マスクと小耳症？ [小耳症]
はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ～♪
マスクをつけるのは負けたことになる。
そう思って、今までどんなに花粉症がつらくてもマスクをしなかったんです。
けど、、
さすがにそんなことを言っていられないぐらいつらくなってきたので、
マスクをつけているわけだけど、、
なんか、、耳の上が痛いんですよね。
手術した方のね。
ということで、今日は小耳症のお話＾＾
まぁ、、耳の上が痛いっていうのは、
結局は紐が当たっているところが痛いわけで、
耳が痛いか、、
というとそういうことではないんですけどね。
職場でも、マスクをしない後輩がいて（←小耳症じゃないけど）、
その彼も耳が痛くなるからマスクはしないって言ってたから、
これに関しては小耳症とか関係ないだろうし、
手術をするしないとかそういう話とも関係ないと思うんですけどね。
で、、耳が痛いからどうするか、、
というと、
それほどどうするわけでもなく、
マスクをしたりしなかったりするだけの話で、
外に出るときはマスクをするけど、
部屋に入ったらマスクを取るっていう、、
ただそれだけ。
ん？これって、小耳症、、ほとんど関係ないですね＾＾；
というか、、
小耳症のお子さまをお持ちの親御さんにお聞きしたいのですが、、
手術した後の耳、、見たことありますか？
触ったことはありますか？
手術経験者の話を聴いたことはありますか？
インターネットとかを見ていると、
お母さんたち同士のやりとりは結構行われているみたいで、
お母さんたちのコミュニティで話し合うことは、
同じ境遇の人たちと情報交換もできるし、
同じ悩みを共有できたりするかもしれないし、
良いことだと思うんですけど、
そこに小耳症本人の気持ちって、、
どれぐらい関わっているのかな、、なんて思うことがあるんです。
手術をするしないの選択をするときに、
医者や他のお母さんの話を聴くことも参考になると思うけど、
手術を経験した人の話とかって、、
みなさんどれぐらい聴いているのかなぁ、、
なんて思ったり、
手術をした耳ってどんな風なのか、、
見たりしているのかなぁ、、
なんて思ったりするんですよね。
手術をするという選択が一般的だから手術をする
っていうのも良いと思うし、
手術をしたくないって言っているからしない
っていうのも良いと思うし、
もちろんエピテーゼという選択肢もあるし、
手術もエピテーゼもBAHAもしないっていう選択肢もあるし、、
選択は人それぞれ、家族それぞれだと思うから、
良い悪いなんてことはないし、
何が正解か、、
なんていうこともないと思うけど、
手術をするしないという選択をする際には、
手術後の耳を見たり触ったりして、
判断材料のひとつにした方が良いと思います。
できあがる、、その耳を知って判断するのと、
知らずに決めるのとではずいぶんと違う気がすると思うから。。
小耳症の治療、、特に手術を選択する際に、
何を大切にした方がいいか、、
僕が以前ブログに書いたときは、
お子さんの気持ちを大切にした方がいいと思う
って、書いたけど、
お子さんの気持ちは代弁できないにしても、
手術を経験した人には、
少なからずそのお子さんが歩むであろう道を経験してきているだろうから、
ほんの少しでもいいから、、
なんか、、耳を傾けてくれるとうれしいなぁ、、
なんて思ったりもするんですけどね、
まぁ、それは僕の勝手な想いなので、
少しでもいいから、、
このブログを見つけてくださった親御さんには、
小耳症本人として、
また、手術を経験した本人の感じたこととして、
「小耳症」の部分だけでも、役に立っていればいいなぁ、、
なんて思います。
まぁ、、そうは言っても、
小耳症のお子さんが生まれた場合、
まずはお母さんの心のケアが大切だということは、
僕の手術をしてくれた荻野先生も言っていたし、
僕自身もいろいろなお母さまとお会いしてきてよく感じたことなので、
お母さん同士のコミュニティで心を共有すること、
そして、そこでひとりではないことを知ることが一番最初だと思います。
なので、、
小耳症本人の話なんかは、
少し落ち着いてから、、でいいと思うのですが、、＾＾；
と、、
朝からいきなり想いをぶちまけてしまいましたが、、
今日は土曜日、、小耳症トークの曜日なので、、なんとなぁく、、書いちゃいました＾＾；
今日も1日笑顔で楽しく過ごせますように☆
（2013年5月12日・・エピテーゼ治療という選択肢@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-05-12
（2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28
（2013年12月28日・・手術を受ける、受けさせる。。大切なことって。。@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-28
（マイカテゴリー：小耳症もよろしければどうぞ）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/archive/c2301568142-1
