、、おかぁもそんなこと思ってたのかな。。
って思うこともあるし、
親として、
あぁ、自分の子もこんな風に感じていたのかな。。
と思うこともあるそうで、
こうやって、
話すことでいろいろな気持ちを知ることができるのは、
本当にありがたいことだと思う。
心を開くことは怖いかもしれないけれど、
心を開いたら、もう何も怖くないんだな。。
そう思えるようになったのは、
小耳症ファミリーのみんなのおかげ。
後ろ向きだった僕が、
前向きになったのも、、
小耳症ファミリーに出逢えたから。
そう思うと、、
ある意味では、、特別なのかな、、とも思う。
と、、なぜか小耳症ファミリーの話になっちゃったけど＾＾；
うん、、これ、、ぐすく得意の話あっちこっちだけど、、
どうやって、最後まとめればいいんだろ。。
前回記事の続きとか言って、、
実は書いてあったとか言いつつも、
いろいろ書き足したりなんだりしてたら、、
収集つかなくなっちゃったよ＾＾；
ってか、、
これで、、ワード9枚2700文字ぐらい＾＾
あ、、ちなみに、、
以前の記事で友達に言う言わないのこと書いてあったので、
コチラもよろしければ読んでみてください＾＾
（2011年4月2日・・土曜日だよ、小耳症トークの曜日だよ＾＾@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-04-02
あぁあぁ、、もうグダグダだ＾＾；
前回と今回で、
小耳症本人と親で、
耳に対して感じたり考えたりしていることについて書いたけど、
小耳症本人は、
みんなそれぞれに自分の耳と向き合っていると思います。
それは、小さい子も大人も、、
そのときそのときで、、考えたり感じたり、、していると思います。
小耳症であることで、
いろいろ、しなくていいことを経験することもあるかもしれないけれど、
それも含めて、人生ですから。
だから、
お子さんが小耳症で、心配や不安もあると思うけど、
あまり、考え過ぎないようにしてくださいね。
まとめがイマイチだけど、、
少しでも何かが、、伝われば、、うれしいです＾＾
小耳症本人と親とで、、やっぱり違いますよね。 [小耳症]
はいさぁい♪
最近、メール等でご連絡をいただいた方々に、
このブログをお知らせしたんだけど、
あまりにバカ話しかしてなくて、、
最近、小耳症について、ほとんど書いていなかったので、、
今日は小耳症トーク＾＾
でーーーーーーじ久しぶりぃ＾＾；
この前、小耳症ファミリーのお母さん青年ちょっぴりで集まって、
いろいろやったあとお楽しみ会をしたんですね＾＾
（2016年7月3日・・ケンチキ♪ケンチキ♪@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-03
（2016年7月4日・・帰るコールを、、ね＾＾@小耳症ファミリー参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-04
まぁ、、楽しく飲みつついろいろ話したんだけど、
お酒の話ばかりをしたわけでもなく、
小耳症の話もやっぱりあったんですね。
なので、今日はちょっぴりその話＾＾
最近、さわこ母とさわこちゃんの会話の中で、
彼氏ができたら～みたいな、そんな話があったらしいんですね。
その会話の中で、
さわこ母がさわこちゃんに、
彼氏になりそうな人がいたらちゃんと耳の事言わないといけないね～
なんて何気なく言ったら、、
さわこちゃんが、
お母さん、ちょっと聞いていいかな？
私の耳そんなに特別なこと？
って、、きいてきたそうです。
さわこ母は、
今後、誰かと付き合うことがあったりした場合、
先に言わなかったことで、いろいろさわこちゃんが傷つくことがあるかもしれない。
だから、
娘が傷つかないようにと思ってアドバイスをしたつもりだったそうですが、
さわこちゃん自身は耳の事をあまり気にしていなかったみたいで。
さわこ母、
自分が耳の事を言ったことによって、
さわこちゃんに、
自分の耳は特別なのか、、
と思わせちゃって、傷つけちゃったんじゃないか、、
と心配になったと話していました。
今までいろいろなお母さんとお会いしてお話をきいたりしていると、
片耳が小さい、片耳が聞こえないということをとても気にされている方が多くて、
それとともに、、
自分のせいで・・
と思われている方が結構いらっしゃった印象がありました。
特に、お子さんが生まれたばかりのお母さんは、
自分のことを責めてしまうような、、
そんな方もいらっしゃったように思います。
もちろん、
片耳は小さいし、聞こえないけれど、
それは誰のせいでもないんですよね。
原因がわからないんだから、
そこは考えてもしょうがないように思うけど、、
お子さんを産んだお母さんからすると、、
やっぱり、そんなことではないんですよね。。
小耳症のお子さんのお母さんの立場だと、
耳の事はやっぱり重要なことで、
だから、
さわこ母も、一応耳の事は言わないと、、
という気持ちだったと思うんですね。
でも、当の小耳症本人のさわこちゃんは、
まったくそのことを気にしていなかったようで、
さわこちゃんはそのお楽しみ会の場にはいなかったけど、
さわこ母は、
さわこちゃん本人は生まれつきそういう耳だったから、
自然に受け入れていたようです。
とも言っていました。
ぐすくさんはどうですか？
なんてきかれたのですが、
僕はまた、さわこちゃんとは違っていて。
僕は付き合う前に必ず伝えますねぇ。
という風に言いました。
（2014年2月1日・・やっぱり、小耳症かな。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-02-01
理由はふたつあって、、
小耳症で生まれて育って、今の僕があるから。
っていう、、気持ちがまずひとつ。
今はこの気持ちが一番強いです。
そして、もうひとつは、、
最終的に結婚とかまでいくと、、
先に言わず、後から言って相手に何か言われるのは嫌だし、
その人が何も言わなくても、相手の親がどうかとか、、
そういうことを考えちゃうから、
必ず伝えるようにしているという話をしました。
僕は、
どちらかというと、、さわこ母と似たような考えもあって＾＾
なんだろ、、
普段の生活で他の人とのコミュニケーションとかは、
何も問題なくできるから、障害ではないように思うけれど、
障害だと思う人もいると思うから、
やっぱりしっかり伝えた方がいいのかな、、
というのが僕の考えだったりするんですね。
まぁ、そう思ってたのは、20歳ぐらいの頃で、
どちらかというと、、後ろ向きな気持ちの中で、
そういう風に考えていたような気もします。
でも、ファミリーのみんなと出逢えて、
後ろ向きな気持ちはあまりなくなったんですけどね＾＾
今も一応その考えはあるけど、
どちらかというと、前向きな気持ちの中でそう考えているし、
それよりも、、
やっぱり今は、
小耳症で生まれて育って、今の僕があるから。
っていう気持ちの方が強いですね＾＾
他にも、、
その場にいた他の青年メンバー、ヨウタとやっちゃんにもきいてみたんですね。
ヨウタは両側小耳症なんだけど、
僕は、両耳だしBahaをつけてるから、まず聞こえの話をしないといけないので。
だから、耳の話はしますね。
と、、いうことで、相手には伝えるそうです。
付き合う前に、、かな？
そこは、覚えていないけど、どちらにしても耳の事は伝えるそうです。
一方、やっちゃんは右耳小耳症なんだけど、、
俺は特に言わないですねぇ＾＾
って言ってました＾＾
しかも、
聞こえない側に立たれて、話されちゃったとしても、
あぁ、俺こっち（右）耳聞こえないからこっち（左）から話して！＾＾
あれ？知らないの？！＾＾
俺、小耳症なんだよ＾＾
えー？知らないの？小耳症知らないの？＾＾
って言っちゃうね＾＾
なんて言ってました＾＾；
すごいよ、、やっちゃん＾＾；
今までの小耳症ファミリーの青年たちとはまた違った色のやっちゃん＾＾；
そこまで小耳症のことを気にしていないって言うことなんでしょうね。
今までの環境がそうだった部分もあるかとも思うけど、
やっちゃんの昔話とかをきいていると、
やっちゃんは最初から気にしなかったんだろうなぁ、、
と思えるぐらいのパワーがあるんですね＾＾
やっちゃんはホントにすごいな、、
と、、会って話すたびに思うし、
そんなやっちゃんと出逢えて、、
とても感謝だなぁ、、と思います。
ということで、
まとめると、、
僕は付き合う前に伝える。
ヨウタは聞こえの話もあるから、伝える。
さわこちゃんは、特に伝えず、自然の流れで言うこともあるようで、
やっちゃんに関しては、
伝えるとか伝えないとか、、そういうレベルではなかったですね＾＾；
でもお母さんメンバー、
さわこ母もそうだけど、サトシ母も、
やっぱり将来、、結婚とか、そういう先のことを考えると、
耳の事は伝えた方がいいと思う、、なんて話していました。
小耳症本人と親とで、考え方、感じ方はやっぱり違うんだなぁ、、
なんて、改めて感じたし、
なんていうか、、
親の方は子どもの耳のことを考えているけど、
当の子どもたちはみんなそれぞれ耳のことを気にする気にしないはあるけれど、
みんな自由なんだな＾＾；
とも思いました。
まぁ、、小耳症本人でも感じ方、考え方が違うんだから、
本人と親で違っても、、おかしなことではないし、
そもそも、、みんな違いますからね＾＾
そう、みんな違う。
小耳症本人も考え方、感じ方は違うし、
小耳症のお子さんのお母さんもそれぞれ考え方、感じ方は違う。
お父さんだって違う。
みんな違うんだから、
何が正解なんてことはないし、
何が間違っているなんてこともないんですよね。
だから、
いろいろな人のいろいろな話をきいて、
いろいろと悩むかもしれないけれど、
自分が正しいと思うことをすればいいんだな、、
なんて思いました。
小耳症ファミリーと小耳症トークをして、
小耳症本人と親の考え方、感じ方の違いや、
小耳症本人でも違うことなど、、
改めて、いろいろと学びました＾＾
さわこ母ね、
さわこちゃんを傷つけちゃったかな、、って心配にはなったけど、
でも、
こうやって娘と耳の事を話せることが、
私はとても嬉しく、いろいろ娘から気づかされることが多いんですよ＾＾
なんて、、話していました。
本当に素敵な母娘です☆
ということで、
今日は久しぶりぃの小耳症トーク、、でした＾＾
3連休最終日、笑顔で過ごしましょうね＾＾
小耳症サークルといえば、、 [小耳症]
はいさい。
たまに、、小耳症についてインターネットで調べたりするんだけど、
そのとき、必ずみるホームページ、掲示板があるんですね。
今回も、そのホームページをみにいったら、、
掲示板にまさかのお知らせが。。
小耳症サークルといえば、、サークルMIMI。
個人的には、そう思っていて、
日本で一番知られていると思っている小耳症サークル、
サークルMIMIさんのホームページが、、2016年7月ごろで閉鎖するという、、
なんとも残念なお知らせが書いてあって。。
しかも、
スタッフの方のブログには、
今後は主な活動予定はないということも書いてあって。。
サークルMIMIのスタッフの方々と直接お会いしたことはないけれど、
交流会を開催したり、会報を作成したり、、それを全国の方々に配ったり、、
このブログでもお知らせをしたけど、Bahaの学習会を開催したりと、、
（2014年7月21日・・小耳症関連？Baha関連の情報です☆@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-07-21
小耳症のお子さまのご家族の方々のために、
積極的に活動されていたサークルで、
あぁ、、素晴らしいサークルだなぁ、、
なんて、思っていたんですね。
いつも書いているけど、
やっぱり、
会って顔をみて話したり、、実際に声を聴いたり、、
それで初めてつながると思うし、
それで初めてお互いの境遇や気持ち、想いを感じることができると思うから、
交流会や学習会って、、とても大切だと、思うんですね。
でも、
交流会の開催や学習会の開催って、エネルギーがいると思うんですよね。
だからこそ、
交流会や学習会を企画して開催してくださっていたサークルMIMIのスタッフの方々は、
本当に素晴らしいしと思うし、
小耳症本人として、とてもありがたい存在だなぁ、、
と思っていました。
でも、スタッフの方々もいろいろあるでしょうし、、
スタッフの方々で話し合って決めたことなので、
僕がどうこういうのも変な話なのですが、
ただただ、、ホームページ閉鎖がとても残念で。。
今後は、
ホームページの閉鎖、そして、今後の活動予定はないとのことですが、
これからも違った形で、
小耳症のお子さまをお持ちの親御さんの心を少しでも和らいであげてほしいな、、
と、、勝手に思っています。
サークルMIMIのスタッフの方々、今までお疲れさまでした。
そして、ありがとうございました。
そんな気持ち。
タグ：小耳症
片側小耳症、、骨伝導の補聴器。。 [小耳症]
はいさぁい♪
あの楽しかった時間から、、もう一週間が経ったんですねぇ。。
先週の土曜日は、小耳症ファミリーの青年たちでいろいろ～＾＾
だったんだけど、
まぁ、、みんなアツい＾＾
真剣トークも楽しむのもとにかく全力な感じで、、
あぁ、、彼らに出逢えてよかったな、、
なんて改めて感じながら素敵な時間を過ごしました＾＾
ということで、今日は2016年初の小耳症トーク＾＾
13日の水曜日、
以前お会いしたことのある方から、メールをいただいたんですね。
今度、病院で受診すること、
手術に向けてのこと、
小耳症本人のお子さんのこと、
っていう近況報告と、これからについて、
だったんだけど、
こうやって、
お会いした方から連絡をいただくのは、
ありがたいことだなぁ、、
と、
連絡をいただくたびに思うのですが、
そのメールの中に質問があったんです。
片耳小耳症の方で骨伝導の補聴器を使っている方はいらっしゃいますか？
両耳で、Bahaを使っている方はお会いしましたが、
片耳の方は補聴器自体つけていらっしゃらない方がほとんどという印象でした。
という質問で、
小耳症ファミリーの青年たちと会うからなにかあったら連絡お待ちしてます
って書いたブログを読んでくださっていて、
それもあっての質問だったんですね。
（2016年4月11日・・今週末は小耳症ファミリーの青年たちと～☆@小耳症ファミリー☆参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-04-11
なぜ、このような質問なのかというと、
その子は片側小耳症で現在小学5年生なんだけど、
今年の8月に手術をする予定で、
そのような話を周囲にした際に、
周囲の方々に、
「片耳が聞こえない」ということで、
骨伝導の補聴器を使用するのはどうかと勧められたそうなんですね。
なので、
小耳症本人として育った人は、
小学生時代や今までの経験を含めて、
どう思ったのか、どう思うのか、
どう感じていたのか、どう感じているのか、
そのようなことをききたいということでの質問でした。
片側小耳症で骨伝導の補聴器を使用している人は、、いるかもしれません。
が、、どれぐらいいるのかは、、わからないです。
ただ、、少なくとも、
僕の周りにいる小耳症ファミリーの片側小耳症のみんなは、、
骨伝導の補聴器を今現在、つけていないんですね。
理由はそれぞれあるけど、
僕の理由はいたって簡単で、、右耳が聞こえなくても左耳が聞こえるから。
だから、補聴器をつけようということを考えたこともないんですね。
ファミリーの青年たちには、
質問があったことだけを伝え、その子の情報を特に伝えずに、
今まで生きてきて、骨伝導の補聴器をつけようと思ったことってある？
なんてきいたら、、
片側小耳症の、
マサキ、やっちゃん、リュウノスケ、つばさちゃん、みなみさん、さわこちゃん、
みんな、、
骨伝導の補聴器をつけようと思ったことはないということでした。
理由としては、
片耳が聞こえるから、特に問題はないし、
不便なことがないかと言われれば、そんなことはないけれど、
だからといって、「補聴器をつける」という風にはならないということでした。
みなみさんは、
う～ん、、特にないかなぁ。。
という感じ。
つばさちゃんは、
必要になったらつければいいとは思うけど、、
特につけようと思ったことないなぁ。。
って言ってました。
マサキは、
聞こえない側から話しかけられれば聞こえない時もあるけど、
そういう時は自分が聞こえる側にまわればいいだけだし。
なんて言っていました。
やっちゃんに至っては、
俺こっち（右）の耳聞こえないから、
こっち（左側）から話してって言っちゃうから、補聴器は必要ない＾＾
なんて言ってましたね＾＾；
ってか、僕がね、
ってか、、よくわからないんだけど、、骨伝導の補聴器って、、どんなやつなの？
ってきいたら、
え？あの、耳にカチッとはめるやつじゃないの？
おじいちゃんとかがつけてるようなやつ？
あぁ、、あれ、骨伝導なの？
なんて、、そんなレベル。
そもそも骨伝導の補聴器がどんなものか、、みんな知らない。
という、、ね＾＾；
片耳が聞こえない当事者たちが知らない
っていうのも、、すごいですね＾＾；
結局、、今まで気にしたこともなかったってことなんですね＾＾
って、これじゃ、回答できないじゃん。
って思うし、
そもそも骨伝導の補聴器について話せないじゃん、、
って思うけど、
逆に、その程度の知識なんだということと、
補聴器に関してそんなに関心がないということがわかっていただければ、
いいのかな＾＾；
ファミリーの中で唯一の両側小耳症のヨウタは、
小さい頃、ヘアバンド式の骨伝導補聴器を使用していたんだけど、
ヨウタの場合は、両耳が聞こえないわけだから、
「聞こえ」という観点から、骨伝導の補聴器をつけざるをえないわけで。
今は左にBahaをつけていてそれで聞こえるからってことで、
右側はBahaも補聴器もつけていなくて、、
まぁ、、結局、左側しか聞こえないわけですね。
じゃぁ、今、右側に補聴器をつけたいかというと、、
いやぁ、、特に補聴器つけようとは思わないですねぇ。
という返事が。。
あ、両側と片側の話は以前書いたことあるので、
こちらを読んでみてください＾＾
（2015年4月11日・・両側小耳症のヨウタと片側小耳症の僕。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-04-11
そういえば前に、
ファミリーの青年たちとBahaをつけるつけないの話になったときも、
みんな、「別に片方が聞こえるからいいかな。。」なんて話をしていたんだけど、
やっぱりそんな感じですかね。
というか、、
今これ書いていて気がついたんだけど、、
Bahaって、、骨伝導ですよね？（それぐらいは知ってる＾＾）
骨伝導の補聴器を勧めた方って、、
Bahaを勧めたってことなのかな。。
でも、、Bahaは埋め込み式だから、、
たぶん、、普通の（って言っても普通のがわからないけど）骨伝導の補聴器かな？
まぁ、、いっか＾＾；
で、、ちょっと話を元に戻しつつ変わるんだけど、、
両耳が聞こえる方々、健聴者からすると、
「片耳が聞こえない」ということが、
すごい大変なことのように思われるのかもしれないですが、
多少の不便はあっても、、大した話じゃないと僕なんかは思ってます。
これは、
お会いした小耳症のお子さんのお母さま方も、
結構気にされていた方が多かったですが、、
片耳が聞こえないことは、、そんなに気にしなくても大丈夫です。
例えば片側小耳症で右耳が聞こえない子がいて、
その子が交差点で信号待ちをしていたら、
右から救急車が来ても、
右耳が聞こえないから、救急車のサイレンが聞こえないんじゃないか、、
と心配していた方もいらっしゃいましたが、
左耳が聞こえるから、サイレンの音、ちゃんと聞こえます＾＾
小耳症本人の中には、
どこでサイレンが鳴っているかわからないという方も多いようですが、
それって、、
少なくとも、サイレンが鳴っている事は聞こえているってことですよね＾＾
それにどこから来るか、、わからなくても、
音を気にしてミラーで探せばいいんですよね＾＾
だから、
「片耳が聞こえない」から「音が聞こえない」ということではないんです。
この記事も読んでみてください＾＾
まぁ、、この記事は今日の話とはあまり関係ないかも＾＾；
（2014年8月23日・・聴力検査？！@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-08-23
それにね、
その子は小学生5年生で、
この年齢まで、周りのみんなと普通にコミュニケーションを取れている、
っていうことだし。
僕もその子とお会いしたとき、
お互い自己紹介もしたし、握手もしたし、普通に会話もしたし。
おそらく、周囲の方々も、
今までその子と接してきていると思うけど、
普通にコミュニケーションを取れていたと思うんですね。
でも、
手術をするってきいて、
改めて「片耳が聞こえない」っていうことを認識したときに、
その「片耳が聞こえない」っていうそのことが、
とても気になったのかなぁ、、
なんて思っています。
これは想像なので、わからないですが。
なら、、書かない方がいいのかな。。
でもね、
周囲の方々はその子のことを本当に心配してくれて、
想ってくれてのことだと思うんです。
ありがたいことなんですよね。
そうやって、
小耳症の子のことをみんなで考えてくれて、とてもありがたいなって思います。
ただ、
「片耳が聞こえない」から骨伝導の補聴器って、、
そこまで心配しなくても大丈夫ですよ＾＾
っていう気持ちもあります。
「片耳が聞こえない」ということを、あんまり気にしすぎなくてもいいと思います。
質問した後に、
その子の情報や補聴器を勧められた話をみんなにもしたんだけど、
やっちゃんは、
いいのいいの＾＾
片耳が聞こえなくてもコミュニケーションは取れるし、
そんなの気にしないでそこら辺の子（健聴者）と同じでいいの！
なんて言ってました＾＾；
もちろん、
小耳症本人の性格もあるでしょうし、
僕ら成人した小耳症本人も、経験や性格等いろいろあるので、
どの意見が正しいっていうのはないのですが、、
僕らは小耳症本人としてその道を歩んできて、
今、25歳だったり30歳近くだったり、、36歳だったりするんですから＾＾
その子の何年か先を歩んで、今、ここにいます。
そういう小耳症本人の声をきいていただければ、
周囲の方々も少しは安心してもらえるかな、、
と思います。
もちろん、
「片耳が聞こえない」ことが原因で周りとのコミュニケーションが取れなくて、、
とか、、
本人が補聴器をつけたいっていうなら、
話は別だけど、
少なくとも「片耳が聞こえない」からどうにかなっちゃうっていう、、
そういうわけでもないので、、ね＾＾
と、、
そんな質問を受け、
自分なりに感じたことや小耳症ファミリーのみんなに聞いたことを書いていて、
ふと思ったんだけど、
保育園や幼稚園、小学校の先生だって、
小耳症の子どもが入園、入学してきたら、
少しは、どうしようか、、って思うと思うんですね。
小耳症なんてよくわからないし、
その先生が両耳が聞こえる場合、
「片耳が聞こえない」っていうのがどのようなものか、、
なかなか想像できないかもしれないだろうし。。
それに、普段生活していて、小耳症の人に出逢うことなんか少ないと思うし。
むしろほとんどないと思うし。
そんなとき、
小耳症本人がちゃんと自分のことを説明できればいいけど、
まだ小さい子どもが、、ちゃんと説明するのって難しいですよね。
だからこそ、
小耳症本人として育ってきた僕らが、
そういう話をしっかりと伝えていくことが大切なのかな、、
なんて思ったりもしました。
保育士さんや先生たちに小耳症について伝えていくことも必要なことなのかな。。
そういう意味では、さわこちゃんなんか、、
自分が小耳症で保育士さんなんだから、、いいよね＾＾
あ、正確には幼稚園教諭って言ってたかな＾＾；
小耳症のお子さんがきたら、
さわこちゃんなら何も気にすることないし、
幼稚園に小耳症のお子さんが入園しても、
他の先生方に小耳症について、いろいろ伝えられるしね。
って、、そんな簡単じゃないだろうけど＾＾；
ということで、、
最後に、みんなの意見と僕の意見をまとめると、、
「片耳が聞こえない」といっても、
もう片方が聞こえるから、特に骨伝導の補聴器をつけようと思ったことはない。
そもそも補聴器のことを考えたことがない。
なんだけど、、結局最後は本人次第。
これが一番大事。
本人が必要だと思ったり、つけたいと思ったらつければいいと思う。
という、、やっぱり最後はそこにたどり着く、、ということですね。
マサキもリュウノスケも、、ヨウタもつばさちゃんも、、
みんな、、そう言ってました。
リュウノスケはお仕事で遅れての参加だったから、
みんなとは違った質問の仕方をして、
先に、その子の話、
今小学5年生で今度手術をする予定で、
周囲からは補聴器を勧められたということを話した上で質問したんだけど、、
僕は補聴器をつけようと思ったことはないけど、
その子はどう思ってるんですか？
それが一番大事ですよね＾＾
って言ってました。
結局最後は本人がどうしたいか。
ただ、そのタイミングが「今」なのか。
それは、、その子にしかわからないと思うけど、
小学5年生だから、、
その子の気持ちも大切にしつつ、
大人がしっかりと見極めることも大事なのかもしれないですね。
手術は一応10歳というひとつの目安みたいなものがあるから、
決断を早めにしなければならないこともあるかもしれないけれど、
補聴器に関しては、
「今すぐ必要か」っていうところを考えてもいいように思います。
お金もかかることだし。
僕自身は正直、、両耳聞こえるようになりたいって、、
小学生のとき、、思ったことなかったんですね。
ちなみに、、
今も両耳が聞こえるようになりたいと、、思わないから、、
僕はこれからも補聴器はつけないかな。。
「今は」だから、
これから先、どう気持ちが変わるかはわからないけど、、
まぁ、、あんまり、、変わりそうもないかな、、
っていう気がしています。
最後に、、、
いつも書いているけど、
これは、僕が生きてきて今まで感じたことや考えたこと、、
そして、それを通しての意見であって、
小耳症ファミリーの青年たちも同じように、
彼らがそれぞれ歩んできた道の中でそう感じて、そう考えているだけだから、
ここに書いてあることが、
小耳症本人全員の意見であるということにはならないし、
多くの小耳症本人がそう思っているということではないです。
が、
「そう感じている小耳症本人がいる」
という、、
それだけはわかっていただければいいのかな、、
と思います。
いや～、、久しぶりの小耳症トーク＾＾
マジで書きすぎました＾＾；
だから、前回のブログ、、
でーーーーーーーーじマジで書いてたら、、
でーーーーーーーーーーーーーーーじ長くなってからに、、
これ、、ブログに載せても、、
誰も読まないんじゃないかみたいな。
って、、書いたでしょ＾＾
まぁ、、小耳症に関係ない方は読んでいないかもしれないですが、
興味のある方は、読んでいただけたのかな＾＾；
これがブログを始めた理由なので、、ね＾＾
久しぶりに小耳症のことをお伝えできて、、
ってか、、2016年初の小耳症トーク＾＾
少しでも、誰かの役に立てていれば、、うれしいです。
長い記事、最後まで読んでくれて、ありがとうございました。
今日も1日笑顔で過ごしましょうね☆
2015小耳症トークまとめちゃったよ～☆ [小耳症]
はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ～♪
2015年もあとわずかですね＾＾
ということで、、
昨年、大好評（？）だった、、小耳症トークまとめ、、
（2014年12月20日・・小耳症トーク（2011～2014）まとめちゃってしゃべり納め＾＾
@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-12-20
今年もやっちゃいます＾＾
といいながら、、
2011年から2014年、、昨年までの記事は、
上の記事を読んでいただくとして＾＾
ではでは、、いきましょう＾＾
2015小耳症トークまとめちゃったよ～☆
2015最初の記事は、、2月＾＾
（2015年2月7日・・耳が小さいって、、気がついたとき言われたとき@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-07
これは、
今までこのことについて書いたことなかったなぁ、、
なんて思いつつ、書いてみました＾＾
小耳症のお子さまの親御さんが、よく、
自分の耳が小さいことに気がついたらどうしよう
とか、
幼稚園保育園や小学校で誰かに言われたらどうしよう
とか、、
そのようなお話をされているので、
実際に僕の経験や感じたことを書いてみようと思ったんですね＾＾
まぁ、、
自分の耳のこと、、
気がついたのが早かったか、誰かに言われたのが早かったか、、
どっちかなんて、そこまで覚えていないけど、
ただ、
耳のことを言われると、
僕は、それなりに心にきましたね。
「きた」っていうのは、、
その時の言われ方によって、いろいろ感じ方が違ったけど、
気にならなかったときであっても、、
何か、、感じていたように思います。
それは、子どもの頃もそうだけど、
手術をした後、、大人になっても変わらなかったですね＾＾；
さすがに今は気にならなくなったけど、
それは出逢えたファミリーがいたから。
そして今は、
他の小耳症のお子さんの親御さんと会うようになって、
僕自身が堂々としていることで、親御さんに伝えられることがあると思うから、
髪も短めで、いつも笑顔で過ごしてます＾＾
そして次は、、
（2015年2月24日・・針金出ちゃったよ～。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-24
ということで、、
針金、、ワイヤー、、
まぁ、、呼び方はどっちでもいいんだろうけど、、
それが出ちゃった話＾＾
この後、、
針金を抜く話になるんだけど＾＾；
実はその前に、、
小耳症のお子さんの手術等について、
お会いして、お話をさせていただく機会があったんですね。
（2015年2月18日・・未来へ@想い参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-18
なので、
そのときお話したことを、書いたんですけど、、
（2015年2月28日・・今日の小耳症トークは、ベタな感じですかね＾＾；@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-02-28
昔、似たようなことを書いたし、
むしろこのお話は、多くの親御さんは知っているんだろうなぁ、、
なんていうことで、、
このような題名になった、、という＾＾；
で、、話は、、針金に戻り、、
というよりは、、いよいよ針金を抜く話へといくのです。
（2015年3月2日・・明日は気合いを入れて、、針金を抜く！@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-03-02
（2015年3月4日・・久しぶりに感じた痛み。@想い参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-03-04
（2015年3月7日・・今日はやっぱり小耳症トーク＾＾@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-03-07
奇跡の再会とでもいうべき、、針金が出て、
それを取ったんですね＾＾
いやいや、、
久しぶりに針金を抜く感じのドキドキや、、ワクワク？
そのときの心情が書いてありますね＾＾；
抜くときは、ちょっぴり痛かったけど、、
その懐かしい痛みがうれしかったりもして＾＾
荻野先生と僕をつなぐ、宝物として、、
大切にしようと誓ったんですね。
それに、
これからお会いする小耳症のお子さんの親御さんにも見せてあげられるし、
ということで、
前向きに考えた3月＾＾
最後は、
自分の耳で感じた、、針金の抜き方について、、
図を織り交ぜながらの説明＾＾
たぶんあんな感じだと思いますが、、
僕は針金を抜くところを、、見ていないので、、
あくまで、、想像です＾＾
4月に入って、、
（2015年4月11日・・両側小耳症のヨウタと片側小耳症の僕。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-04-11
（2015年4月18日・・小耳症ファミリー、今日はお母さん☆@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-04-18
これは、
ヨウタとふたりで中山競馬場に行った後の飲み屋さんでの話＾＾
小耳症でも、、両側と片側と、、まったく違うんですよね。
今まで、
あまり触れてこなかったのは、、
ファミリーの青年たちと飲みに行っても、
ほとんど耳の話にならないから＾＾；
今回、ヨウタとふたりで飲みに行って、
両側小耳症と片側小耳症について、いろいろ話して、
僕自身、両側小耳症のことで知らないことがたくさんあったし、
逆に、両側と片側でも同じようなこともあったし、、
新たな発見があって、
こういう言い方は変かもしれないけれど、、
おもしろかったです。
そして、5月＾＾
（2015年5月16日・・小耳症・・先生の想いと僕の想い@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-05-16
これは、
僕の手術をしてくれた荻野先生の本を見つけて、、
読んだので、、その感想ですね。
ってか、、
小耳症ファミリーのみんなに、
荻野先生の本を見つけたことを話したら、、
「え？私先生から本もらいましたよ」
なんて、、
ようた母に言われたし、、
他の人も知っていたという。。
先生、、なぜ僕には言ってくれなかったんだ。。
といいつつ、
たしかその時期はまだ僕はファミリーの仲間入りをしていなかったような＾＾；
荻野先生の伝えたかったこと、、
ちゃんと僕には伝わっているし、
僕も、、
この想いを胸に、、これからもがんばろうと思いました。
6月は、、書くことがなかったのかな？
で、、7月＾＾；
（2015年7月10日・・ラーメンストリートの前にお楽しみ会☆@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-07-10-1
これは、
3月に取った針金を小耳症ファミリーのみんなに見せた話でしたね＾＾
ファミリーの中で針金が出たの、、
僕だけみたいで、、
みんな興味津々でみてましたね＾＾
さすがに2cmぐらいある針金にみんな驚いてました＾＾
あ、僕の肉片もついてますよ＾＾
なんて言ったっけかな。。
さらにもうひとつ＾＾
（2015年7月11日・・親の気持ち、本人の気持ち。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-07-11
この記事は、
ザ！世界仰天ニュースで、口唇口蓋裂の方が出演していたんだけど、
それを観ての感想。
同じ先天性疾患とはいえ、
口唇口蓋裂と小耳症と、、違う部分はあるけれど、
親と本人の気持ちの違いとか、、
そのようなところは、
似ている部分もあるのかな、、
と思いつつ、、書きました。
その後、、
なかなか小耳症トーク、、してないですね＾＾；
そして、、
大切な10月が終わって、、11月。
（2015年11月1日・・手術することの意味。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-01
今年も出逢いがあり、
小耳症のお子さんの親御さんと話すことで、
僕自身も、小耳症について、自分自身の存在意義について、、
いろいろと考えたし、
お会いして話すことの大切さも改めて感じたし。
本当に感謝でした。
その中で、
手術をすることは必要なのかどうかという、
ご質問を受けたので、僕なりに感じていること、考えていることを、
お話しました。
ということが、この上の記事です。
これについては、
親御さんによっても意見がいろいろとあると思いますし、想いもあると思います。
その中で、
僕ら、小耳症の、手術を受けた本人に直接きいてくださって、うれしかったです。
このように話をすることで、
少しでも親御さんや、小耳症本人のお子さんにとって、、
意義のあるものであってほしいと、、思います。
また、
そのお話をした親御さんではないですが、
他の親御さんには、
僕の宝物、、3月に抜いた針金をお見せすることもできたので、
よかったです。
ただ、、その宝物、、実は、、失くしちゃったんだよーーー＞＜
これ、今年一番のショッキングな出来事＞＜
でもまぁ、、
なくなる直前、、小耳症のお子さんの親御さんたちに、、
お見せして、触ってもらうこともできたから、、
それがせめてもの救いかな、、
なんて前向きに思っているのですが。。
もう一回、、針金出てこないかな、、
と思いつつ、、
もう出てこないかな、、
とも思いつつ。。
ぐすくくん＾＾
針金がなくても、もう君は大丈夫だよ＾＾
って、、荻野先生が言ってくれているのかな。。
11月はもうひとつ＾＾
小耳症のお子さんのお母さんお父さんと、リュウノスケとお酒を飲みました＾＾
（2015年11月28日・・朝も夜も小耳症トーク＾＾今日はエピテーゼについて。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-11-28
（2015年12月5日・・小耳症のお子さんの親御さんと、、@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-12-05
今まで、
小耳症のお子さんや親御さんにお会いすることはあったんだけど、
食事やお酒っていうのは、、初体験だったんですね＾＾
とても貴重な体験だったし、お話できてうれしかったです。
それにしても、、
5時間半も、、よく話しましたね＾＾；
昔、大学の教育心理学の講義で先生が言ってたけど、
食事というのは、
自分の隙を見せることにもなるわけで（生物学的な話ですかね＾＾；）、
だからこそ、
食事を一緒にするというのは、
まずその相手に気を許している第一歩なんだとか。。
そんな話だったような＾＾；
忘れた＾＾
なら書くなって感じですかね＾＾；
一緒に食事をして、お酒を飲みながら話すことで、
かしこまって話すよりも、
少し、、フランクに？話すことがきたし、
より、距離感が近くなったように感じました。
それにね、、
4人で小耳症について考えて、話して、、感じて、、
さらにはお子さんのことについていろいろ考えて、、
小耳症としっかり向き合えたと思うし、
お母さん、お父さんのお子さんを想う気持ちや向き合おうとする気持ちを、
とても感じて、、胸が熱くなりました。
まぁ、5時間半、小耳症の話だけをしたわけじゃないし、
むしろ、
他にもいろいろな話をすることができて、
小耳症本人と、小耳症のお子さんの親御さんっていうのはあるかもしれないけれど、
それとはまた違って、
お互いの背景を少しでも知ることができたのかな、、
ということも思います。
声をかけていただいて、うれしかったし、
これも、、「感謝」の一言ですね＾＾
もちろん、
お酒を飲んでもそうでなくても、
しっかりと向き合って話すことはできるので、
これからも、
声をかけていただいたときは、
食事でもお酒でも、、
このようなことをしていければいいな、、
と思います。
そして、、
これが、つい最近、、ユウとふたりで飲んだ話。
（2015年12月20日・・「つながり」っていったら、、ね＾＾@小耳症ファミリー参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-12-20
小耳症に生まれてよかったこと、、
僕は、
小耳症ファミリーのみんなに出逢えたこと。
そして、
小耳症のお子さんのご家族に出逢えたこと。
耳を通して出逢えて、つながりができて。
その「つながり」っていうのは、
お互いがお互いと向き合い、感じ、想い合えば、、
必ずや強くなると思うし、
そのような人々が少しでも増えることで、
輪が広がっていくと思うんですよね。
そんなことを感じながら、
ユウと話して、、
やっぱりこの出逢いを大切にしたいな、、
と改めて感じました。
うん＾＾
今年もいっぱい？ではないけど、、
まずまず書きましたね＾＾
今年は、
小耳症、耳を通しての出逢い、
その出逢いのありがたさを改めて感じた年でした。
そして、毎年、出逢いはあるけれど、
その出逢いから少しずつ積み重ねてできた「つながり」というものを、
大切にしたいと感じる年でした。
今年出逢えた小耳症のお子さまご家族とは、
また来年もお会いできればうれしいし、
もう何年もお会いしているご家族の方々とは、、
また来年、少しでも近くなれるとうれしいな、、
と思います。
小耳症は一生の付き合いだからね＾＾
これからも僕にできること、、
地味ぃにやっていければいいな、、と思います＾＾
以上、、、2015小耳症トークまとめちゃったよ～☆でした＾＾
今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆
